Jeg har fået et mødelokale opkaldt efter mig

Mødelokale
Mig med mit skilt, hvor navnet på mit mødelokale står.

Denne weekend (anden weekend i januar) var jeg i København. Her holdt firmaet Edwards sales meeting for alle deres sælgere i verden. I forbindelse med mødet skulle jeg på scenen og tale og bagefter få overrakt et skilt, som skal hænge over et mødelokale … som er opkaldt efter mig!

Mit eget mødelokale… Det er det vildeste jeg har oplevet

Mødelokalet ligger i Edwards’ europæiske hovedkontor i Schweiz i byen Nyon. Jeg skal dertil i februar eller marts for at indvie rummet.

Der er tre andre patienter, som også har fået opkaldt et rum efter sig: Branda Walker (84 år), Daniel Colgen (29 år), en mere, som jeg ikke kan huske navnet på og mig. Vi har på en eller anden måde haft en stor betydning for Edwards (vi har alle tre deres hjerteklapper i vores hjerter og er rollemodeller for andre hjertesyge på hver vores måde) og derfor har de valgt at hædre os med vores eget mødelokale.

Vi fik overrakt pladerne på scenen og blev bedt om en reaktion. Brande sagde, at det var meget bedre end en gravsten! Og hun har sådan set ret: Vi er alle fire blevet udødeliggjort på denne måde – og det er sku da ret så sejt, blæret og alt mulig andet fedt!

Gallamiddag om aftenen

Efter de to andre og jeg havde været på scenen klædte alle om og der var gallamiddag på Bella Sky. Middagen var efterfulgt af livemusik

De to andre patienter, som har fået et mødelokale opkaldt efter sig: Brenda og Daniel

Mine forældre havde fået lov til at komme med og vi sad sammen med de nordiske repræsentanter fra Edwards. Vi fik nogle virkelig gode snakke om stort, småt, hjerteklapper, mitralklapper og stents og jeg har fået nye kontakter.

Jeg fik danset til et par numre (blandt andet med CEO af det hele, Mike fra Californien), men måtte gå i seng omkring klokken 23. Jeg var træt, havde ondt i benene af at danse og bare mæt af indtryk.

Mike A Mussallem (CEO for Edwards) og jeg, ude på dansegulvet

Men det var fedt! Jeg er pisse stolt over mit mødelokale og jeg glæder mig til at indvie det! Og så glæder jeg mig til at møde Brenda og Daniel igen – forhåbentlig i England, hvor de begge to bor og hvor jeg gerne vil besøge dem.

Update på CPAP-behandling – seriøst, jeg sover!

CPAP
Så sødt drømmer jeg om at sove. Det kan jeg heldigvis nu, hvor jeg har fået min CPAP 🙂

I tirsdags fik jeg min CPAP – 10 dage før jeg havde forventet at få den. Det betyder at jeg har sovet med maskinen i fire gange og jeg kan allerede mærke en kæmpe forskel!!

Den læge jeg snakkede med før jeg fik maskinen var sku ikke til særlig stor hjælp… Han informerede mig om, at det var en rigtig effektiv behandling og den eneste mulighed for mig, medmindre jeg ville have en operation, som gjorde det svært for mig at synke min mad.
Til gen gæld sagde han også, at det var træls at have masken på: Den hiver, strammer og gnaver og det er ikke rart at få den på. Fed info! Tak hr. lægemand.

Nå, men jeg kommer ind til en virkelig sød og meget kompetent sygeplejerske. Hun fortæller lidt om masken og jeg prøver to forskellige slags: én, som dækker næsen og én, som dækker både mund og næse. Og det er overraskende behageligt at have dem på! Det føles, som en havbrise der kommer direkte ind i mit ansigt! Og lyden fra maskinen er behagelig og afslappende.

Så jeg forlod sygehuset med en god mavefornemmelse og jeg er klar til min første nat med maske.

Min første nat med cpap

Da jeg skulle sove om aftenen, glædede jeg mig til det. Jeg følte mig fortrøstningsfuld og håbede på en god nats søvn.

Det var svært at falde i søvn. Men jeg tror lige så meget det var mit tankemylder, som det var maskinen.

Natten endte med at jeg sov med masken på i 2 timer og 44 minutter. Jeg havde taget den af tre gange, hvor den blev af efter den tredje gang. Til gengæld fik jeg rent faktisk sovet! Hele onsdag gik jeg og havde en ufattelig energi, som jeg ikke havde haft længe.
Jeg vågnede klokken 7 og blev først rigtig træt kl 9 om aftenen. Normalt er jeg træt efter frokost.

Maskinen virker altså. Og her, fire dage efter jeg har fået den, sover jeg længere og længere med den på. Jeg føler mig mere udhvilet om morgenen og næste dag (sådan, generelt i hvert fald). Det skal nok blive et godt bekendtskab!

Mål din søvn

Med en maskinen hører en masse målinger. Man kan se, hvor længe man har haft masken på, om den slutter tæt, hvor mange apnøtilfælde der er i løbet af natten og lignenden.
Den højeste score er 100.

Den første nat scorede jeg 52. Rimelig godt synes jeg selv, når nu det var første nat med den.
Natten til torsdag scorede jeg 59 og natten til fredag scoerede jeg 79. Så det går fremad og jeg tror at jeg kan sove hele natten med masken inden længe – og have en masse energi i løbet af dagen, vende tilbage til min træning og lignende. Jesus, det er skønt!

Jeg får CPAP i morgen og får min søvnapnø behandlet – yes!!

Jeg er en heldig kartoffel!

De ringede fra Svendborg Sygehus, lungemedicinsk afdeling i dag. De havde fået et afbud dagen efter – så istedet for at vente ti dage mere, så kunne jeg få en CPAP d. 8. januar.

Desværre ringede sygehuset midt i mit møde, så jeg kunne ikke tage den…

Heldigvis for mig, så ringede de til min far lige bagefter. Selvom sygeplejersken der ringede ikke måtte sige noget om, hvorfor hun ringede (GDPR tror jeg), så fik min far sagt noget om, at jeg ventede på en CPAP-maskine – og snart var desperat efter en!

Kort historie lang: Jeg skal have en CPAP-maskine kl. 8.40 i morgen, d. 8. januar. 10 dage før min egentlige tid. Hvor heldig har man lov at være 😄

For folk med søvnapnø

I weekenden meldte jeg mig ind i en gruppe på Facebook, for folk med søvnapnø. Her beskrev flere, at de havde haft maskinen i et år, deres tal var flotte – men de var stadig ikke udhvilede når de vågnede.

Samtidig, så kender mine to læger, min leder og min kollega alle mindst én person, som bruger CPAP – og de fik effekt med det samme og kan ikke undvære deres maskine nu!

Ligesom enhver anden behandling, så er det individuelt, hvordan den virker. Men jeg håber at den virker godt for mig og at jeg snart er veludhvilet, frisk og glad igen. Det her zombie-mode jeg går i lige i øjeblikket er simpelthen for hårdt!

Et år efter hjertestoppet

Blomster, hjertetstop
Jeg har aldrig fået SÅ mange blomster, som jeg fik efter mit hjertestop. Her er to af den, i vindueskarmen på OUH

I dag (d. 27. december 2018) er det et år siden jeg fik hjertestop.

Det er mærkeligt.

Jeg troede faktisk jeg ville være ked af det, lige fra morgenstunden. Det har jeg været andre dage op til jul, fordi det hele kom tæt på, jeg var nervøs for det skete igen og taknemmelig for at jeg stadig er her – og alle de gode mennesker jeg har omkring mig. Men jeg er ikke ked af det.

Selvom jeg har en eller anden underlig følelse i min mave (en form for knude, som trykker og rumler lidt), så er jeg ikke ked af det. Jeg er måske heller ikke glad, lige nu. Men jeg ved at jeg skal have en god og hyggelig dag sammen med min mor – og så kommer den gennemtrængende glæde senere!

Der er sket meget det sidste år

Det er underligt at se tilbage på det sidste år. Da jeg fik hjertestoppet lidt på afstand og skulle igang med genoptræning, både fysisk og mentalt, så troede jeg ikke at jeg ville være komme så langt på et år, som jeg er kommet.

Jeg har fået fleksjob, fået fast arbejde, fået en kæreste, leder efter lejlighed i Svendborg og lever næsten ligesom jeg gjorde for et år siden. Eneste forskel er, at jeg bliver hurtigere træt. Om det stadig er eftervirkninger fra mit hjertestop eller det er min søvnapnø, det ved jeg ikke. Men jeg kan ikke ligeså meget, som jeg kunne for lidt over et år siden. Det irriterer mig og jeg er træt af ikke bare at kunne køre på. Heldigvis forstår hele min omgangskreds det og de tager hensyn til mig og mine behov. Og dét er da fantastisk!

Overordnet set har jeg det godt! De sidste par måneder har der været dage der har været svære at komme igennem og jeg er også begyndt til psykolog igen. Men overordnet set har jeg det rigtig godt. Heldigvis!

Opdatering på CPAP-maskine + kontroltjek på Skejby

SkejbyForleden udgav jeg dette indlæg. Her fortalte jeg om mine tanker omkring min nyeste diagnose, søvnapnø, og min kommende behandling, CPAP-maskine.

Da jeg var på Skejby Sygehus til et regelmæssigt tjek, snakkede jeg, blandt andet, med min læge om CPAP-maskinen og alle de tanker jeg havde omkring den. Nogle minutter inden vores snak havde jeg grædt. Jeg var bange for om jeg var begyndt at få det dårligere.

Det havde jeg ikke og der var ro på mit mit sind.

… indtil min læge sagde “du har været igennem så meget før. Så kommer du også igennem det her!”. Så begyndte jeg at græde igen!

Jeg har et rigtig godt forhold til min læge: Jeg stoler fuldt ud på ham og jeg ved, at han gør sit bedste for at jeg har det godt, hjertemæssigt. Så at han sagde de ord til mig, betød vanvittig meget. At han stoler på at jeg kan komme igennem det. Det trøstede mig og gav mig ro på – og en tro på, at jeg rent faktisk kan komme igennem det!

Mere energi er bare et plus

Min læge fik CPAP-maskinen til at lyde, som en ren mirakelkur: Jeg får ikke bare mere energi og mere overskud… Han mener også at jeg får mindre hjertekramper, fordi blodet nu vil blive iltet bedre. Hvis det er tilfældet, så kan jeg måske smide nogle af de mange piller jeg får. Hvor fedt er det lige?!

Måske betyder maskinen også at jeg taber mig. Jeg kan ikke huske den præcise forklaring, men det er noget med, at jo mere overskud jeg har, jo mere kan jeg træne og jo sundere ting vil jeg spise – simpelthen fordi jeg har energi til at vælge det.

Så maskinen kan måske give mig meget mere end bare energi. Selvom min læge ikke vil lægge hovedet på blokken og love mig alle de forbedringer, så lyder det meget lovende med den maskine. Og kommer nogle af de ting til at passe, så er jeg ikke længere så nervøs for maskinen.

Med en kroniker på job

 

Foto: Stefan Tofte

 

 

 

 

 

 

Kom med mig en dag på mit fleksjob og se, hvordan min dag forløber.

Mit fleskjob betyder, at jeg kan have et liv samtidig med, at jeg har et arbejde. Selvom jeg er ufattelig træt i øjeblikket, fordi jeg sover dårligt, så betyder jobbet at jeg både kan arbejde og føre et socialt liv (næsten), som jeg vil have det.

Dagen startede klokken 7

Da jeg vågnede var jeg allerede udmattet. Jeg overvejede at blive hjemme. Men det giver mig så meget mental værdi at komme afsted (og jeg er glad for mit arbejde og mine kolleger!) så jeg VILLE afsted.

Det var heldigvis en udmærket dag og jeg var glad for at være taget afsted – også selvom jeg tog en lang lur da jeg kom hjem.

  • Kl. 8, mødte jeg. Efter et kort møde med to af mine kolleger (og en god kop kaffe!) gik turen videre til Frederiksø og Vækst- og Bosætning, hvor jeg er to dage om ugen.
  • Kl. 9, andet møde. Der blev grinet og joket og det hele lettede lidt på min træthed. Alligevel sukkede jeg dybt da jeg skulle igang med mit arbejde og jeg skulle lige tage mig sammen til at komme igang…
  • Kl. 11, dagens tredje og sidste møde. Her begyndte trætheden at melde sig for alvor. Jeg tankede kaffe og kunne lige holde den kørende. Men jeg var ikke ligeså opmærksom, som jeg plejer at være og ligeså snart snakken faldt på teknikken i et program, tillød jeg mig at lade være med at lytte.
  • Kl. 12, FRI! Jeg skal lige forbi en veninde og så skal jeg hjem og sove!
    Det endte med jeg sov to timer – og gik direkte ned foran sofaen efter min lur, for at se fjernsyn og slappe af.

I går bad jeg min far hente mig. Både fordi jeg skulle forbi en veninde med en gave, men også fordi jeg var træt. Jeg kunne sagtens have taget bussen, men det var bare nemmere at blive hentet. Og det giver lidt mere energi i sidste ende.

Åndssvage søvnapnø

Det er ikke altid jeg er så træt, som jeg var i går. Min søvnapnø trækker tænder og jeg forsøger at komme foran i køen til behandling.

Men det er sådan det er for mig nu.
Heldigvis føler jeg mig mindre træt i dag, tirsdag. Selvom jeg ved jeg bliver virkelig træt omkring kl. 11.30, så har jeg lidt mere overskud. Det gør det lidt nemmere at komme igang med min dag.

Som sagt, så er jeg glad for mit arbejde. Det hjælper vanvittig meget at jeg er det. Ellers var jeg ikke kommet ud af sengen i går, men var blevet hjemme.

Ny diagnose + CPAP-maskine

CPAP-maskine
Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

CPAP-maskine
Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

 

 

 

 

 

 

 

CPAP-maskine
En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

 

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!

Bonusår, ekstrafødslesdag, hjertedag… Kære barn har mange navne…

BonusårBonusår, ekstra fødselsdag, hjertefødselsdag, hjertedag… Kært barn har mange navne. Den dag, hvor en person har fået et nyt hjerte eller en anden hjerteopration, som giver forbedret livskvalitet, bliver ofte kaldt et eller andet af den person, som er blevet opereret.

Bonusår… Sådan beskriver en af mine medtransplanterede de ekstra år han har fået, efter han har fået nyt hjerte. De år han har fået efter det nye hjerte er jo netop en bonus. Så navnet giver rigtig god mening!

Mange, som har fået en stor operation, kalder det deres hjertedag. Det ved jeg at mange forældre i Børneklubben kalder det. Og Hjerteforeningen fejrer også sommetider en person hjertedage. Det kan du holde øje med på Facebook.

min egen dag

Jeg kalder selv d. 10. november (den dag jeg fik nyt hjerte) for min hjertefødselsdag. Det er en ekstra fødselsdag, bare for mit hjerte.

Dagen føles også lidt, som en fødselsdag for mig: Jeg får gaver, lækker morgenmad, må bestemme aftensmaden og jeg giver kage til mit arbejde.

Skal man fejre den dag?

JA! Hvis dagen, hvor du har fået en stor operation betyder noget for dig, så fejr det! Det er lidt ligemeget, hvordan du fejre det. Har du lyst, så skal du gøre det.

Jeg elsker selv at fejre ting og ville gerne holde en stor fest, hver gang jeg har fødselsdag/hjertefødselsdag. Det bliver desværre ikke sådan hver gang – men der bliver altid gjort noget ekstra ud af dagen når jeg har hjertefødselsdag. Mit liv nr. 2 skal nemlig fejres!

Vær stolt af dit ar! (Ananas i egen juice)

En af mine venner sagde engang til mig, at jeg skulle være stolt af mit ar. At jeg skulle være stolt af, at jeg er pisse dygtig til det jeg kan, samtidig med at jeg har en hjertefejl.

Han sagde, at jeg ikke skal bruge det som et medlidenhedskort, men som et sej-heds-kort: Jeg har taget en uddannelse, administreret min egen økonomi, haft en kæreste, boet sammen med ham, boet alene, passet mit eget mens jeg har skullet tage hensyn til mig selv og min krop. Dét synes han var sejt, og jeg skulle spille noget mere på det end jeg gjorde.

De ord var guld værd!

Jeg blev meget rørt og meget glad, over at høre de ord fra hans mund. Især fordi han aldrig havde sagt noget lignende til mig. Derfor har jeg tænkt meget over det siden. For han har jo ret: Det er ret sejt at have fået nyt hjerte og at være verdens første hjertetransplanterede med en TAVI-klap. Generelt er det ret fedt og sejt at være mig!

Siden jeg havde mit hjertestop har jeg fået mange lignende komplimenter. Mine veninder synes jeg er stærk og én af dem har sammenlignet mig med Mulan og Anna fra Frost: Jeg er en figther og jeg giver ikke op. Og det hele sker med løftet pande!

Jeg ser slet ikke mig selv, som værende stærk. Mest fordi jeg ofte synes jeg piver over nogle af de ting jeg skal/har været igennem. Men at få de ord med på vejen fra nogen af dem, som betyder allermest for mig, det betyder så vanvittig meget. Så meget, at jeg skriver det her og vil dele det med andre…

… Hjertepatienter er nemlig seje!

De fleste hjertepatienter jeg kender er nemlig seje! Intet mere, intet mindre. Og det er dejligt, at vi alle kan være i båd sammen og være sammen om de ting vi skal igennem.

Sådan gør jeg min hverdag nemmere

Alle kronikere (og dem med børn, fuldtidsjob og lignende) kender det: Trætheden. Den kommer ofte ubelejligt og den er træls. Især den træthed, som føles invaliderende og som tynger så meget, at der ikke er energi og overskud til meget andet end bare at være til.

Jeg kender den træthed, og hilste dagligt på den hele september og det meste af oktober måned 2018. Jeg kom hjem fra arbejde, lagde mig på sofaen og sov en time eller to. Og jeg var stadig træt. Selvom jeg tvang mig selv til at lave noget for ikke at gå i stå, så var jeg træt. Træt, uoplagt og uden overskud.

Genveje i hverdagen

I de situationer er jeg begyndt at skyde nogle genveje. Det er ikke rocket science og det er ikke de store forkromede løsninger jeg kommer med. Men jeg har fundet fire ting, som virkelig virker for mig:

  • Min madpakke bliver smurt om aftenen. Det giver mig overskud og ro at vide, at jeg bare skal række ud efter min madkasse, putte den i tasken og så afsted. Faktisk er jeg blevet så vant til at smøre madpakke om aftenen, at jeg hader at skulle smøre den om morgenen. Det fratager tid fra min morgenmad, bad, makeup og påklædning og jeg gider det ikke.
  • Jeg lægger mit tøj frem om aftenen. Det er også blevet så meget en vanesag, at jeg bliver helt irriteret over mig selv, hvis ikke jeg har planlagt det om morgenen når jeg står op. Når jeg bare kan tage tøjet og ikke tænke mere over det, er det nemt og bekvemt og jeg er vild med det.
  • Al bevægelse er træning. Det er noget som Celestine Maria advokerer for, og det hjælper mig når jeg ikke får trænet. Jeg er nødt til at få bevæget mig hver dag og hvis jeg ikke træner i fitness, så går jeg ture. Det afhjælper smerter i min ryg og giver mig velvære. Når jeg er for træt til at træne, så kan jeg ofte gå en tur og lave lidt øvelser på gulvet. Jeg får ikke dårlig samvittighed, for min krop bliver stadig brugt. Og det kan give overskud og mentalt velvære.
  • Læsning er også afslapning. Jeg ser vanvittig meget Netflix, men savner at læse. Jeg slapper af på en anden måde når jeg har en bog i hånden og jeg nyder det. Derfor forsøger jeg at få læst noget mere og bruge det, som afslapningsmetode.