Små gode ting, uge 18

I denne uge har jeg…

  • … lavet mega lækre dumplings sammen med min veninde – noget vi begge lavede for første gang
  • … krammet tre VIRKELIG flotte fyre og fået dem til at smile
  • … været i København og inde i Hjerteforeningen for første gang siden mit hjertestop. Det var SKØNT at se dem alle igen!
  • … fået blomster
  • … været til et givende og konstruktivt møde forud for indsamlingsshowet Puls på DK4. Det bliver sendt d. 2. juni
  • … besøgt min søde mormor og hygget med hende
  • … læst to bøger færdige
  • … skrevet flere sider i min egen bog
  • … spist lækker morgenmad lørdag morgen

In english

This week I’ve…

  • … made really delicous dumplings with one of my friends. That’s a first for the both of us
  • … hugged three really hot guys – and made them smile
  • … been to Copenhagen and visited the Danish Heart Ascosiation for the very first time since my heart attack. It was so nice to see everyone again
  • … had flowers
  • … been to a very rewarding meeting in connection to a national gathering that is aired the 2nd of May on the Danish TVchannel DK4
  • … wisited my grandmom
  • … finished two books
  • … written two pages on my own book
  • … eaten delicous breakfast Saturday morning

GUCH gør virkelig en forskel // GUCH really does make a difference

D. 20.-22. april holdt GUCH Ungeweekend for ni unge mennesker med hjertefejl. Det foregik i Odense og teamet var “Livet, som ung kroniker”. Her kom den tidligere blogger Anna Warrington og fortalte om hendes liv med dårlige hofter (en produktionsfejl, som hun selv kalder det). Hun oplever præcis de samme udfordringer, som vi hjertepatienter gør det: Vi bliver hurtigere trætte og vi skal planlægge vores dag med udgangspunkt i vores vilkår. Men vores fællesskab gør, at det hele bliver lidt nemmere.

Sammen kan vi nemlig udvise forståelse for hinanden og give hinanden ret i, at vi er fantastiske. Og netop dét er grunden til, at GUCH er fantastisk! Der er et stærkt fællesskab og alle er hjertens velkomne.

Annas fortælling bekræftede os også i, at rigtig mange sygdomme er ens. Ligesom os, bliver hun hurtigere træt og hun skal rationere sin energi på en smart måde, så hun kan lave alle de ting hun gerne vil. Det var virkelig inspirerende og meget rammende for alle os, som sad samlet.


In English

The 20th-22nd of April GUCH held the annual Ungeweekend, where youngsters and adults with a heartcondition can meet eachother and exchange experiences. It was held in Odense and the theme was “The life as and ung adult with a chronic disease”.

The former blogger Anna Warrington came and told us about her life with bad hips. She has excatly the same experiences as we do: Our energy level is lower than the average and we need to plan our day to get through it. But our community is something, that makes it a bit easier: We get the understanding we need og we can make eachother sure about our awesomeness. It is a strong community and everyoe who attends one os these weekends leaves with a strong feeling of ‘togetherness’.

Anna and her story confirmed our thoughts: many illnesses are somehow the same: Just like the people with a heartcondition, we have to ration our energy to be able to do all the things we want to. But because we are a unity, everything gets a bit easier.

Stolt formand for GUCH // Proud chairman of GUCH

Ved årets generalforsamling 2018 blev jeg, for fjedre gang, vaglt som formand for Hjerteforeningen GUCH. Det gør mig virkelig stolt, at resten af min bestyrelse har tiltro til mig – og at medlemmerne synes om de arrangementer vi laver. Det er fedt at få den slags feedback og det gør mig kun endnu mere stolt!

En af mine veninder fra GUCH skrev til mig her den anden dag og fortalte, at hun følte sig hjemme hos os. Hun beskrev sangen “Hjem” fra Sanne Salomonsen. I et vers synger hun “… som et vers der fandt sin sang”. Her kom min veninde til at tænke på GUCH: Vi er alle vers, som har fundet sammen pga vores hjerter og nu er blevet til en sang. Hendes ord ramte mig, fordi jeg synes de er rigtige. Vi ER et fællesskab og bliver stille og roligt hinandens anden familie: Vi forstår hinanden, vi deler de samme glæder, sorger og bekymringer. Vi kan altid snakke med hinanden om det og det er skønt at finde ligesindede, som man kan mødes med og snakke med. Ovenikøbet har jeg fået nogle fantastiske venner ud af gruppen, som jeg snakker med på ugentlig basis. Det er intet mindre end SKØNT!

Jeg bliver stolt når jeg mærker det fællesskab. Én ting er, at det er noget jeg selv føler og mærker hver gang jeg er sammen med gruppen. Noget andet er, at folk fra gruppen kommer og fortæller mig at de har det på nøjagtig samme måde – det gør mig stolt, glad og det varmer helt inde i maven. Det gør alt det arbejde jeg lægger i GUCH det hele værd og det er det bedste når jeg kan se, at folk hygger sig og har det godt i hinandens selskab.

In english

At this years general assembly I became, for the 4th time, elected as the chairman og GUCH. It makes me really proud to know that the rest of my board has faith in me and my leaderskills – and that the members like the events we are making. It is so nice to receive that kind of feedback and it makes me even more proud.

One of my friends from GUCH wrote me the other day and told me that she felt at home with the group. She said that she had just heard the song “Hjem” (Home) from the Danish artist Sanne Salomonsen. Hearing that, my friend was reminded of GUCH. The song desribes how all people are one, but when we find a common basis, we are one – together. GUCHes have found each other because of our hearts. On our one, we are alone with the illness, but to gether we are one strong unit. We get each other and we make friends across the country and the world.

JEG HAR FÅET TILKENDT FLEKSJOB :D

I dag har min far og jeg været nede på kommunen, hvor jeg skulle til møde med rehabiliteringsteamet. Resultatet var, at jeg fik tilkendt et fleksjob. Den positive afgørelse lettede og jeg begyndte at græde med det samme de sagde det. Nu skal jeg ikke tænke mere på dét.

De sidste par dage har jeg haft svært ved at sove. Muligvis fordi den her afgørelse har rumsteret i mit hoved. Men da jeg kom hjem efter arbejde i dag faldt jeg i søvn – med det samme. Og jeg sov to timer. Det var skønt og MEGET tiltrængt.

Der er en lethed i min krop i skrivende stund. Mit arbejde hos Webnom gik ikke, på grund af firmaets økonomi. Til gengæld har jeg fire andre muligheder, som jeg skal igang med at udforske. Så jeg er fortrøstningsfuld og regner med, at jeg nok skal finde et arbejde.

Nyt stent d. 26. marts

Om præcis en uge skal jeg have lavet en ny stent. Jeg har stadig en forsnævring i én af mine blodårer og den skal nu væk.

Det er ikke noget vildt og voldsomt indgreb – også selvom der er en risiko for, at min nuværende stent kan klappe sammen. De to stents skal nemlig sidde så tæt på hinanden, at den eksisterende kan klappe sammen. Derfor skal de være klar med en ballonudvidelse, hvis det sker. Heldigvis er lægerne dygtige og de har prøvet det hele før. Så jeg er i gode hænder og regner med at komme hjem samme dag.

Lige nu har jeg det helt fint med det kommende indgreb. Det eneste jeg tænker på er, at jeg godt ville bruge min tid på noget andet. Men indgrebbet skal klares og jeg kan forhåbentlig smide nogle piller når det hele er slut. Og dét glæder jeg mig til 🙂

Det er psykisk hårdt at være på generalforsamling

Den sidste weekend i februar var der generalforsamling i GUCH. Jeg skulle med og havde på én gang både glædet mig og frygtet weekenden. Det var nemlig første gang jeg skulle se andre GUCH’ere siden mit hjertestop. Selvom det er det perfekte forum at snakke om sådan noget i, så er det også et forum som kan minde mig om min sygdom og nogle af de negative ting, som følger med.

I øjeblikket græder jeg når jeg ser mine veninder første gang efter mit hjertestop. Tanken om, at jeg kunne have risikeret aldrig at se dem mere – og så se dem – gør mig både ked af det og glad. Ofte har mine veninder det på samme måde, så vi kan stå og græde lidt sammen og være glade for, at jeg stadig er i live.

Sådan var det også ved årets generalforsamling – græd op til flere gange på en time, fordi jeg var glad for at se de forskellige folk, som dukkede op. Især dem, som jeg snakker meget med havde jeg glædet mig til at se og tårene regnede ned på mine kinder da jeg gik dem i møde. Men for fanden, hvor var det skønt at se dem igen! Tænk, hvis det ikke havde kunne lade sig gøre?

Det var ikke så hårdt at tale om hjertestoppet, som jeg havde regnet med. Havde forberedt mig på flere tåre og at jeg måske skulle trække mig eller bede folk om at skifte emne. Men det blev ikke aktuelt. Fik snakket rigtig godt omkring det hele og delt både frygt og min store livsglæde med andre. Det var rart at få lettet hjertet og at andre forstår min situation.

De samtaler jeg havde i den weekend understreger vigtigheden af GUCH. Gruppen skal helst vokse sig større, så mange flere kan få glæde af den dejlige gruppe, som GUCH er. Det betyder nemlig alverden at finde nogen i samme båd, som én selv!

Jeg er en heldig kartoffel

I de sidste par dage har jeg mange gange tænkt på, at jeg er en heldig kartoffel. Fra mine venner i GUCH har jeg hørt om, at deres venner er ‘flygtet’ fra deres side når de er blevet ramt af sygdom. Jeg har hørt historier om, at nogle føler sig alene med deres sygdom, simpelthen fordi de ikke har et særlig stort netværk (hvis noget, andet end familie), som støtter dem og spørger ind til deres situation.

Min verden er helt anderledes. Ikke én eneste person er veget fra mit siden siden mit hjertestop i december – og heller ikke så andre tidspunkter i mit liv. Selvfølgelig er der nogen, som har skrevet mere end andre men ikke én har vendt mig ryggen. Jeg fik endda besøg på Odense hospital nytårsdag, selvom mine veninder skulle hjem og holde fest.
Jeg ved også, at jeg til hver en tid kan skrive til rigtig mange af mine veninder, hvis jeg er ked af det eller bekymret. Det er begrænset, hvad de kan gøre ved mine bekymringer. Men de kan lytte og støtte mig. Og det er guld værd!

Mine venner og veninder frit kan vælge om de vil gå eller ej og jeg værdsætter deres ufravigelighed uendelig højt!

Gode oplevelser på sygehuset

Rigtig mange forbinder det at være på sygehuset med noget skidt og træls. Og bevares, det kan det da også sagtens være! Jeg har dog været så heldig, at jeg har rigtig mange gode oplevelser fra et sygehus.

Som eksempel, så har jeg snakket med lægerne om mine sjove sokker (som har ført til film- og serieanbefalinger), snakket om datingliv, tips og tricks med en vidt fremmed laborant og kørt ræs på Skejbys gange i en sygehusseng. Derudover har jeg haft min egen julestue, hvor der var pyntet helt vildt op til jul, min egen juleslæde (et løbejul med julehjerter og mit navn på), fået laks i gave af nogle læger på Odense sygehus (de synes det var helt fantastisk, at en 11-årig pige kunne lide laks – så da de besøgte mig på Skejby sygehus havde de gravad laks med til mig) og jeg bliver ofte modtaget med kram af sygeplejerskerne på min gamle afdeling.

Vil du læse lidt mere om nogle af mine gode oplevelser på sygehuset? Nogle af dem kommer her:

Skøn laborant fortæller om sit datingliv
Torsdag d. 15. februar, havde jeg en dejlig oplevelse på Svendborg Sygehus. Jeg skulle have taget blodprøve og jeg var så heldig, at jeg fik lov til at blive stukket af en sød, imødekommende og hjertelig stikker. Vi sidder og snakker lidt om, hvorfor jeg skal have taget blodprøve og hvilke jeg skal have taget … og uden jeg egentlig er klar over hvordan det sker, så ender vi med at snakke dating og hvor de bedste hunks er at finde. Hun fortalte mig om sit datingliv, og selvom hun var markant ældre end mig så gik nogle af vores frustrationer og sjove oplevelser igen. Hun var skøn i sit engagement og mit gode humør blev endnu bedre end det i forvejen var – hun må til enhver tid gerne stikke mig igen!

Jokes med lægerne – om mine sokker
Allerførst skal det lige siges, at jeg gider ikke at gå i sorte sokker – det er simpelthen for kedeligt! Så jeg har fundet alle mulige spændende sokker med sjove motiver, som det er sjovere at rende rundt i. En dag i august skulle jeg til kontrol på Skejby og jeg havde sokker på med en ulv. Scanningsdamen bemærkede dem og af en eller anden grund, blev ulven til en dire wolf fra Game of Thrones. Det endte i en snak om favorit-serier og anbefalinger til både lægen, scanningsdamen, min farmor og jeg – og min behandling med Netflix og nitroglycerin tog sin begyndelse.
Det medførte, at den tristhed jeg havde, da jeg først kom ind i lokalet var helt væk, da vi forlod rummet igen. Jeg var glad igen, mine bekymringer var blevet hørt og jeg havde nogle serieanbefalinger med i bagagen. Og en virkelig god undskyldning for, at se Netflix. Det var jo en del af min behandling!

Ræs på gangene i hospitalets senge
Efter mit hjertestop skulle jeg omkring Skejby for at have lavet en undersøgelse gennem lysken. Da jeg gik ind til undersøgelsen var mit humør helt nede og det hele var bare noget lort. Men efter en god snak med lægen, som havde vagten dér, blev det godt igen. Humøret blev kun endnu bedre da jeg kommer ud og sætter mig i min seng. Mine forældre sætter sig i min fodende, mens vi venter på portøren. Da han kommer siger han, at mine forældre bare kan blive siddende og så kører vi med os tre siddende op i sengen – det har jeg aldrig prøvet før og jeg har aldrig set nogen blive kørt siddende. Portøren foreslog også at tage billeder af os alle tre, så vi havde et varigt minde om turen.
Da selvsamme portør henter mig senere på dagen fra scanning er det mig, som før lov til at køre tilbage til afdelingen – med hans hjælp heldigvis! Det er ingen hemmelighed, at jeg ikke var særlig god til det. Men det fik spredt grin i lange baner og jeg havde en fest – som er dokumenteret på film!

Jeg er ikke kommet dertil, hvor jeg elsker at gå på sygehuset. Der kommer jeg nok aldrig. Men jeg glæder mig ofte til at gense lægerne og de sygeplejersker jeg kender og det er efterhånden min anden (eller tredje?) familie jeg har deroppe. Og så er det gode og sjove minder at tænke tilbage på, når det hele er surt og trist.

Første træning efter hjertestop

IMG_2742

I fredags var jeg nede og træne for første gang siden mit hjertetstop i december. Havde meldt mig til et core-hold og glædede mig meget til at prøve det af.

Det hele gik heldigvis godt. Faktisk så godt at jeg græd af lettelse, da vi var færdige. Heldigvis var min far med og jeg kendte træneren, så jeg fik kram efter timen og store smil. Jeg kunne sagtens følge med de andre og havde ikke brug for pauser. Min styrke er ligeså god, som den altid har været og min balance er heldigvis ikke helt væk. Så nu har jeg mod på mere træning, når det ellers passer ind i min kalender 🙂

At møde forståelse fra ikke-GUCH’ere part 2

I midten af november deltog jeg på et vanvittig spændende forfatterkursus ved Lahme Kommunikation. I flere måneder havde jeg glædet mig til kurset, og selvom jeg vidste det ville blive en lang dag (9.30 – 16.30) var jeg ikke i tvivl om, at jeg ville nyde hvert eneste sekund.

Nydt, det blev dagen i dén grad. Kurset var præcis lige så spændende, informativt og udbytterigt, som jeg havde forventet. Jeg har taget rigtig mange nye ting til mig og tænker ofte tilbage på kurset, når jeg sidder på mit arbejde og skriver tekster.

Men noget af det, jeg efterfølgende har tænkt mest på er, at kursusholderen (Julia Lahme – er du interesseret i kommunikation, så tjek hende og hendes firma ud her). Da kurset sluttede og vi var på vej i baren efter et glas vin spurgte Julia, om hun skulle bestille en taxa til mig så jeg kunne blive kørt ind til Hovedbanegården.

Jeg var i et kort sekund i chok. Her stod jeg, og var ved at gøre mig klar til lækker hvidvin, og så bliver jeg tilbudt en taxa til Hovedbanegården. Det er en meget lille ting, men for mig betød den alverden. For jeg VAR træt, og jeg ville gerne hjem (efter vin selvfølgelig. Jeg skulle jo have det hele med). Fordi jeg var så træt, fik jeg vist en tåre i øjenkrogen – sådan reagere jeg nemlig, når nogen gør noget sødt og uventet for mig, når jeg er træt. Her stod en vidt fremmed kvinde og tilbød at ringe efter en taxa. For mig, var det stort. Det er ikke noget jeg er vant til og det betød alverden. Selvom jeg takkede nej til tilbuddet, så var det så dejligt at få det, at jeg stadig (her, halvanden måned efter), bliver glad ved tanken om det. Julia, hvis du nogensinde læser det her, så skal du have inderligt tak for din lille gestus – den betød alverden!