Sygehuset er mit andet hjem

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?

Fantastisk Ungeweekend!

Den sidste weekend i oktober afholdte Hjerteforeningen GUCH endnu en Ungeweekend. Vi havde været så heldige at få 30.000 til at holde endnu en weekend – og det var intet mindre end fantastisk!

Selvom de fleste var trætte fredag da vi mødtes, så var gensynsglæden stor! Alle kendte mindst én på weekenden og snakken gik bare. Der blev grint fra første minut og alle følte sig hjemme og godt tilpas.

Trætheden holdt desværre ved igennem hele weekenden. Men fordi alle var opsatte på at få en god weekend og alle var glade for at se hinanden og være samlet igen, så gjorde det ikke noget. Snakken gik, erfaringer blev delt og tætte bånd blev knyttet. Det er fantastisk at se alle de folk samlet, som bare hygger sig. Der er stor forståelse for hver enkelts situation og alle blive accepteret og rummet. Det er fantastisk!

Det hele gik op i en højere enhed

Lørdag hørte vi et oplæg fra Nanna fra kroniskliv.dk, som fortalte om sit liv med sklerodemi, hjertesygdom og flere ting. Hun fortalte om sit liv, sine op- og nedture og om, hvordan hun stadig er positiv og forsøger at få det bedste ud af sit liv, selvom hun har begrænset energi. Nannas optimisme smittede og det var virkelig hyggeligt at hun blev og snakkede videre og spiste frokost med os.

Efter frokost kom Mikkel fra livetmedicd.dk og fortalte om sine oplevelser, som ung, far og med en ICD. Han har haft hjertestop, men er ikke påvirket af det. Det var fedt at høre hans erfaringer og at høre mange af de samme tanker, som Nanna (og os andre) har, men fra en mand.

Uden jeg havde taget højde for det, så passede de to indlæg virkelig godt til hinanden. De var så forskellige og alligevel havde de samme positive sind og tilgang til livet. Ingen af dem vil lade en sygdom stoppe dem og de skal have så meget ud af livet, som muligt. Og det var fedt at høre og opleve!

Alle de andre ting

Weekenden indeholdt desuden store mængder mad (ALLE var mætte før morgenmaden søndag), alkohol, gåture i Odense by, grin og en masse gode historier, venskaber og bånd der blev knyttet tættere sammen. For mig har det været en af de bedste Ungeweekender nogensinde <3

Hjertesygdom og snorken

Jeg snorker. Meget. Faktisk så meget at min næsten-døve veninde vågnede da vi lå på hostpitalet sammen og bad mig om, at vende mig om fordi jeg forstyrrede hende og hendes nyfødte barn. Ups.

Sjovt nok har det ikke været et stort problem i forhold til kærester. I hvert fald ikke, hvad jeg ved af. I de tidligere forhold jeg har haft har de ikke klaget. Det har min nuværende kæreste heller ikke – selvom han fortæller historier om, hvor højt jeg snorker, mens han griner og ser imponeret ud, over de lyder jeg kommer med…

Er der noget at gøre ved det?

Måske. Jeg har tidligere været til en øre-næse-hals-læge og har fået lavet en undersøgelse. Den viste at jeg ikke havde søvnapnø, men at jeg snorker. Meget. Også så meget, at det kan være forstyrrende for min søvn. Jeg skal tilbage til dem igen i slutningen af november og have lavet undersøgelsen igen. Så må jeg se, hvad de så siger.

Lægens umiddelbare løsning var, at jeg kunne få fjernet mine mandler. Men der er ikke garanti for at det virker. Og lige nu er jeg heller ikke interesseret i en operation, hvis det kan undgås. Jeg synes jeg har været igennem nok indlæggelser og lignende i år.

Hjerteproblemer og snorken
De her ‘clips’ bruger jeg – og de virker!

Til gengæld har jeg købt et såkaldt snorkeaggregat. Ifølge min kæreste snorker jeg mindre når jeg har det i.
Det skal sidde i næsen og åbner næseborene op. På den måde kommer luften bedre ind i næsen og jeg skulle snorke mindre. Selvom min snorken sidder bag ved ørene (sådan føles det i hvert fald, når jeg vågner af det), så hjælper det efter sigende. Og det er kun fedt!

Hænger snorken og hjerteproblemer sammen?

Ifølge min læge på Skejby så er der mange transplanterede, som snorker. De ved ikke helt, hvorfor men han mente det var en god ide at blive undersøgt for det. Min søvn er vigtig og den skal ikke forstyrres af snorken. Så, hvis du også er hjertepatient/transplanteret og du snorker, så kan der måske være en sammenhæng? Du kan i hvert fald med fordel snakke med din læge om det og evt. gå til en øre-næse-hals-læge og få det undersøgt yderligere.

Hvad gør jeg selv?

Rigtig mange sundhedssites anbefaler vægttab mod snorken. Jeg synes selv jeg er blevet lidt for rund om maven, så det arbejder jeg på at komme af med. Men jeg synes at kunne huske, at selv da jeg vejede fem kilo mindre, der snorkede jeg. Men det er værd at prøve, om et vægttab kan afhjælpe min snorken.

Så virker det, når jeg ligger i en elvationsseng og hovedgærdet er let løftet. Desværre har jeg ikke selv sådan en fin seng (men den står på min to-buy-list, når jeg flytter hjemmefra!), så jeg må nøjes med at gøre det, hvis jeg låner mine forældres seng eller sover hos min kæreste.

Ellers prøver jeg forskellige naturlige hjælpermidler. Det kan godt være jeg skal have fjernet mine mandler på sigt, men hvis jeg kan udgå flere operationer lige nu, så vil jeg være rigtig glad. Så må jeg tage stilling til det, hvis de mere naturlige remedier ikke hjælper.

Snorker du? Kender du nogen gode (og naturlige) hjælpemidler?

Bodyflow var hårdt i dag

Der er bodyflow hver onsdag kl. 10.30 i mit træningscenter. De timer forsøger jeg at være med til. Det lykkes ikke altid, men de sidste to uger har jeg været med. Timen gør et eller andet virkelig godt for hele min ryg og jeg får løsnet op. At vi så afslutter timen med meditation, det er kun en bonus.

Men i dag var det hårdt at være afsted. Det er en time, hvor jeg plejer at få sved på panden, men mine ben plejer ikke at være tunge under timen. Det var i dag. MEGET tunge! Hele første nummer (som er opvarmning) var en kamp at slide mig igennem. Så gik det faktisk væk igen og jeg kunne få det meste med uden problemer. Men de sidste ti minutters øvelser var slemme. Mine ben blev lige pludselig vildt tunge, det føltes som om der var vand i dem og det var bare hårdt at skulle rundt på gulvet og lave de forskellige stræk.
Sådan plejer det slet ikke at være til flow: Det er muligvis hårdt at gå op af den lange trappe, som leder op til fitnessdk i Svendborg. Men når den først er forceret, så er der intet problem.

Det hårdeste var næsten at skulle gå op af trappen, så jeg kunne komme i bad. Jeg blev virkelig forpustet og da jeg endelig kom ud i omklædningen orkede jeg ikke at gå i bad. Og slet ikke at gå i sauna, som er noget af det jeg allerbedst kan lide ved min træning. Hele min krop blev bare lige pludselig træt…

Nu var de trætte og tunge ben lige gået væk

Jeg gennemførte timen og jeg kom i bad. Og så gik jeg hjem og lavede ikke andet end at se Netflix resten af dagen. Den sidste halvanden uge har jeg haft overskud og energi til at gøre en masse andre ting end bare arbejde. Jeg har fået gået meget, fået trænet lidt – alt sammen uden nogen problemer med tunge og trætte ben. Det har været skønt at få noget energi igen og jeg håber virkelig på at få den tilbage i morgen. Og derfor er det bare så surt, når det hele lige pludselig går lidt i kage og jeg bliver sat tilbage og får trætte ben.

Og så tror jeg at jeg skal prøve at have mine kompressionsbukser på, næste gang jeg skal til flow. Det er efterhånden kun dem jeg bruger under træning og de gør bare noget godt for mine ben: Jeg kan holde ud at træne og mine ben bliver ikke ømme på samme måde, som når jeg ikke har dem på.

Dating og hjerteproblemer

Det kan være svært at skulle date når man bærer rundt på en sygdom, uanset om den er fysisk eller psykisk. For hvad vil den anden person tænke om mig? Er det en stopper for en forhold at fejle noget? Og hvornår skal man overhovedet sige, at man fejler noget? Skal man sige det?

Indtil jeg havde mit hjertestop var det ikke noget jeg tænkte synderligt meget over. Jeg er så meget mere end min sygdom og det er jeg god til at vise folk – også på dates. Men efter mit hjertestop har mit mindset ændret sig i forhold til emnet. For hvad nu, hvis det sker igen? Er jeg tættere på at skulle have et nyt hjerte nu, hvor jeg har haft et hjertestop, end jeg var tidligere? Og hvad vil en kommende kæreste sige til, på forhånd, at vide at han skal stå igennem liv og død (bogstavelig talt) sammen med mig?

Mange har de tanker … tror jeg

Meningerne er blandede, når jeg taler med andre (hjerte)syge omkring dating og kærester. Nogen er slet ikke påvirkede af det og fortæller gerne om det. Andre er mere tilbageholdende og vil helst ikke afsløre for meget. Holdningerne er forskellige og reaktionerne er de samme. Og det er aldrig til at sige, hvordan en person reagere når han/hun får kendskab til en måske kommende kærestes sygdom.

Jeg har kun én gang oplevet at være blevet afvist af en, på grund af mit hjerte. Det var på Tinder. I min profiltekst står der, at jeg er en cyborg pga. min hjerteklap. Det spørger mange folk ind til. Da jeg fik svaret dette fyr og fik fortalt, hvorfor jeg havde en hjerteklap og sådan noget, svarede han ikke. På den ene side, så kan det lige så godt være han har glemt mig eller bare har mistet interessen. Det er Tinder, det sker. Men lige her tror jeg nu, at det var pga. hjertet.
Har jeg fortalt om mit hjerte til en person jeg sad overfor, er jeg altid bare blevet mødt af imødekommenhed og spørgsmål. Så har vi snakket et par minutter om det og er derefter gået videre til næste emne.

Hvad med sex?

Når det kommer til sex, så ved jeg at nogen er meget generte over deres krop og deres ar. Mange af os hjertepatienter, og andre sygdomsgrupper, har kroppen dækket af ar. Personligt har jeg 29 fordelt over hele min overkrop. Og det kan kræve overvindelse i en nøgenhedssituation, at skulle vise sine ar helt åbent og uden omsvøb. Og dét kan være svært. For det viser, at vi hjertepatienter er anderledes end alle andre. Og det er ikke altid fedt.
Samtidig, så er det meget sjældent ar begge parter fokusere på i forbindelse med sex 😉

Vær ærlig omkring det

Et gammelt ordsprog siger, at man kommer længst med ærlighed. Det tror jeg også gør sig gældende indenfor datingverdenen. Selvom det sjældent er det første jeg siger, når jeg møder et nyt menneske, så falder samtalen ofte naturligt ind på mit hjerte, Hjerteforeningen eller lignende. Det er nemlig en stor del af mig. De fleste vil gerne høre mere og de får afklaret nogle ting omkring hjertesygdom og organdonation.

Jeg, og de fleste andre, vil gerne tale om det og vil gerne svare på spørgsmål. Så spørg. Er du sammen med en og du kan se et ar på personens krop, så spørg. Hvis arbæreren ikke vil svare, skal vedkommende nok lade være med det. Så kan I snakke om noget andet.

Og så er det egentlig meget rart at huske, at der er mange singler ude i verdenen. Og der er en til os alle. Og kan en enkelt person ikke kapere, at jeg skal igennem nogle voldsomme ting, så er han nok ikke rigtig for mig.

Kan man være for ung til genoptræning? // Is there an age limet to physical therapy?

Ovenstående tanke fik jeg, da en kvinde på mit genoptræningshold satte spørgsmålstegn ved min alder. Jeg er nemlig markant yngre end alle andre på holdet. Mindst 40 år yngre. Men kan man være for ung til genoptræning? Er det ikke istedet noget med, at man kan være for god til genoptræning?

Kommentaren var sådan set ikke overraskende for mig. Den var heller ikke på nogen måde ondt ment. Men fordi der ikke er særlig mange unge på genoptræningsholdene i Svendborg, så kan det komme som en overraskelse, når der endelig er en ung.
Første dag var der da også nogle der troede, at jeg var en af fysioterapeuterne. Der måtte jeg skuffe dem og fortælle, at jeg skulle træne ligesom dem.

Det lyder logisk, at der ikke er nogen aldersbegrænsning på genoptræning. For det er der ikke. Der kan i stedet være tale om, at en person er i for god fysisk stand til at få genoptræning. Men fordi den almene befolkning (tror jeg) ikke tænker over, at unge mennesker også kan blive syge og have brug for fysisk og psykisk genoptræning, så kan det komme som en overraskelse, når vi er med på holdet også selvom vi er lige så berettiget til genoptræning, som ældre mennesker er.

Taxatur en tirsdag formiddag

DumplingsI sidste uge var jeg i Esbjerg, hvor jeg var sammen med min veninde. Hendes mand var i Spanien og hun ville gerne have hjælp til at passe hendes lille søn og store hund – og lidt venindetid oveni hatten var en fantastisk bonus!

Fordi min veninde var på arbejde hele dagen havde jeg påtaget mig at lave mad, mens jeg besøgte hende. Tirsdag skulle jeg lave dumplings og det krævede en tur ind til Esbjerg by for at finde dejen. I samme ombæring tog jeg ind for at træne – så var det ligesom overstået.

Da jeg havde afsluttet min træning og havde købt den dej jeg skulle have var jeg træt. Som i, virkelig træt. Faktisk orkede jeg ikke at skulle gå ned til bussen, vente på den, gå et lille stykke ‘hjem’ for bagefter at skulle lave dumplings – og hente lillepurken i dagpleje lidt senere. Derfor ringede jeg efter en taxa. Det huede mig ikke – jeg er normalt frisk og kan godt lide at gå, så det med at tage en taxa midt på dagen er ikke noget jeg gør. Men den her dag, var det nødvendigt.

Jeg åd mine undskyldninger og satte mig ind i taxaen da den kom. Det viste sig at være dagens bedste beslutning! Selvom jeg stadig var træt da jeg skulle hente min nevø, så gav taxaturen mig et mentalt overskud, så jeg kunne holde til at være en god onkel (jeg er nemlig onkel for ham!) og en god veninde om aftenen. Så jeg skal lære at æde min stolthed, når det gavner mig.


In english

Last week I went to Esbjerg to visit a friend and help her take care of her little son and big dog – and of course, spend some time with her, while her husband was in Spain.

My friend was working all day, so I took care of dinner. On Tuesday I wanted to make dumplings and I knew I had to go into town and pick up some pastry to make them. At the same time, I went to the gym.

When I finished my trainingsession and bought the dough I need, I was really tired. I wasn’t in the mood for first walking towards the bus and afterwards waiting on it, so I called a cap to pick me up. It was something I did not enjoy. Normally I like walking and I consider myself being a fresk young woman, who can ride the bus any time. But that day, I was to tired to do so – therefore I had to swallow my pride and call a cap.

It turned out to be the best desscion in a long time. Yes, I was still tired when I got home. But I had a lot of mental energy, and I succeded in making dumplings, picking up my nephew, take care of him and be a good friend in the evening.

It is really hard for my to swallow my pride. But that day, it really made a difference – and I need to do more of those things.

Små gode ting, uge 18

I denne uge har jeg…

  • … lavet mega lækre dumplings sammen med min veninde – noget vi begge lavede for første gang
  • … krammet tre VIRKELIG flotte fyre og fået dem til at smile
  • … været i København og inde i Hjerteforeningen for første gang siden mit hjertestop. Det var SKØNT at se dem alle igen!
  • … fået blomster
  • … været til et givende og konstruktivt møde forud for indsamlingsshowet Puls på DK4. Det bliver sendt d. 2. juni
  • … besøgt min søde mormor og hygget med hende
  • … læst to bøger færdige
  • … skrevet flere sider i min egen bog
  • … spist lækker morgenmad lørdag morgen

In english

This week I’ve…

  • … made really delicous dumplings with one of my friends. That’s a first for the both of us
  • … hugged three really hot guys – and made them smile
  • … been to Copenhagen and visited the Danish Heart Ascosiation for the very first time since my heart attack. It was so nice to see everyone again
  • … had flowers
  • … been to a very rewarding meeting in connection to a national gathering that is aired the 2nd of May on the Danish TVchannel DK4
  • … wisited my grandmom
  • … finished two books
  • … written two pages on my own book
  • … eaten delicous breakfast Saturday morning

GUCH gør virkelig en forskel // GUCH really does make a difference

D. 20.-22. april holdt GUCH Ungeweekend for ni unge mennesker med hjertefejl. Det foregik i Odense og teamet var “Livet, som ung kroniker”. Her kom den tidligere blogger Anna Warrington og fortalte om hendes liv med dårlige hofter (en produktionsfejl, som hun selv kalder det). Hun oplever præcis de samme udfordringer, som vi hjertepatienter gør det: Vi bliver hurtigere trætte og vi skal planlægge vores dag med udgangspunkt i vores vilkår. Men vores fællesskab gør, at det hele bliver lidt nemmere.

Sammen kan vi nemlig udvise forståelse for hinanden og give hinanden ret i, at vi er fantastiske. Og netop dét er grunden til, at GUCH er fantastisk! Der er et stærkt fællesskab og alle er hjertens velkomne.

Annas fortælling bekræftede os også i, at rigtig mange sygdomme er ens. Ligesom os, bliver hun hurtigere træt og hun skal rationere sin energi på en smart måde, så hun kan lave alle de ting hun gerne vil. Det var virkelig inspirerende og meget rammende for alle os, som sad samlet.


In English

The 20th-22nd of April GUCH held the annual Ungeweekend, where youngsters and adults with a heartcondition can meet eachother and exchange experiences. It was held in Odense and the theme was “The life as and ung adult with a chronic disease”.

The former blogger Anna Warrington came and told us about her life with bad hips. She has excatly the same experiences as we do: Our energy level is lower than the average and we need to plan our day to get through it. But our community is something, that makes it a bit easier: We get the understanding we need og we can make eachother sure about our awesomeness. It is a strong community and everyoe who attends one os these weekends leaves with a strong feeling of ‘togetherness’.

Anna and her story confirmed our thoughts: many illnesses are somehow the same: Just like the people with a heartcondition, we have to ration our energy to be able to do all the things we want to. But because we are a unity, everything gets a bit easier.

Stolt formand for GUCH // Proud chairman of GUCH

Ved årets generalforsamling 2018 blev jeg, for fjedre gang, vaglt som formand for Hjerteforeningen GUCH. Det gør mig virkelig stolt, at resten af min bestyrelse har tiltro til mig – og at medlemmerne synes om de arrangementer vi laver. Det er fedt at få den slags feedback og det gør mig kun endnu mere stolt!

En af mine veninder fra GUCH skrev til mig her den anden dag og fortalte, at hun følte sig hjemme hos os. Hun beskrev sangen “Hjem” fra Sanne Salomonsen. I et vers synger hun “… som et vers der fandt sin sang”. Her kom min veninde til at tænke på GUCH: Vi er alle vers, som har fundet sammen pga vores hjerter og nu er blevet til en sang. Hendes ord ramte mig, fordi jeg synes de er rigtige. Vi ER et fællesskab og bliver stille og roligt hinandens anden familie: Vi forstår hinanden, vi deler de samme glæder, sorger og bekymringer. Vi kan altid snakke med hinanden om det og det er skønt at finde ligesindede, som man kan mødes med og snakke med. Ovenikøbet har jeg fået nogle fantastiske venner ud af gruppen, som jeg snakker med på ugentlig basis. Det er intet mindre end SKØNT!

Jeg bliver stolt når jeg mærker det fællesskab. Én ting er, at det er noget jeg selv føler og mærker hver gang jeg er sammen med gruppen. Noget andet er, at folk fra gruppen kommer og fortæller mig at de har det på nøjagtig samme måde – det gør mig stolt, glad og det varmer helt inde i maven. Det gør alt det arbejde jeg lægger i GUCH det hele værd og det er det bedste når jeg kan se, at folk hygger sig og har det godt i hinandens selskab.

In english

At this years general assembly I became, for the 4th time, elected as the chairman og GUCH. It makes me really proud to know that the rest of my board has faith in me and my leaderskills – and that the members like the events we are making. It is so nice to receive that kind of feedback and it makes me even more proud.

One of my friends from GUCH wrote me the other day and told me that she felt at home with the group. She said that she had just heard the song “Hjem” (Home) from the Danish artist Sanne Salomonsen. Hearing that, my friend was reminded of GUCH. The song desribes how all people are one, but when we find a common basis, we are one – together. GUCHes have found each other because of our hearts. On our one, we are alone with the illness, but to gether we are one strong unit. We get each other and we make friends across the country and the world.