Opdatering 1 på CPAP-maskine + kontroltjek på Skejby

Forleden udgav jeg dette indlæg. Her fortalte jeg om mine tanker omkring min nyeste diagnose og min kommende behandling.

Da jeg var på Skejby Sygehus til et regelmæssigt tjek, snakkede jeg, blandt andet, med min læge om CPAP-maskinen og alle de tanker jeg havde omkring den. Nogle minutter inden vores snak havde jeg grædt. Jeg var bange for om jeg var begyndt at få det dårligere.

Det havde jeg ikke og der var ro på mit humør og mit sind.

… indtil min læge sagde “du har været igennem så meget før. Så kommer du også igennem det her!”. Så begyndte jeg at græde igen!

Jeg har et rigtig godt forhold til min læge: Jeg stoler fuldt ud på ham og jeg ved, at han at han gør sit bedste for at jeg har det godt, hjertemæssigt. Så at han sagde de ord til mig, betød vanvittig meget. At han stoler på at jeg kan komme igennem det. Det trøstede mig og gav mig ro på.

Mere energi er bare et plus

Min læge fik CPAP-maskinen til at lyde, som en ren mirakelkur: Jeg får ikke bare mere energi og mere overskud… Han mener også at jeg får mindre hjertekramper, fordi blodet nu vil blive iltet bedre. Hvis det er tilfældet, så kan jeg måske smide nogle af de mange piller jeg får.

Måske betyder maskinen også at jeg taber mig. Jeg kan ikke huske den præcise forklaring, men det er noget med, at jo mere overskud jeg har, jo mere kan jeg træne og jo sundere ting vil jeg spise – simpelthen fordi jeg har energi til at vælge det.

Så maskinen kan måske give mig meget mere end bare energi. Selvom min læge ikke vil lægge hovedet på blokken og love mig alle de forbedringer, så lyder det meget lovende med den maskine. Og kommer nogle af de ting til at passe, så er jeg ikke længere så nervøs for maskinen.

Med en kroniker på job

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Mine dage er lidt anderledes lige nu, fordi jeg er så vanvittig træt. Jeg har fået søvnapnø. Siden jeg fik diagnosen har jeg sovet virkelig dårligt. Det er sikkert psykisk… Men det ændrer ikke på, at jeg ikke sover.

Da jeg vågnede i går var jeg allerede udmattet. Jeg overvejede at blive hjemme. Men det giver mig så meget mental værdi at komme afsted (og jeg er glad for mit arbejde og mine kolleger!) så jeg VILLE afsted.

Det var heldigvis en udmærket dag og jeg var glad for at være taget afsted – også selvom jeg tog en lang lur da jeg kom hjem.

  • Kl. 8, mødte jeg. Efter et kort møde med to af mine kolleger (og en god kop kaffe!) gik turen videre til Frederiksø og Vækst- og Bosætning, hvor jeg er to dage om ugen.
  • Kl. 9, andet møde. Der blev grinet og joket og det hele lettede lidt på min træthed. Alligevel sukkede jeg dybt da jeg skulle igang med mit arbejde og jeg skulle lige tage mig sammen til at komme igang…
  • Kl. 11, dagens tredje og sidste møde. Her begyndte trætheden at melde sig for alvor. Jeg tankede kaffe og kunne lige holde den kørende. Men jeg var ikke ligeså opmærksom, som jeg plejer at være og ligeså snart snakken faldt på teknikken i et program, tillød jeg mig at lade være med at lytte.
  • Kl. 12, FRI! Jeg skal lige forbi en veninde og så skal jeg hjem og sove!
    Det endte med jeg sov to timer – og gik direkte ned foran sofaen efter min lur, for at se fjernsyn og slappe af.

I går bad jeg min far hente mig. Både fordi jeg skulle forbi en veninde med en gave, men også fordi jeg var træt. Jeg kunne sagtens have taget bussen, men det var bare nemmere at blive hentet. Og det giver lidt mere energi i sidste ende.

Åndssvage søvnapnø

Det er ikke altid jeg er så træt, som jeg var i går. Min søvnapnø trækker tænder og jeg forsøger at komme foran i køen til behandling.

Men det er sådan det er for mig nu.
Heldigvis føler jeg mig mindre træt i dag, tirsdag. Selvom jeg ved jeg bliver virkelig træt omkring kl. 11.30, så har jeg lidt mere overskud. Det gør det lidt nemmere at komme igang med min dag.

Som sagt, så er jeg glad for mit arbejde. Det hjælper vanvittig meget at jeg er det. Ellers var jeg ikke kommet ud af sengen i går, men var blevet hjemme.

Ny diagnose + CPAP-maskine

søvnapnø
Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

CPAP
Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

 

 

 

 

 

 

 

CPAP
En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

 

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!

Bonusår, ekstrafødslesdag, hjertedag… Kære barn har mange navne…

Bonusår, ekstra fødselsdag, hjertefødselsdag, hjertedag… Kært barn har mange navne. Den dag, hvor en person har fået et nyt hjerte eller en anden hjerteopration, som giver forbedret livskvalitet, bliver ofte kaldt et eller andet af den person, som er blevet opereret.

Bonusår… Sådan beskriver en af mine medtransplanterede de ekstra år han har fået, efter han har fået nyt hjerte. De år han har fået efter det nye hjerte er jo netop en bonus. Så navnet giver rigtig god mening!

Mange, som har fået en stor operation, kalder det deres hjertedag. Det ved jeg at mange forældre i Børneklubben kalder det. Og Hjerteforeningen fejrer også sommetider en person hjertedage. Det kan du holde øje med på Facebook.

min egen dag

Jeg kalder selv d. 10. november (den dag jeg fik nyt hjerte) for min hjertefødselsdag. Det er en ekstra fødselsdag, bare for mit hjerte. Dagen føles også lidt, som en fødselsdag for mig: Jeg får gaver, lækker morgenmad, må bestemme aftensmaden og jeg giver kage til mit arbejde.

Skal man fejre den dag?

JA! Hvis dagen, hvor du har fået en stor operation betyder noget for dig, så fejr det! Det er lidt ligemeget, hvordan du fejre det. Har du lyst, så skal du gøre det.

Vær stolt af dit ar! (Ananas i egen juice)

En af mine venner sagde engang til mig, at jeg skulle være stolt af mit ar. At jeg skulle være stolt af, at jeg er pisse dygtig til det jeg kan, samtidig med at jeg har en hjertefejl.

Han sagde, at jeg ikke skal bruge det som et medlidenhedskort, men som et sej-heds-kort: Jeg har taget en uddannelse, administreret min egen økonomi, haft en kæreste, boet sammen med ham, boet alene, passet mit eget mens jeg har skullet tage hensyn til mig selv og min krop. Dét synes han var sejt, og jeg skulle spille noget mere på det end jeg gjorde.

De ord var guld værd!

Jeg blev meget rørt og meget glad, over at høre de ord fra hans mund. Især fordi han aldrig havde sagt noget lignende til mig. Derfor har jeg tænkt meget over det siden. For han har jo ret: Det er ret sejt at have fået nyt hjerte og at være verdens første hjertetransplanterede med en TAVI-klap. Generelt er det ret fedt og sejt at være mig!

Siden jeg havde mit hjertestop har jeg fået mange lignende komplimenter. Mine veninder synes jeg er stærk og én af dem har sammenlignet mig med Mulan og Anna fra Frost: Jeg er en figther og jeg giver ikke op. Og det hele sker med løftet pande!

Jeg ser slet ikke mig selv, som værende stærk. Mest fordi jeg ofte synes jeg piver over nogle af de ting jeg skal/har været igennem. Men at få de ord med på vejen fra nogen af dem, som betyder allermest for mig, det betyder så vanvittig meget. Så meget, at jeg skriver det her og vil dele det med andre…

… Hjertepatienter er nemlig seje!

De fleste hjertepatienter jeg kender er nemlig seje! Intet mere, intet mindre. Og det er dejligt, at vi alle kan være i båd sammen og være sammen om de ting vi skal igennem.

Sådan gør jeg min hverdag nemmere

Alle kronikere (og dem med børn, fuldtidsjob og lignende) kender det: Trætheden. Den kommer ofte ubelejligt og den er træls. Især den træthed, som føles invaliderende og som tynger så meget, at der ikke er energi og overskud til meget andet end bare at være til.

Jeg kender den træthed, og hilste dagligt på den hele september og det meste af oktober måned 2018. Jeg kom hjem fra arbejde, lagde mig på sofaen og sov en time eller to. Og jeg var stadig træt. Selvom jeg tvang mig selv til at lave noget for ikke at gå i stå, så var jeg træt. Træt, uoplagt og uden overskud.

Genveje i hverdagen

I de situationer er jeg begyndt at skyde nogle genveje. Det er ikke rocket science og det er ikke de store forkromede løsninger jeg kommer med. Men jeg har fundet fire ting, som virkelig virker for mig:

  • Min madpakke bliver smurt om aftenen. Det giver mig overskud og ro at vide, at jeg bare skal række ud efter min madkasse, putte den i tasken og så afsted. Faktisk er jeg blevet så vant til at smøre madpakke om aftenen, at jeg hader at skulle smøre den om morgenen. Det fratager tid fra min morgenmad, bad, makeup og påklædning og jeg gider det ikke.
  • Jeg lægger mit tøj frem om aftenen. Det er også blevet så meget en vanesag, at jeg bliver helt irriteret over mig selv, hvis ikke jeg har planlagt det om morgenen når jeg står op. Når jeg bare kan tage tøjet og ikke tænke mere over det, er det nemt og bekvemt og jeg er vild med det.
  • Al bevægelse er træning. Det er noget som Celestine Maria advokerer for, og det hjælper mig når jeg ikke får trænet. Jeg er nødt til at få bevæget mig hver dag og hvis jeg ikke træner i fitness, så går jeg ture. Det afhjælper smerter i min ryg og giver mig velvære. Når jeg er for træt til at træne, så kan jeg ofte gå en tur og lave lidt øvelser på gulvet. Jeg får ikke dårlig samvittighed, for min krop bliver stadig brugt. Og det kan give overskud og mentalt velvære.
  • Læsning er også afslapning. Jeg ser vanvittig meget Netflix, men savner at læse. Jeg slapper af på en anden måde når jeg har en bog i hånden og jeg nyder det. Derfor forsøger jeg at få læst noget mere og bruge det, som afslapningsmetode.

Sygehuset er mit andet hjem

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?

Fantastisk Ungeweekend!

Den sidste weekend i oktober afholdte Hjerteforeningen GUCH endnu en Ungeweekend. Vi havde været så heldige at få 30.000 til at holde endnu en weekend – og det var intet mindre end fantastisk!

Selvom de fleste var trætte fredag da vi mødtes, så var gensynsglæden stor! Alle kendte mindst én på weekenden og snakken gik bare. Der blev grint fra første minut og alle følte sig hjemme og godt tilpas.

Trætheden holdt desværre ved igennem hele weekenden. Men fordi alle var opsatte på at få en god weekend og alle var glade for at se hinanden og være samlet igen, så gjorde det ikke noget. Snakken gik, erfaringer blev delt og tætte bånd blev knyttet. Det er fantastisk at se alle de folk samlet, som bare hygger sig. Der er stor forståelse for hver enkelts situation og alle blive accepteret og rummet. Det er fantastisk!

Det hele gik op i en højere enhed

Lørdag hørte vi et oplæg fra Nanna fra kroniskliv.dk, som fortalte om sit liv med sklerodemi, hjertesygdom og flere ting. Hun fortalte om sit liv, sine op- og nedture og om, hvordan hun stadig er positiv og forsøger at få det bedste ud af sit liv, selvom hun har begrænset energi. Nannas optimisme smittede og det var virkelig hyggeligt at hun blev og snakkede videre og spiste frokost med os.

Efter frokost kom Mikkel fra livetmedicd.dk og fortalte om sine oplevelser, som ung, far og med en ICD. Han har haft hjertestop, men er ikke påvirket af det. Det var fedt at høre hans erfaringer og at høre mange af de samme tanker, som Nanna (og os andre) har, men fra en mand.

Uden jeg havde taget højde for det, så passede de to indlæg virkelig godt til hinanden. De var så forskellige og alligevel havde de samme positive sind og tilgang til livet. Ingen af dem vil lade en sygdom stoppe dem og de skal have så meget ud af livet, som muligt. Og det var fedt at høre og opleve!

Alle de andre ting

Weekenden indeholdt desuden store mængder mad (ALLE var mætte før morgenmaden søndag), alkohol, gåture i Odense by, grin og en masse gode historier, venskaber og bånd der blev knyttet tættere sammen. For mig har det været en af de bedste Ungeweekender nogensinde <3

Hjertesygdom og snorken

Jeg snorker. Meget. Faktisk så meget at min næsten-døve veninde vågnede da vi lå på hostpitalet sammen og bad mig om, at vende mig om fordi jeg forstyrrede hende og hendes nyfødte barn. Ups.

Sjovt nok har det ikke været et stort problem i forhold til kærester. I hvert fald ikke, hvad jeg ved af. I de tidligere forhold jeg har haft har de ikke klaget. Det har min nuværende kæreste heller ikke – selvom han fortæller historier om, hvor højt jeg snorker, mens han griner og ser imponeret ud, over de lyder jeg kommer med…

Er der noget at gøre ved det?

Måske. Jeg har tidligere været til en øre-næse-hals-læge og har fået lavet en undersøgelse. Den viste at jeg ikke havde søvnapnø, men at jeg snorker. Meget. Også så meget, at det kan være forstyrrende for min søvn. Jeg skal tilbage til dem igen i slutningen af november og have lavet undersøgelsen igen. Så må jeg se, hvad de så siger.

Lægens umiddelbare løsning var, at jeg kunne få fjernet mine mandler. Men der er ikke garanti for at det virker. Og lige nu er jeg heller ikke interesseret i en operation, hvis det kan undgås. Jeg synes jeg har været igennem nok indlæggelser og lignende i år.

Hjerteproblemer og snorken
De her ‘clips’ bruger jeg – og de virker!

Til gengæld har jeg købt et såkaldt snorkeaggregat. Ifølge min kæreste snorker jeg mindre når jeg har det i.
Det skal sidde i næsen og åbner næseborene op. På den måde kommer luften bedre ind i næsen og jeg skulle snorke mindre. Selvom min snorken sidder bag ved ørene (sådan føles det i hvert fald, når jeg vågner af det), så hjælper det efter sigende. Og det er kun fedt!

Hænger snorken og hjerteproblemer sammen?

Ifølge min læge på Skejby så er der mange transplanterede, som snorker. De ved ikke helt, hvorfor men han mente det var en god ide at blive undersøgt for det. Min søvn er vigtig og den skal ikke forstyrres af snorken. Så, hvis du også er hjertepatient/transplanteret og du snorker, så kan der måske være en sammenhæng? Du kan i hvert fald med fordel snakke med din læge om det og evt. gå til en øre-næse-hals-læge og få det undersøgt yderligere.

Hvad gør jeg selv?

Rigtig mange sundhedssites anbefaler vægttab mod snorken. Jeg synes selv jeg er blevet lidt for rund om maven, så det arbejder jeg på at komme af med. Men jeg synes at kunne huske, at selv da jeg vejede fem kilo mindre, der snorkede jeg. Men det er værd at prøve, om et vægttab kan afhjælpe min snorken.

Så virker det, når jeg ligger i en elvationsseng og hovedgærdet er let løftet. Desværre har jeg ikke selv sådan en fin seng (men den står på min to-buy-list, når jeg flytter hjemmefra!), så jeg må nøjes med at gøre det, hvis jeg låner mine forældres seng eller sover hos min kæreste.

Ellers prøver jeg forskellige naturlige hjælpermidler. Det kan godt være jeg skal have fjernet mine mandler på sigt, men hvis jeg kan udgå flere operationer lige nu, så vil jeg være rigtig glad. Så må jeg tage stilling til det, hvis de mere naturlige remedier ikke hjælper.

Snorker du? Kender du nogen gode (og naturlige) hjælpemidler?

Bodyflow var hårdt i dag

Der er bodyflow hver onsdag kl. 10.30 i mit træningscenter. De timer forsøger jeg at være med til. Det lykkes ikke altid, men de sidste to uger har jeg været med. Timen gør et eller andet virkelig godt for hele min ryg og jeg får løsnet op. At vi så afslutter timen med meditation, det er kun en bonus.

Men i dag var det hårdt at være afsted. Det er en time, hvor jeg plejer at få sved på panden, men mine ben plejer ikke at være tunge under timen. Det var i dag. MEGET tunge! Hele første nummer (som er opvarmning) var en kamp at slide mig igennem. Så gik det faktisk væk igen og jeg kunne få det meste med uden problemer. Men de sidste ti minutters øvelser var slemme. Mine ben blev lige pludselig vildt tunge, det føltes som om der var vand i dem og det var bare hårdt at skulle rundt på gulvet og lave de forskellige stræk.
Sådan plejer det slet ikke at være til flow: Det er muligvis hårdt at gå op af den lange trappe, som leder op til fitnessdk i Svendborg. Men når den først er forceret, så er der intet problem.

Det hårdeste var næsten at skulle gå op af trappen, så jeg kunne komme i bad. Jeg blev virkelig forpustet og da jeg endelig kom ud i omklædningen orkede jeg ikke at gå i bad. Og slet ikke at gå i sauna, som er noget af det jeg allerbedst kan lide ved min træning. Hele min krop blev bare lige pludselig træt…

Nu var de trætte og tunge ben lige gået væk

Jeg gennemførte timen og jeg kom i bad. Og så gik jeg hjem og lavede ikke andet end at se Netflix resten af dagen. Den sidste halvanden uge har jeg haft overskud og energi til at gøre en masse andre ting end bare arbejde. Jeg har fået gået meget, fået trænet lidt – alt sammen uden nogen problemer med tunge og trætte ben. Det har været skønt at få noget energi igen og jeg håber virkelig på at få den tilbage i morgen. Og derfor er det bare så surt, når det hele lige pludselig går lidt i kage og jeg bliver sat tilbage og får trætte ben.

Og så tror jeg at jeg skal prøve at have mine kompressionsbukser på, næste gang jeg skal til flow. Det er efterhånden kun dem jeg bruger under træning og de gør bare noget godt for mine ben: Jeg kan holde ud at træne og mine ben bliver ikke ømme på samme måde, som når jeg ikke har dem på.