Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.

Får lægerne et kursus i, at udtale medicinnavne?

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg tager medicin. Meget medicin! Det har jeg altid gjort, og det skal jeg blive ved med resten af mit liv.

Det skal heller ikke være nogen hemmelighed, at jeg godt kan kløjes i nogle af de navne, som medicinpræparaterne har. “Metoprololsuccinat”, “mycophenolatmofetil”, “tacrolimus” og jeg skal komme efter dig med sjove, mærkelige og spøjse navne. Hvem finder på dem? Hvorfor skal de være så umundrette? Og får lægerne et kursus i navnene på medicinstudiet?

Ja, det er tanker man som kroniker kan have. Det sidste spørgsmål tænker jeg mest over, fordi de læger og sygeplejersker jeg er i kontakt med hurtigt og ubesværet lire navnet af, som om de sagde et ord, som er let at udtale. Faktisk siger de ordet så let og hurtigt, at de enten 1) har mange års erfaring med udtalelse af navnene eller 2) har fået et kursus i udtalelse af dem. Ja, den første er mest sandsynlig. Men historien bag det andet navn er sjovest, ikke?

Sådanne tanker og skriverier sker, når man er arbejdsløs kroniker med ny medicin, som er svært at udtale. Imens jeg fundere over den slags ting og sager, øver jeg mig i at sige metoprololsuccinat. Den er der næsten…

Om at være bange for at spinne

Siden jeg i marts fik konstateret hjertekramper og ofte har fået dem ved fysisk aktivitet, så har jeg taget det roligt med at tilmelde mig andre hold end bodyflow. Jeg har nemlig frygtet, at mine hjertekramper ville udløses, når jeg i mindre grad selv kunne bestemme tempoet for min træning. Mine læger siger jeg meget gerne må træne – faktisk alt det jeg vil, så længe jeg ikke bliver dårlig (svimmel og kaster op) af det. Så med den besked, tog jeg til spinning kl. tidligt i morges – med min spray i hånden og en frygt for, at jeg ville få slemme kramper i starten af timen.

Men der var ingen – INGEN – kramper på noget tidspunkt i løbet af timen! Det føltes, som en sejr at være med. Selvom jeg er i vanvittig elendig form og slet ikke kunne følge med i timen tænker jeg, at jeg vil prøve spinning igen i næste uge. Godt nok bliver jeg så træt, at jeg skal hjem og sove lidt. Men det gør nok, når jeg ikke har andre planer i løbet af min dag. Derfor skal jeg nu begynde at spinne (og måske også til pump?) igen.

Netflix og nitroglycerin – ordineret fra min læge

sacl_nflx_netflix_logo

For nogle uger siden var jeg til ekstraordinært tjek på Skejby sygehus. Efter mit sidste tjek i juni ville de gerne se mig igen, pga. mine slemme og (næsten) daglige hjertekramper. Som altid var jeg nervøs – men dén morgen var jeg ekstra nervøs, da jeg var bange for, at det er ved at gå ned af bakke for mit hjerte. Jeg synes jeg får for mange kramper i forhold til, hvad jeg burde, jeg er ofte småsvimmel og jeg er meget træt. Så besøget skulle bare overståes – gerne med gode nyheder.

Og det skal jeg da love for jeg fik! Hjertet pumper flot, klappen klapper som den skal og mine tal er flotte og lige, som de skal være. Både min læge og hende, som scannede mit hjerte lød helt imponerede over de tal, som mit hjerte fremkaldte. Og jeg skal love dig for, at jeg blev glad: Jeg blev helt rolig med det samme de gode nyheder landede og fløj rundt på en lyserød sky resten af dagen!

GoT-jokes og sjove sokker

Mens jeg lå på briksen og blev gjort klar til scanning, lagde sygeplejersken mærke til mine sokker. De var lyserøde med en ulv på hver sok. Hun grinede af dem og på en eller anden måde kom vi fra lyserøde sokker til direwolfs fra Game of Thrones og videre til, hvor lidt tøj de flotte mænd i den serie har på. Der blev grinet og pjattet og min anspændthed og nervøsitet var væk.

Alt dette førte til, at min læge ordinerede en masse Netflix til mig, så jeg kunne slappe helt af og komme fuldstændig ned i gear igen. Jeg har stadig min trofaste ven, nitroglycerin-spray, på mig, hvis jeg skulle få hjertekramper og derfor skal tage den. Så den nye behandling hedder Netflix og Nitroglycering. For mig lyder det, som en sygt fed ordning og jeg håber andre patienter også får den ordineret.

Og hvor fedt er det lige, at blive anbefalet Netflix-kigning af sin læge? Nu har jeg ALTID en god undskyldning for, at se Netflix. Pisse smart!

At møde forståelse

Jeg er så heldig, at jeg skal tilbringe de næste dage med min bedste veninde. Og jeg glæder mig! Jeg har ikke set hende siden juli måned, så de næste par dage skal bruges på en masse venindesnak og hygge med hende og hendes lille søn (måske også hendes mand, hvis han er hjemme).

Lørdag skal vi til fitting på hendes brudekjole. Det betyder en lang dag i byen med efterfølgende mad (og måske drinks?) om aftenen. Sådanne dage er normalt rigtig hårde for mig og jeg kan sagtens få brug for en lur, så jeg kan holde til resten af dagen.
Heldigvis kender min veninde mig rigtig godt og hun har derfor indlagt tid i programmet til en lur til mig.

Det gør mig SÅ glad, at hun tager det hensyn til mig, at jeg får mulighed for at tage en lur i løbet af vores dag sammen. Vi snakkede om det, og det er både et hensyn at tage til mig – men også et hensyn til hende. Jeg kan nemlig godt blive gnaven, når jeg er for træt. Og så er jeg ikke sjov at være sammen med. Uanset, hvem luren kommer til gavn, så er jeg taknemmelig og glad for, at hun bekendtgjorde programmet således: “Så skal vi prøve brudekjole, spise frokost, shoppe, tilbage på hotellet så du kan sove, fordi spaområdet og så ud at spise lækker mad.” Selvom hun sagde det om min lur i forbifarten, hæftede jeg mig ved det og blev helt varm om hjertet.

Forståelse fra en ikke-GUCH’er har stor værdi

Når jeg er sammen med andre GUCH’ere, så ved jeg at der bliver taget hensyn. Det er ikke noget vi skal stille spørgsmål ved. Vi er nemlig alle sammen i samme båd, vi bliver hurtigere trætte og vi er helt okay med, at vi alle sammen har brug for en pause i løbet af dagen.

Men når hensynet kommer til mig fra en anden end en GUCH’er, så betyder det meget mere. For selvom A (min veninde) kender mig og mine behov godt, så er det ikke nødvendigvis en selvfølge, at der bliver taget hensyn. Det er det i vores venskab. Men ikke alle er så heldige, at have en veninde som A, som kender mig bedre end mig selv på nogen punkter og er helt med på, at jeg skal have en lur i løbet af dagen. Og for dét er jeg meget taknemmelig.

Jeg lytter mere til min læge, end mine forældre … og min mavefornemmelse

Onsdag d. 7. juni, var jeg i Skejby til et rutinetjek af hjertet. Det banker heldigvis fint og klappen klapper præcis, som den skal. Jeg ånder altid lettet op, når de giver mig den besked. For efter jeg fik beskeden i 2015 om en aorta stenose, frygter jeg altid at skulle til Skejby. Dengang synes jeg nemlig jeg havde det ok, hvilket jeg jo slet ikke havde. Siden da har jeg altid været smånervøs for, at komme til undersøgelse – der kan jo komme noget igen?

Efter undersøgelsen, havde jeg et spørgsmål til de kramper, som jeg har haft mange af på det sidste. De er stadig ofte tilstede, og jeg undrer mig over, om det kan være rigtigt at de skal komme så ofte. Det kan det ikke, sagde lægen. Desværre kunne han ikke give en løsning på problemet og derfor blev professor Hans tilkald. Han er en gammel kending og en, som har fulgt mig lige fra det nye hjerte blev sat ind i mit bryst til i dag – og forhåbentlig lang tid endnu.

De to læger snakkede lidt sammen og Hans spurgte ind til, hvornår kramperne kommer og hvor tit de er der. Jeg fortalte, at jeg ofte får dem på arbejde og når jeg er presset. Vi snakker lidt frem og tilbage og han ender med at sige, at han vil anbefale mig et fleksjob eller en arbejdsuge på maks. 25 timer, hvis det vel og mærke er indenfor mit eget fag – og at jeg siger op på mit nuværende arbejde. Hans kommentar slog mig ud og jeg skulle tage mig sammen for ikke at begynde at græde. Det tror jeg han kunne se, for han lod emnet ligge, men tilføjede at han gerne skriver under på hans udtalelse og uddyber situationen, hvis min kommune eller a-kasse vil have det.

Hans fungerer lidt, som mit orakel. I min verden, er hans ord lov og jeg har blind tillid til ham. Selvom jeg stoler på alle de læger jeg har med at gøre (især dem på Skejby Sygehus, som er tilknyttet hjerteafdelingen), så siger Hans tingene på en måde, så jeg får sat nogle tanker i gang og så jeg ofte følger hans råd. Lige netop råddet om nedsat arbejdstid er et råd, som mine forældre mange gange har prøvet at give mig, men uden jeg har ville følge det. Min mave har også sagt det, men jeg har heller ikke ville lytte til den. Men Hans? Jeg følger hans mindste vink! Også selvom jeg bliver ked af det og bliver bange for, at ingen så vil ansætte mig. Selvom jeg godt ved jeg har en masse gode kompetencer, som bare venter på at blive brugt, så lurer tanken i mit baghoved: “Hvem vil ansætte, en nyuddannet kroniker, uden erhvervserfaring på 25 timer om ugen?”

Da jeg kom hjem om aftenen var jeg stadig ked af det over udmeldingen, og jeg skulle lige sluge kamelen. Men jeg fandt også en ro ved, at Hans sagde de ting han gjorde. Jeg kan ikke sige hvorfor, men min mave er mere rolig, end den har været længe. Og det er faktisk rart. Også selvom det muligvis bliver en lang og sej kamp og jeg kommer til at tude mere over det hele, de kommende måneder.

Nu, halvanden måned senere
Her i midten af juli, har jeg taget konsekvensen af Hans’ ord. Jeg havde egentlig meldt mig, som værende i job overfor min a-kasse med planen om, at jeg kunne fortsætte i Milano til og med september og på den måde, slippe for dagpenge. Allerede dagen efter snakkede jeg med min far om det og fandt frem til, at jeg må sige op – og begynde på dagpenge igen. Min chef fik min opsigelse samme dag og jeg stopper i butikken den 5. august. Derefter hedder det sandsynligvis en sygemelding hos dagpengesystemet i en måned eller to, indtil jeg får ro på igen og kan koncentrere mig om, hvordan jeg finder det perfekte arbejde til mig.

Jeg glæder mig til at stoppe i butikken. Jeg kan mærke jeg er stresset over at være der, jeg sover ikke nok og jeg har ugentlige hjertekramper – især når jeg har fri. Som sædvanlig har jeg en hel masse dejlige og sociale planer når jeg stopper i Milano – og jeg glæder mig!

En af mine venner har fået nyt hjerte – jeg kneb en tåre

 

6be664cc49afa5f0de44c774eec8d255
Synes ovenstående slogan for organdonation er fantastisk!

(indlægget er skrevet den 20. maj, men er udgivet efter vedkommende med det nye hjerte har godkendt det)

Én af mine venner fra GUCH har fået nyt hjerte i slutningen af maj. Jeg begyndte næste at græde, da jeg læste beskeden på Facebook – simpelthen fordi jeg var så lykkelig over, han nu ville få sit liv tilbage. For dét fortjener han i dén grad!

Jeg ved at han har ventet længe på hjertet og at hans ellers meget aktive liv er blevet sat voldsomt på standby. Derfor gør det mig så usigeligt glad, at han nu får et nyt liv, som han drømmer om.

For et hjerte kan virkelig ændre ens liv. Selvom alle forløb er forskellige og nogle ikke kan lige så meget som andre, så er min personlige erfaring (både gennem mig selv og de mange mennesker med et nyt hjerte jeg har mødt), at livet bliver markant bedre efter en transplantation. Og selvom alle de, som står på venteliste fortjener et nyt hjerte, så gør det mig ekstra glad, at det er en så dejlig og vellidt person, som nu kan starte sit nye liv. Jeg ønsker ham og hans familie al mulig held og lykke – og jeg glæder mig til vi kan mødes igen, begge med nye hjerter og nyde et veltilberedt måltid mad. Han er nemlig et ligeså stort, hvis ikke større, madøre som jeg er 🙂

Ambassadør for Ecco Walkathon 2017

Jeg har fået den store ære at være gå-i-forvejen-ambassadør for Ecco Walkathon 2017. Det betyder, at jeg i hele juli måned samler penge ind med mine fødder. For hver kilometer jeg går, donerer Ecco 7,5 kr. til Hjerteforeningen, som er den sag jeg har valgt at gå for.

Mit gå-kit til juli måned: sorte ballerinasko og et VivoSmart3-ur.

Jeg har fået tilsendt et par sko og et VivoSmart3-ur, så jeg kan tracke mine gåture og mine kilometer. Når måneden er slut skal jeg indtaste de kilometer jeg har gået i et skema, sende det ind til Ecco og så bliver mine kilometer til penge til Hjerteforeningen.

Mit butiksjob bliver pludselig en fordel
I øjeblikket arbejder jeg i en tøjbutik, hvor jeg går rigtig meget. Derfor tror jeg ikke det vil være et problem for mig, at få samlet en masse penge ind. Alligevel regner jeg med, at jeg skal gå en hel masse ture i løbet af juli måned.

Jeg glæder mig til at gå i forvejen for alle jer, som skal gå Ecco Walkathon – og samle penge ind til Hjerteforeningen. Jeg håber at kunne have tid til, at være med i en eller flere af årets Ecco Walkathon. Så måske ses vi derude i det danske sommerland?

Du kan læse mere om Ecco Walkathon og hvilke organisationer de støtter her: https://walkathon.ecco.com

Når et foredrag går pisse godt AKA “Be Obama”

Som pendant til mit tidligere indlæg (her), kommer her en meget positiv historie om mit andet foredrag i Prag. Det gik nemlig, mildt sagt, pisse godt! Den følelse af uoplagthed, manglende overskud og nederlag jeg havde om onsdagen, var helt væk: Både før, under og efter foredraget.

Da jeg var i Madrid i januar (læst mere her), fortalte en lydmand mig om Obama – og at jeg skulle have hans måde at holde tale på, in mente når jeg selv stod på scenen. Især de pauser, som Obama har og den effekt de giver, mente lydmanden, at alle talere skulle drage nytte af. Derfor tænker jeg nu på USAs tidligere præsident, før jeg går på scenen.

Om det var tanken om Obama, et større overskud eller andet, det ved jeg ikke. Faktum er, at jeg klarede foredraget pisse godt og jeg følte jeg leverede varen!

 

Edwards_19
Billede fra mit foredrag i Prag onsdag den 21. juni

 

Det hele sad lige i skabet
Mit foredrag havde overskriften “Pride and Obstacles”, hvor jeg fortalte om de ting jeg er stolt af (kandidat, feedback fra jobsamtaler og chefer og at være onkel for mine veninders børn, for bare at nævne nogle af de mange ting, jeg går og er stolt af og glæder mig over til daglig). Jeg fortalte også om de ting jeg har svært ved i øjeblikket: At finde et job. Jeg fortalte om mine frustrationer over, ofte at blive kaldt dygtig af mange mennesker (både eventuelle/aktuelle arbejdsgivere, veninder og jobcentret), men stadig uden at få et arbejde. Jeg fortalte om min manglende energi, hvilket kun gør det sværere for mig, at finde et job. Jeg fortalte desuden om, at det gør mig stolt at vide, at folk har viet deres karriere til, at hjælpe folk som mig, der har brug for udskiftning af ting og sager i kroppen.

Jeg fik tårer i øjnene, da jeg takkede de ansatte for sidstnævnte. Jeg ved fra egen krop og fra venners udtalelser, at en ny hjerteklap er guld værd. Jeg blev rørt, flere i forsamlingen havde tårer i øjnene under min tak – og jeg fik store klapsalver og ros efter foredraget. Jeg var stolt, flyvende – og spændt på, hvad dagen på en gård sammen med de ansatte ville bringe.

Alt i alt gik foredraget torsdag altså pisse godt! Her i dag, fredag, er jeg stadig flyvende over det, om end jeg er meget, meget træt.

Når et foredrag ikke går godt..

Jeg holdt mit første foredrag i Prag i onsdags, i forbindelse med at jeg var inviteret til byen af Edwards LifeScience – firmaet, som har lavet min hjerteklap. Jeg synes på ingen måde det gik godt og jeg var rigtig skuffet over min egen præstation: Jeg følte ikke, at firmaet fik det de havde bestilt og det føltes, som et nederlag for mig.

Jeg kom til Prag kl 10.35 i onsdags, blev hentet af en chauffør og kørt til Amazon Court Building (sygt flot bygning!). Mit første foredrag var planlagt til kl. 13.00 og var for nogle studerende for, som et led i en karriereuge. Formålet var, at øge opmærksomheden omkring Edwards, deres produkter og de ting de tilbyder deres medarbejdere. Jeg skulle komme ind og fortælle mere konkret, hvad den nye hjerteklap har betydet for mig og hvordan Edwards hjælper deres patienter.
Efter at have snakket med Petr Vasek, manden som har inviteret mig til Prag, fik jeg en forståelse for, hvilke spørgsmål jeg skulle besvare i mit foredrag. Hvad jeg ikke havde forstået var, at de fremmødte så min film til at starte med – hvilket gjorde min planlagte introduktion og mit resume af min hjertehistorie overflødig. Der var intet andet for, end at jeg måtte forsøge at fortælle om de ting jeg havde planlagt, som ikke var noget filmen havde fortalt – og så ellers improvisere og håber på en masse spørgsmål. Det gik bare, desværre, ikke helt efter planen.

Efter foredraget var forbi, stod jeg med en følelse af slet ikke, at have leveret det produkt, som Petr havde oplevet i Madrid: En veltalende pige med en klar råd tråd, stor morale og karismatiske evner. Her var i stedet en meget nervøs pige, som famlede efter ordene, gentog tingene flere gange end nødvendigt og som var meget nervøs igennem hele foredraget. Øv, hvor var det surt!

Selvom enkelte kom hen til mig bagefter og roste både mit oplæg, min måde at levere det på og mit budskab, sad følelsen af nederlag i mig. Jeg var træt af, at jeg ikke var bedre forberedt og gruede for det foredrag jeg skulle lave dagen efter, for de ansatte ved Edwards. Min mavefornemmelse var på ingen måde god, og på det tidspunkt, ville jeg bare gerne have den efterfølgende dag overstået.

Hvad kan jeg så lære af det?
Meget ulig mig (jeg plejer at sumpe i mit nederlag og dvæle ved det), begyndte jeg at tænkte på, hvad jeg kunne lære af ovenstående oplevelse. For det første skal jeg være bedre til at vide præcis, hvad det er publikum forventer og om de får nogle oplysninger om mig på forhånd. I dette tilfælde fik de den film at se, som Edwards LifeScience lavede i april sidste år. Det kunne have sparet mig for, at skulle fumble med ordene og mit budskab og dermed have gjort mig selv tilfreds med mit foredrag.

Heldigvis endte dagen godt med en god middag med en skøn ansat ved Edwards LifeScience. Hun og jeg klikkede ekstremt godt og hun gav mig troen på, at jeg nok skulle klare det dagen efter. Vi snakkede om mit overståede foredrag om onsdagen og hun sluttede vores måde af at sige, at jeg blot skulle være mig selv: Jeg var jo karismatisk, åben og havde en god historie. Derefter gik jeg glad hjem i seng og sov skønt!