Hjertesygdom og snorken

Jeg snorker. Meget. Faktisk så meget at min næsten-døve veninde vågnede da vi lå på hostpitalet sammen og bad mig om, at vende mig om fordi jeg forstyrrede hende og hendes nyfødte barn. Ups.

Sjovt nok har det ikke været et stort problem i forhold til kærester. I hvert fald ikke, hvad jeg ved af. I de tidligere forhold jeg har haft har de ikke klaget. Det har min nuværende kæreste heller ikke – selvom han fortæller historier om, hvor højt jeg snorker, mens han griner og ser imponeret ud, over de lyder jeg kommer med…

Er der noget at gøre ved det?

Måske. Jeg har tidligere været til en øre-næse-hals-læge og har fået lavet en undersøgelse. Den viste at jeg ikke havde søvnapnø, men at jeg snorker. Meget. Også så meget, at det kan være forstyrrende for min søvn. Jeg skal tilbage til dem igen i slutningen af november og have lavet undersøgelsen igen. Så må jeg se, hvad de så siger.

Lægens umiddelbare løsning var, at jeg kunne få fjernet mine mandler. Men der er ikke garanti for at det virker. Og lige nu er jeg heller ikke interesseret i en operation, hvis det kan undgås. Jeg synes jeg har været igennem nok indlæggelser og lignende i år.

Hjerteproblemer og snorken
De her ‘clips’ bruger jeg – og de virker!

Til gengæld har jeg købt et såkaldt snorkeaggregat. Ifølge min kæreste snorker jeg mindre når jeg har det i.
Det skal sidde i næsen og åbner næseborene op. På den måde kommer luften bedre ind i næsen og jeg skulle snorke mindre. Selvom min snorken sidder bag ved ørene (sådan føles det i hvert fald, når jeg vågner af det), så hjælper det efter sigende. Og det er kun fedt!

Hænger snorken og hjerteproblemer sammen?

Ifølge min læge på Skejby så er der mange transplanterede, som snorker. De ved ikke helt, hvorfor men han mente det var en god ide at blive undersøgt for det. Min søvn er vigtig og den skal ikke forstyrres af snorken. Så, hvis du også er hjertepatient/transplanteret og du snorker, så kan der måske være en sammenhæng? Du kan i hvert fald med fordel snakke med din læge om det og evt. gå til en øre-næse-hals-læge og få det undersøgt yderligere.

Hvad gør jeg selv?

Rigtig mange sundhedssites anbefaler vægttab mod snorken. Jeg synes selv jeg er blevet lidt for rund om maven, så det arbejder jeg på at komme af med. Men jeg synes at kunne huske, at selv da jeg vejede fem kilo mindre, der snorkede jeg. Men det er værd at prøve, om et vægttab kan afhjælpe min snorken.

Så virker det, når jeg ligger i en elvationsseng og hovedgærdet er let løftet. Desværre har jeg ikke selv sådan en fin seng (men den står på min to-buy-list, når jeg flytter hjemmefra!), så jeg må nøjes med at gøre det, hvis jeg låner mine forældres seng eller sover hos min kæreste.

Ellers prøver jeg forskellige naturlige hjælpermidler. Det kan godt være jeg skal have fjernet mine mandler på sigt, men hvis jeg kan udgå flere operationer lige nu, så vil jeg være rigtig glad. Så må jeg tage stilling til det, hvis de mere naturlige remedier ikke hjælper.

Snorker du? Kender du nogen gode (og naturlige) hjælpemidler?

Taxatur en tirsdag formiddag

DumplingsI sidste uge var jeg i Esbjerg, hvor jeg var sammen med min veninde. Hendes mand var i Spanien og hun ville gerne have hjælp til at passe hendes lille søn og store hund – og lidt venindetid oveni hatten var en fantastisk bonus!

Fordi min veninde var på arbejde hele dagen havde jeg påtaget mig at lave mad, mens jeg besøgte hende. Tirsdag skulle jeg lave dumplings og det krævede en tur ind til Esbjerg by for at finde dejen. I samme ombæring tog jeg ind for at træne – så var det ligesom overstået.

Da jeg havde afsluttet min træning og havde købt den dej jeg skulle have var jeg træt. Som i, virkelig træt. Faktisk orkede jeg ikke at skulle gå ned til bussen, vente på den, gå et lille stykke ‘hjem’ for bagefter at skulle lave dumplings – og hente lillepurken i dagpleje lidt senere. Derfor ringede jeg efter en taxa. Det huede mig ikke – jeg er normalt frisk og kan godt lide at gå, så det med at tage en taxa midt på dagen er ikke noget jeg gør. Men den her dag, var det nødvendigt.

Jeg åd mine undskyldninger og satte mig ind i taxaen da den kom. Det viste sig at være dagens bedste beslutning! Selvom jeg stadig var træt da jeg skulle hente min nevø, så gav taxaturen mig et mentalt overskud, så jeg kunne holde til at være en god onkel (jeg er nemlig onkel for ham!) og en god veninde om aftenen. Så jeg skal lære at æde min stolthed, når det gavner mig.


In english

Last week I went to Esbjerg to visit a friend and help her take care of her little son and big dog – and of course, spend some time with her, while her husband was in Spain.

My friend was working all day, so I took care of dinner. On Tuesday I wanted to make dumplings and I knew I had to go into town and pick up some pastry to make them. At the same time, I went to the gym.

When I finished my trainingsession and bought the dough I need, I was really tired. I wasn’t in the mood for first walking towards the bus and afterwards waiting on it, so I called a cap to pick me up. It was something I did not enjoy. Normally I like walking and I consider myself being a fresk young woman, who can ride the bus any time. But that day, I was to tired to do so – therefore I had to swallow my pride and call a cap.

It turned out to be the best desscion in a long time. Yes, I was still tired when I got home. But I had a lot of mental energy, and I succeded in making dumplings, picking up my nephew, take care of him and be a good friend in the evening.

It is really hard for my to swallow my pride. But that day, it really made a difference – and I need to do more of those things.

At møde forståelse fra uventet kant

For et halv års tid siden skrev jeg om det, at møde forståelse fra en uventet kant. Det er evigt skønt at få forståelse og at folk vil imødekomme mine behov. Det varmer hele i hele min krop når jeg oplever det. Heldigvis er det sket nogle gange for mig, at jeg har mødt forståelse fra nogen, som slet ikke kender mig. Som det skete ved en polterabend i 2016:

Én af mine bedste veninder skulle giftes. Som det hører sig til, holdt hendes veninder en virkelig god polterabend for hende. Det foregik i Odense og festen om aftenen blev holdt hjemme hos mig i Tornbjerg. Dagen startede kl. 10 og festen sluttede ca. kl 2 om natten. Det var en lang, men god, dag for mig (og alle de andre – især bruden). Men jeg vidste godt, at jeg blev nødt til at tage en lur midt på dagen så jeg kunne holde til at feste hele natten.

Jeg tog luren da vi kom hjem til Tornbjerg og benyttede mig af, at vi holdt festen hjemme hos mig. Da jeg havde sovet færdigt og gik ind til pigerne igen blev jeg modtaget med store råb og åbne arme: Alle var glade for at se mig igen og det føltes næsten, som om de havde savnet mit selskab. Jeg skulle lige våge helt, men blev glad for den varme velkomst.

Nogle dage efter fortalte min veninde mig, at nogle havde spurgt ind til, hvor jeg var da jeg sov. Hun kender mig godt og forklarede min situation til de, der spurgte. Reaktionen? “Fedt at hun lige sover, så hun er med resten af dagen”. Ingen sure miner, ingen spørgsmål om, hvorfor jeg skulle sove eller noget som helst negativt. Kun forståelse og glade mennesker. Jeg følte mig accepteret og afholdt – og glædede mig til at se alle de skønne piger igen.

Hvorfor lytter jeg mere til min læge end mine forældre?

Når du får et råd, følger du det ikke altid første gang. Måske heller ikke 14. gang du får det. Men på ét eller andet tidspunkt, følger du rådet. Hvorfor du gør det, er ikke til at sige.

Sådan har jeg det med min læge og mine forældre. De siger somme tider det samme (fx i mine stressede og travle perioder. Her skal jeg tage den med ro, lytte til min krop og slappe af). Lytter jeg til mine forældre? Ikke altid. Lytter jeg til min læge? ALTID! Især, hvis jeg får et bestemt blik!

Jeg bliver nærmest skamfuld når jeg får det blik og jeg har været tæt på at undskylde mange gange for min opførsel. Fx var der engang, hvor vi skulle gennemgå min medicin, som jeg havde i min pilleæske. Min læge læste præparaterne op, mens jeg konfirmerede at de var i min æske. Da jeg ikke kunne finde en bestemt pille (jeg tager så mange, at de kan gemme sig under hinanden), sagde han ”Katja, det vil jeg ikke høre” og sendte mig blikkET. Jeg kunne kravle ned i et musehul! Jeg skyndte mig at finde den rette pille, pege på den og sige at den var der.

Men hvorfor virker blikket fra min læge og ikke fra mine forældre? Pas. De siger det samme og inderst inde ved jeg godt, at mine forældre har lige så meget ret, som min læge har det. Alligevel vejer min læges ord tungere end mine forældres. Måske har det noget med lægens autoritet at gøre? Han har fulgt mig i godt to år nu og ved, hvordan jeg vil have leveret en besked og kender mit behov for oplysning. Han ved, hvilke knapper han skal trykke på og han kan sige tingene, så jeg virkelig lytter og følger hans råd.

Sommetider tror jeg faktisk mine forældre ville ønske, at de kunne ringe til ham og bede ham om at give mig en besked. Jeg har det fint med, at jeg kun skal stå til ansvar overfor ham når jeg er til kontrol 😛

(Jeg har det virkelig godt med min læge og er stor fan af ham. Især hans formidlingsevne!)

At føle sig afhængig af andre

Sidste gang jeg var til lægen fik jeg besked på, at jeg ikke må køre bil før sidst i marts. Det er normal procedure efter en blodprop – de havde bare givet mig en anden besked på OUH. Her måtte jeg godt køre, fordi jeg var så ung og mine tal var flotte. Men min hjertelæge på Skejby sagde jeg ikke må og ham lytter jeg meget til! Desværre fører det så til, at jeg føler mig MEGET afhængig af andre. For hvis jeg ikke selv kan køre, hvordan kommer jeg så frem og tilbage?

I nogle tilfælde kan jeg sagtens tage bussen. Det gør jeg blandt andet når jeg skal til og fra arbejde. Men når jeg skal starte til genoptræning på tirsdag, så passer busserne ikke sammen. Skal jeg selv komme hjem efter arbejde og derefter til træning når jeg ikke at hvile mig, og så får jeg ikke nok ud af min træning. Ingen af mine forældre er hjemme den dag. De vil ellers godt køre mig rundt (gudskelov for det!).
Jeg har heldigvis en sød onkel, som godt vil hente mig og køre mig til træning, så det problem er løst. Men der kommet sikkert flere senere hen.

I sådanne situationer synes jeg det er svært at spørge andre end mine forældre om hjælp. Selvom jeg godt ved at de fleste gerne vil hjælpe mig så er det, for mig, at give afkald på noget af min uafhængighed når jeg beder andre om hjælp. Især til noget så simpelt, som transport. Samtidig er jeg lykkelig over, at jeg har gode mennesker omkring mig, som vil hjælpe mig. Jeg skulle nok finde en måde at klare mig på alligevel. Men det hele bliver lidt nemmere med dejlige og hjælpsomme mennesker omkring én.

Post-hjertestop 1 – førstegangsugen

D. 27. december 2017 fik jeg et hjertestop. Jeg har ikke lyst til at fortælle mere om det lige nu på dette medie – men det skal nok komme.

Hvad jeg derimod har lyst til at fortælle om, er den forgange uge (uge 3, 2018). Her gjorde jeg nemlig flere ting for første gang siden mit hjertestop – og det føltes fedt! Det føltes lidt, som at vende tilbage til min hverdag.

I uge 3 var det første gang jeg:

  • Var til psykolog
  • Kørte i bus til Rudkøbing
  • Gik to ture alene i Svendborg by
  • Kørte bil (både med og uden passager)
  • Havde flere dage i hverdagstøj, end i nattøt

Det er nogle banale og, for nogle, meget små ting. Men for mig er det stort. Min vante hverdag virker enormt skræmmende, også selvom jeg savner den og glæder mig til at vende tilbage til den. Men de små skridt, som at være alene i byen og at køre bil selv, det er et skridt i den rigtige retning.

På mandag starter jeg på arbejde igen. To timer. Og selvom det er vanvittigt skræmmende, så glæder jeg mig helt vildt meget! Jeg savner mit arbejde, mine kolleger og mine arbejdsopgaver og har gjort det fra dag 1 efter hjertestoppet.

“Det er da synd, at det er medfødt…”

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment, men jeg har alligevel tænkt over dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH (skal måske på en tredje i sommeren 2018), jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon og fortælle om min kalveklap.

Hvad med bekymringer?
Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer. Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.

 

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et æg

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!

Det begynder at lysne…

488a160ac2e04657a31d5901e2f8eaf0
Jeg er ligeså lettet i disse dage, som Drew Barrymore er på dette billede.

Pga. mit hjerte (medicin, klap og ryg) kan jeg ikke varetage et fuldtidsarbejde – eller et fysisk krævende arbejde på deltid. Derfor blev jeg nødt til at opsige mit arbejde i en tøjbutik. Her stoppede jeg 5. august og gik derefter direkte over på sygedagpenge, ifølge en aftale med min kommune. Istedet skal jeg i arbejdsprøvning for at se, hvor mange timer jeg kan holde til at arbejde.

Jeg har hørt frygtelige historier om, at den slags sager trak ud, ikke rigtig blev afsluttet og at den enkelte borger skulle kæmpe for sin sag. Derfor havde jeg mine betænkeligheder, da lige før mit første møde med min socialrådgiver: Jeg orkede nemlig ikke at skulle igennem en lang og sej kamp, for at kunne finde det timeantal jeg kan holde til i dagligdagen.

Hallelujah!
Heldigvis blev min frygt gjort fuldstændig til skamme. Overfor mig sad nemlig en enormt dygtig, kompetent og hensynstagende person, som havde mig og mit helbred i fokus. Hendes morale var, at jeg skal finde et arbejdsleje, som jeg kan holde til. Ærlig talt? Jeg fældede en tåre! Jeg var SÅ lettet over, at den frygtede kamp ikke blev til noget som helst. Her sad et menneske, som havde mig og mit hjerte i fokus – og en mission om, at jeg selvfølgelig skal i arbejde, men på nogle vilkår som jeg kan være med til. Også uden at få hjertekramper flere gange om ugen og uden at skulle bo ved mine forældre resten af mit liv. Derudover har hun en mission om, at alle mine papirer ligger klar til godkendelse i slutningen af december. Alle de indledende øvelser skulle altså tage mindre end fire måneder. Hallelujah!

Det er Team Aktiv her i Svendborg, som står for udarbejdelsen af mine papirer. Det er også en socialrådgiver dér, som sørger for at jeg har det godt i min praktik og som jeg skal kontakte, hvis jeg bliver for smadret pga. for mange timer. Så løser vi den dér. Heldigt for mig, så er denne socialrådgiver lige så dygtig som hende ved kommunen. Hun vil mig kun det bedste og er meget obs på min situation og mine behov.

Glæde
… og er ligeså glad i disse dage, som jeg er på dette billede.

En anden hverdag
Så nu er jeg i arbejdsprøvning hos firmaet Webnom på Fremtidsfabrikken (et iværksætterhus) i Svendborg. De første to uger af arbejdsprøvningen har indeholdt tre timer, tre dage om ugen. De næste to uger indeholder fire timer, fordelt på tre dage om ugen. Antallet af timer øges langsomt, og jeg skriver dagbog over mine arbejdsdage, så det kan dokumenteres overfor den person, som skal sidde med min sag i sidste ende.

Jeg er så glad for, at være i gang! Jeg har savnet noget at lave og noget at stå op til! Oveni hatten har jeg fundet et sted, som gør brug af mine kompetencer, giver mulighed for læring, spændende dialoger og ny viden. Det er fedt! Også selvom jeg er træt efter fyraften.

Jeg lytter mere til min læge, end mine forældre … og min mavefornemmelse

Onsdag d. 7. juni, var jeg i Skejby til et rutinetjek af hjertet. Det banker heldigvis fint og klappen klapper præcis, som den skal. Jeg ånder altid lettet op, når de giver mig den besked. For efter jeg fik beskeden i 2015 om en aorta stenose, frygter jeg altid at skulle til Skejby. Dengang synes jeg nemlig jeg havde det ok, hvilket jeg jo slet ikke havde. Siden da har jeg altid været smånervøs for, at komme til undersøgelse – der kan jo komme noget igen?

Efter undersøgelsen, havde jeg et spørgsmål til de kramper, som jeg har haft mange af på det sidste. De er stadig ofte tilstede, og jeg undrer mig over, om det kan være rigtigt at de skal komme så ofte. Det kan det ikke, sagde lægen. Desværre kunne han ikke give en løsning på problemet og derfor blev professor Hans tilkald. Han er en gammel kending og en, som har fulgt mig lige fra det nye hjerte blev sat ind i mit bryst til i dag – og forhåbentlig lang tid endnu.

De to læger snakkede lidt sammen og Hans spurgte ind til, hvornår kramperne kommer og hvor tit de er der. Jeg fortalte, at jeg ofte får dem på arbejde og når jeg er presset. Vi snakker lidt frem og tilbage og han ender med at sige, at han vil anbefale mig et fleksjob eller en arbejdsuge på maks. 25 timer, hvis det vel og mærke er indenfor mit eget fag – og at jeg siger op på mit nuværende arbejde. Hans kommentar slog mig ud og jeg skulle tage mig sammen for ikke at begynde at græde. Det tror jeg han kunne se, for han lod emnet ligge, men tilføjede at han gerne skriver under på hans udtalelse og uddyber situationen, hvis min kommune eller a-kasse vil have det.

Hans fungerer lidt, som mit orakel. I min verden, er hans ord lov og jeg har blind tillid til ham. Selvom jeg stoler på alle de læger jeg har med at gøre (især dem på Skejby Sygehus, som er tilknyttet hjerteafdelingen), så siger Hans tingene på en måde, så jeg får sat nogle tanker i gang og så jeg ofte følger hans råd. Lige netop råddet om nedsat arbejdstid er et råd, som mine forældre mange gange har prøvet at give mig, men uden jeg har ville følge det. Min mave har også sagt det, men jeg har heller ikke ville lytte til den. Men Hans? Jeg følger hans mindste vink! Også selvom jeg bliver ked af det og bliver bange for, at ingen så vil ansætte mig. Selvom jeg godt ved jeg har en masse gode kompetencer, som bare venter på at blive brugt, så lurer tanken i mit baghoved: “Hvem vil ansætte, en nyuddannet kroniker, uden erhvervserfaring på 25 timer om ugen?”

Da jeg kom hjem om aftenen var jeg stadig ked af det over udmeldingen, og jeg skulle lige sluge kamelen. Men jeg fandt også en ro ved, at Hans sagde de ting han gjorde. Jeg kan ikke sige hvorfor, men min mave er mere rolig, end den har været længe. Og det er faktisk rart. Også selvom det muligvis bliver en lang og sej kamp og jeg kommer til at tude mere over det hele, de kommende måneder.

Nu, halvanden måned senere
Her i midten af juli, har jeg taget konsekvensen af Hans’ ord. Jeg havde egentlig meldt mig, som værende i job overfor min a-kasse med planen om, at jeg kunne fortsætte i Milano til og med september og på den måde, slippe for dagpenge. Allerede dagen efter snakkede jeg med min far om det og fandt frem til, at jeg må sige op – og begynde på dagpenge igen. Min chef fik min opsigelse samme dag og jeg stopper i butikken den 5. august. Derefter hedder det sandsynligvis en sygemelding hos dagpengesystemet i en måned eller to, indtil jeg får ro på igen og kan koncentrere mig om, hvordan jeg finder det perfekte arbejde til mig.

Jeg glæder mig til at stoppe i butikken. Jeg kan mærke jeg er stresset over at være der, jeg sover ikke nok og jeg har ugentlige hjertekramper – især når jeg har fri. Som sædvanlig har jeg en hel masse dejlige og sociale planer når jeg stopper i Milano – og jeg glæder mig!