Sygehuset er mit andet hjem

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?

Bodyflow var hårdt i dag

Der er bodyflow hver onsdag kl. 10.30 i mit træningscenter. De timer forsøger jeg at være med til. Det lykkes ikke altid, men de sidste to uger har jeg været med. Timen gør et eller andet virkelig godt for hele min ryg og jeg får løsnet op. At vi så afslutter timen med meditation, det er kun en bonus.

Men i dag var det hårdt at være afsted. Det er en time, hvor jeg plejer at få sved på panden, men mine ben plejer ikke at være tunge under timen. Det var i dag. MEGET tunge! Hele første nummer (som er opvarmning) var en kamp at slide mig igennem. Så gik det faktisk væk igen og jeg kunne få det meste med uden problemer. Men de sidste ti minutters øvelser var slemme. Mine ben blev lige pludselig vildt tunge, det føltes som om der var vand i dem og det var bare hårdt at skulle rundt på gulvet og lave de forskellige stræk.
Sådan plejer det slet ikke at være til flow: Det er muligvis hårdt at gå op af den lange trappe, som leder op til fitnessdk i Svendborg. Men når den først er forceret, så er der intet problem.

Det hårdeste var næsten at skulle gå op af trappen, så jeg kunne komme i bad. Jeg blev virkelig forpustet og da jeg endelig kom ud i omklædningen orkede jeg ikke at gå i bad. Og slet ikke at gå i sauna, som er noget af det jeg allerbedst kan lide ved min træning. Hele min krop blev bare lige pludselig træt…

Nu var de trætte og tunge ben lige gået væk

Jeg gennemførte timen og jeg kom i bad. Og så gik jeg hjem og lavede ikke andet end at se Netflix resten af dagen. Den sidste halvanden uge har jeg haft overskud og energi til at gøre en masse andre ting end bare arbejde. Jeg har fået gået meget, fået trænet lidt – alt sammen uden nogen problemer med tunge og trætte ben. Det har været skønt at få noget energi igen og jeg håber virkelig på at få den tilbage i morgen. Og derfor er det bare så surt, når det hele lige pludselig går lidt i kage og jeg bliver sat tilbage og får trætte ben.

Og så tror jeg at jeg skal prøve at have mine kompressionsbukser på, næste gang jeg skal til flow. Det er efterhånden kun dem jeg bruger under træning og de gør bare noget godt for mine ben: Jeg kan holde ud at træne og mine ben bliver ikke ømme på samme måde, som når jeg ikke har dem på.

Dating og hjerteproblemer

Det kan være svært at skulle date når man bærer rundt på en sygdom, uanset om den er fysisk eller psykisk. For hvad vil den anden person tænke om mig? Er det en stopper for en forhold at fejle noget? Og hvornår skal man overhovedet sige, at man fejler noget? Skal man sige det?

Indtil jeg havde mit hjertestop var det ikke noget jeg tænkte synderligt meget over. Jeg er så meget mere end min sygdom og det er jeg god til at vise folk – også på dates. Men efter mit hjertestop har mit mindset ændret sig i forhold til emnet. For hvad nu, hvis det sker igen? Er jeg tættere på at skulle have et nyt hjerte nu, hvor jeg har haft et hjertestop, end jeg var tidligere? Og hvad vil en kommende kæreste sige til, på forhånd, at vide at han skal stå igennem liv og død (bogstavelig talt) sammen med mig?

Mange har de tanker … tror jeg

Meningerne er blandede, når jeg taler med andre (hjerte)syge omkring dating og kærester. Nogen er slet ikke påvirkede af det og fortæller gerne om det. Andre er mere tilbageholdende og vil helst ikke afsløre for meget. Holdningerne er forskellige og reaktionerne er de samme. Og det er aldrig til at sige, hvordan en person reagere når han/hun får kendskab til en måske kommende kærestes sygdom.

Jeg har kun én gang oplevet at være blevet afvist af en, på grund af mit hjerte. Det var på Tinder. I min profiltekst står der, at jeg er en cyborg pga. min hjerteklap. Det spørger mange folk ind til. Da jeg fik svaret dette fyr og fik fortalt, hvorfor jeg havde en hjerteklap og sådan noget, svarede han ikke. På den ene side, så kan det lige så godt være han har glemt mig eller bare har mistet interessen. Det er Tinder, det sker. Men lige her tror jeg nu, at det var pga. hjertet.
Har jeg fortalt om mit hjerte til en person jeg sad overfor, er jeg altid bare blevet mødt af imødekommenhed og spørgsmål. Så har vi snakket et par minutter om det og er derefter gået videre til næste emne.

Hvad med sex?

Når det kommer til sex, så ved jeg at nogen er meget generte over deres krop og deres ar. Mange af os hjertepatienter, og andre sygdomsgrupper, har kroppen dækket af ar. Personligt har jeg 29 fordelt over hele min overkrop. Og det kan kræve overvindelse i en nøgenhedssituation, at skulle vise sine ar helt åbent og uden omsvøb. Og dét kan være svært. For det viser, at vi hjertepatienter er anderledes end alle andre. Og det er ikke altid fedt.
Samtidig, så er det meget sjældent ar begge parter fokusere på i forbindelse med sex 😉

Vær ærlig omkring det

Et gammelt ordsprog siger, at man kommer længst med ærlighed. Det tror jeg også gør sig gældende indenfor datingverdenen. Selvom det sjældent er det første jeg siger, når jeg møder et nyt menneske, så falder samtalen ofte naturligt ind på mit hjerte, Hjerteforeningen eller lignende. Det er nemlig en stor del af mig. De fleste vil gerne høre mere og de får afklaret nogle ting omkring hjertesygdom og organdonation.

Jeg, og de fleste andre, vil gerne tale om det og vil gerne svare på spørgsmål. Så spørg. Er du sammen med en og du kan se et ar på personens krop, så spørg. Hvis arbæreren ikke vil svare, skal vedkommende nok lade være med det. Så kan I snakke om noget andet.

Og så er det egentlig meget rart at huske, at der er mange singler ude i verdenen. Og der er en til os alle. Og kan en enkelt person ikke kapere, at jeg skal igennem nogle voldsomme ting, så er han nok ikke rigtig for mig.

Små gode ting, uge 18

I denne uge har jeg…

  • … lavet mega lækre dumplings sammen med min veninde – noget vi begge lavede for første gang
  • … krammet tre VIRKELIG flotte fyre og fået dem til at smile
  • … været i København og inde i Hjerteforeningen for første gang siden mit hjertestop. Det var SKØNT at se dem alle igen!
  • … fået blomster
  • … været til et givende og konstruktivt møde forud for indsamlingsshowet Puls på DK4. Det bliver sendt d. 2. juni
  • … besøgt min søde mormor og hygget med hende
  • … læst to bøger færdige
  • … skrevet flere sider i min egen bog
  • … spist lækker morgenmad lørdag morgen

In english

This week I’ve…

  • … made really delicous dumplings with one of my friends. That’s a first for the both of us
  • … hugged three really hot guys – and made them smile
  • … been to Copenhagen and visited the Danish Heart Ascosiation for the very first time since my heart attack. It was so nice to see everyone again
  • … had flowers
  • … been to a very rewarding meeting in connection to a national gathering that is aired the 2nd of May on the Danish TVchannel DK4
  • … wisited my grandmom
  • … finished two books
  • … written two pages on my own book
  • … eaten delicous breakfast Saturday morning

GUCH gør virkelig en forskel // GUCH really does make a difference

D. 20.-22. april holdt GUCH Ungeweekend for ni unge mennesker med hjertefejl. Det foregik i Odense og teamet var “Livet, som ung kroniker”. Her kom den tidligere blogger Anna Warrington og fortalte om hendes liv med dårlige hofter (en produktionsfejl, som hun selv kalder det). Hun oplever præcis de samme udfordringer, som vi hjertepatienter gør det: Vi bliver hurtigere trætte og vi skal planlægge vores dag med udgangspunkt i vores vilkår. Men vores fællesskab gør, at det hele bliver lidt nemmere.

Sammen kan vi nemlig udvise forståelse for hinanden og give hinanden ret i, at vi er fantastiske. Og netop dét er grunden til, at GUCH er fantastisk! Der er et stærkt fællesskab og alle er hjertens velkomne.

Annas fortælling bekræftede os også i, at rigtig mange sygdomme er ens. Ligesom os, bliver hun hurtigere træt og hun skal rationere sin energi på en smart måde, så hun kan lave alle de ting hun gerne vil. Det var virkelig inspirerende og meget rammende for alle os, som sad samlet.


In English

The 20th-22nd of April GUCH held the annual Ungeweekend, where youngsters and adults with a heartcondition can meet eachother and exchange experiences. It was held in Odense and the theme was “The life as and ung adult with a chronic disease”.

The former blogger Anna Warrington came and told us about her life with bad hips. She has excatly the same experiences as we do: Our energy level is lower than the average and we need to plan our day to get through it. But our community is something, that makes it a bit easier: We get the understanding we need og we can make eachother sure about our awesomeness. It is a strong community and everyoe who attends one os these weekends leaves with a strong feeling of ‘togetherness’.

Anna and her story confirmed our thoughts: many illnesses are somehow the same: Just like the people with a heartcondition, we have to ration our energy to be able to do all the things we want to. But because we are a unity, everything gets a bit easier.

Stolt formand for GUCH // Proud chairman of GUCH

Ved årets generalforsamling 2018 blev jeg, for fjedre gang, vaglt som formand for Hjerteforeningen GUCH. Det gør mig virkelig stolt, at resten af min bestyrelse har tiltro til mig – og at medlemmerne synes om de arrangementer vi laver. Det er fedt at få den slags feedback og det gør mig kun endnu mere stolt!

En af mine veninder fra GUCH skrev til mig her den anden dag og fortalte, at hun følte sig hjemme hos os. Hun beskrev sangen “Hjem” fra Sanne Salomonsen. I et vers synger hun “… som et vers der fandt sin sang”. Her kom min veninde til at tænke på GUCH: Vi er alle vers, som har fundet sammen pga vores hjerter og nu er blevet til en sang. Hendes ord ramte mig, fordi jeg synes de er rigtige. Vi ER et fællesskab og bliver stille og roligt hinandens anden familie: Vi forstår hinanden, vi deler de samme glæder, sorger og bekymringer. Vi kan altid snakke med hinanden om det og det er skønt at finde ligesindede, som man kan mødes med og snakke med. Ovenikøbet har jeg fået nogle fantastiske venner ud af gruppen, som jeg snakker med på ugentlig basis. Det er intet mindre end SKØNT!

Jeg bliver stolt når jeg mærker det fællesskab. Én ting er, at det er noget jeg selv føler og mærker hver gang jeg er sammen med gruppen. Noget andet er, at folk fra gruppen kommer og fortæller mig at de har det på nøjagtig samme måde – det gør mig stolt, glad og det varmer helt inde i maven. Det gør alt det arbejde jeg lægger i GUCH det hele værd og det er det bedste når jeg kan se, at folk hygger sig og har det godt i hinandens selskab.

In english

At this years general assembly I became, for the 4th time, elected as the chairman og GUCH. It makes me really proud to know that the rest of my board has faith in me and my leaderskills – and that the members like the events we are making. It is so nice to receive that kind of feedback and it makes me even more proud.

One of my friends from GUCH wrote me the other day and told me that she felt at home with the group. She said that she had just heard the song “Hjem” (Home) from the Danish artist Sanne Salomonsen. Hearing that, my friend was reminded of GUCH. The song desribes how all people are one, but when we find a common basis, we are one – together. GUCHes have found each other because of our hearts. On our one, we are alone with the illness, but to gether we are one strong unit. We get each other and we make friends across the country and the world.

JEG HAR FÅET TILKENDT FLEKSJOB :D

I dag har min far og jeg været nede på kommunen, hvor jeg skulle til møde med rehabiliteringsteamet. Resultatet var, at jeg fik tilkendt et fleksjob. Den positive afgørelse lettede og jeg begyndte at græde med det samme de sagde det. Nu skal jeg ikke tænke mere på dét.

De sidste par dage har jeg haft svært ved at sove. Muligvis fordi den her afgørelse har rumsteret i mit hoved. Men da jeg kom hjem efter arbejde i dag faldt jeg i søvn – med det samme. Og jeg sov to timer. Det var skønt og MEGET tiltrængt.

Der er en lethed i min krop i skrivende stund. Mit arbejde hos Webnom gik ikke, på grund af firmaets økonomi. Til gengæld har jeg fire andre muligheder, som jeg skal igang med at udforske. Så jeg er fortrøstningsfuld og regner med, at jeg nok skal finde et arbejde.

Nyt stent d. 26. marts

Om præcis en uge skal jeg have lavet en ny stent. Jeg har stadig en forsnævring i én af mine blodårer og den skal nu væk.

Det er ikke noget vildt og voldsomt indgreb – også selvom der er en risiko for, at min nuværende stent kan klappe sammen. De to stents skal nemlig sidde så tæt på hinanden, at den eksisterende kan klappe sammen. Derfor skal de være klar med en ballonudvidelse, hvis det sker. Heldigvis er lægerne dygtige og de har prøvet det hele før. Så jeg er i gode hænder og regner med at komme hjem samme dag.

Lige nu har jeg det helt fint med det kommende indgreb. Det eneste jeg tænker på er, at jeg godt ville bruge min tid på noget andet. Men indgrebbet skal klares og jeg kan forhåbentlig smide nogle piller når det hele er slut. Og dét glæder jeg mig til 🙂

Det er psykisk hårdt at være på generalforsamling

Den sidste weekend i februar var der generalforsamling i GUCH. Jeg skulle med og havde på én gang både glædet mig og frygtet weekenden. Det var nemlig første gang jeg skulle se andre GUCH’ere siden mit hjertestop. Selvom det er det perfekte forum at snakke om sådan noget i, så er det også et forum som kan minde mig om min sygdom og nogle af de negative ting, som følger med.

I øjeblikket græder jeg når jeg ser mine veninder første gang efter mit hjertestop. Tanken om, at jeg kunne have risikeret aldrig at se dem mere – og så se dem – gør mig både ked af det og glad. Ofte har mine veninder det på samme måde, så vi kan stå og græde lidt sammen og være glade for, at jeg stadig er i live.

Sådan var det også ved årets generalforsamling – græd op til flere gange på en time, fordi jeg var glad for at se de forskellige folk, som dukkede op. Især dem, som jeg snakker meget med havde jeg glædet mig til at se og tårene regnede ned på mine kinder da jeg gik dem i møde. Men for fanden, hvor var det skønt at se dem igen! Tænk, hvis det ikke havde kunne lade sig gøre?

Det var ikke så hårdt at tale om hjertestoppet, som jeg havde regnet med. Havde forberedt mig på flere tåre og at jeg måske skulle trække mig eller bede folk om at skifte emne. Men det blev ikke aktuelt. Fik snakket rigtig godt omkring det hele og delt både frygt og min store livsglæde med andre. Det var rart at få lettet hjertet og at andre forstår min situation.

De samtaler jeg havde i den weekend understreger vigtigheden af GUCH. Gruppen skal helst vokse sig større, så mange flere kan få glæde af den dejlige gruppe, som GUCH er. Det betyder nemlig alverden at finde nogen i samme båd, som én selv!

Jeg er en heldig kartoffel

I de sidste par dage har jeg mange gange tænkt på, at jeg er en heldig kartoffel. Fra mine venner i GUCH har jeg hørt om, at deres venner er ‘flygtet’ fra deres side når de er blevet ramt af sygdom. Jeg har hørt historier om, at nogle føler sig alene med deres sygdom, simpelthen fordi de ikke har et særlig stort netværk (hvis noget, andet end familie), som støtter dem og spørger ind til deres situation.

Min verden er helt anderledes. Ikke én eneste person er veget fra mit siden siden mit hjertestop i december – og heller ikke så andre tidspunkter i mit liv. Selvfølgelig er der nogen, som har skrevet mere end andre men ikke én har vendt mig ryggen. Jeg fik endda besøg på Odense hospital nytårsdag, selvom mine veninder skulle hjem og holde fest.
Jeg ved også, at jeg til hver en tid kan skrive til rigtig mange af mine veninder, hvis jeg er ked af det eller bekymret. Det er begrænset, hvad de kan gøre ved mine bekymringer. Men de kan lytte og støtte mig. Og det er guld værd!

Mine venner og veninder frit kan vælge om de vil gå eller ej og jeg værdsætter deres ufravigelighed uendelig højt!