Den der papmache-regel fra Hella Joof…

Min veninde købte ‘Papmachereglen’, skrevet af Hella Joof, sidste år og jeg har nu læst den. Selvom jeg ikke er imponeret over hendes skrivestil og jeg tror hendes ord ville være bedre fremstillet mundtligt end skriftligt, så har Hella altså fat i noget…

Forleden dag læste jeg om titelreglen, altså papmachereglen. Kort sagt handler den om, at det man siger/tænker, det sker. Hvorfor reglen hedder sådan, må du selv læse.

I august sagde jeg ofte sætningen ‘det går ned af bakke for mit helbred fra nu af’. Jeg sagde det til nogle veninder en aften. Min ene veninde sagde, at det gjorde hende rigtig ked af det, at jeg sagde sådan nogle ting – uanset om det er rigtigt eller ej. Og jeg forstår udmærket, at hun bliver ked af det over sådanne udtalelser. Det gør jeg nemlig også selv.

Realiteten var, at intet var galt med mit hjerte. Faktisk virkede både min overlæge og min scanningsdame overrasket over, at det bankede så flot, som det gjorde/gør. Der var intet galt, kun noget oppe i mit hoved.

Men fordi jeg har sagt at jeg får det dårligere fra nu af, så begynder mit hoved og min krop et eller andet sted, at tro det er rigtigt – ligesom Hella Joof siger det. Og så er det først helt af helvede til. For hvis først jeg tror det, så sker det også rigtigt, ifølge ovennævnte papmacheregel. Hvis man overbeviser sig selv om, at noget bliver dårligere, at man ikke kan noget eller lignende, så tror jeg langt hen af vejen, at det også bliver virkelighed.

Heldigvis virker det også den anden vej: Hvis du siger til dig selv, at du er awesome, smuk, dejlig og dygtig, så begynder du stille og roligt at tro på, at de ord er rigtige. Og så nemt kan man manipulere med sin egen tankegang.

I en Hella Joofsk-ånd, så lad og sætte glimmer på det hele og putte det på kaminhylden.
(Læs selv bogen for også at forstå den reference).

“Det er da synd, at det er medfødt…”

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment, men jeg har alligevel tænkt over dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH (skal måske på en tredje i sommeren 2018), jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon og fortælle om min kalveklap.

Hvad med bekymringer?
Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer. Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.

 

Anbefaling: “22 livslektioner jeg har lært i mine 22 år”

I mit arbejde sidder jeg ofte på Linkedin og finder viden og nye inputs. Det skete i dag, hvor jeg faldt over et blogindlæg med titlen “22 livslektioner jeg har lært i mine 22 år“. Det er en 22 årig iværksætter, som reflektere over, hvad han egentlig har lært i de sidste 22 år han har levet.

Stykket er virkelig velskrevet og jeg blev helt glad da jeg læste det igennem. Jeg har endnu ikke læst mere fra bloggen, men Kristian (manden bag bloggen) virker som én med gåpåmod, livslyst og iværksætteri i maven – så jeg glæder mig til at følge hans fremtidige skriverier. Desuden er dette blogindlæg enormt inspirerende at læse, og det giver stof til eftertanke – kan jeg finde 27 livslektioner jeg har lært i mine 27 leveår? Lur mig, om ikke det kan lade sig gøre!

Du finder indlægget her: 22 lektioner jeg har lært i mine 22 år

Magien ved et GUCH-møde

 

Tivoli Friheden
Se bare, hvor smukt der er i Tivoli Friheden. Hvis du ikke allerede har været der, så kan jeg varmt anbefale at tage afsted!

I weekenden uge 47 mødtes 22 GUCH’ere og deres familie i Århus til den årlige juletur. Endnu en gang opstod der magi mellem os GUCH’ere – også selvom vi aldrig havde set hinanden før den weekend.

Som det er sket så mange gange før, endte jeg i snak med nogle af deltagerne om aftenen, efter vores juletur i Tivoli Friheden. Vi sad og snakkede om løst og fast og nogle af dem jeg snakkede med har jeg enten kun mødt kort eller kun ‘set’ gennem vores Facebookgruppe.
Men fordi vi er samlet om vores sygdom, så deler folk mere end de ellers ville (tror jeg). Selv er jeg en meget åben person, men jeg kan godt mærke jeg er mere åben overfor ukendte GUCH’ere, end jeg er overfor mine veninders venner, som jeg ikke kender. Og dét synes jeg altså er magisk.:At man kan sidde en kold novemberaften og dele ud af sit kærlighedsliv (eller mangel på samme i mit tilfælde), det er for mig meningen med de weekender der bliver arrangeret. Og hver eneste gang er det skønt!

Gløgg på Det Argentinske Vinhus – i KBH godt nok…

Foredrag i Geneve

For en lille måneds tid siden var jeg i Geneve for at holde foredrag for Edwards Life Science. Jeg har været så heldig, at firmaet bød mig velkommen for tredje gang i deres regi – og jeg fik lov af min kommune til at tage ferie fra mine sygedagpenge så jeg kunne gennemføre rejsen. Og det var fedt!

Foredraget denne gang havde titlen “Pride and happiness” – jeg er nemlig stolt af mit liv og de ting jeg indtil videre har fået ud af det. Samtidig har jeg fundet en glæde, som jeg følte jeg en måneds tid havde mistet. Den har blandt andet noget at gøre med, at jeg er kommet i arbejdsprøvning og nu har overskud til både arbejde og privatliv. Læs evt. mere her “Det fysiske og psykiske hænger i dén grad sammen“.

Vellykket foredrag og god mad
Foredraget foregik foran ca. 40 medarbejdere fra Edwards. Gruppen var 40+, så de var lidt ældre end det publikum jeg tidligere har haft i det regi. Heldigvis modtog alle mit foredrag godt – og mange udtrykte glæde ved, at jeg om aftenen tog med dem ud på et vinslot og spiste. Det var de ikke vant til fra andre foredragsholdere.

Overvældende træthed
Af en eller anden grund var jeg enormt træt på min tur til Geneve. Heldigvis havde jeg tid til at slappe af både før og efter foredraget, men jeg følte mig alligevel ikke helt på toppen da jeg stod foran publikum. Det var der heldigvis ingen der bemærkede og det gik som sagt rigtig godt.

Men jeg bliver selv ærgerlig over, at jeg bliver så træt. Jeg synes ikke jeg yder mit maksimale og jeg frygter at tilhørene ikke får nok ud af det jeg fortæller dem. Selvom jeg nu har gennemført to foredrag, mens jeg var meget træt (som begge blev modtaget med klapsalver og tåre), så irritere det mig grumme, at trætheden føles så overvældende. Mit personlige trick er ofte sodavand eller en anden form for sukker. Jeg bliver også høj efter et vellykket foredrag, og det bar mig igennem resten af aftenen. Men jeg skal og vil arbejde på, hvordan jeg bliver mere frisk til sådan en rejse og lignende foredrag. Det er nemlig ikke altid nok for mig, at mine tilhørere er tilfredse, jeg vil også gerne selv være det.

Da jeg kom hjem igen havde jeg heldigvis fri fra arbejde, så jeg kunne samle kræfter til det. Det var en kæmpe hjælp for mig, at jeg vidste at jeg ikke skulle hjem og yde noget for andre, men istedet kunne tage nogle grimme og løstsiddende bukser på og se Netflix resten af dagen (og weekenden).

Hvad med fremtiden?
Der er intet på plads med fremtidige foredrag for Edwards Life Science. Men flere nøglepersoner sagde på min tur, at de gerne vil bruge mig igen, når nu modtagerne til foredraget er så glade for det jeg fortæller. Så jeg krydser fingre for, at det bliver en realitet i 2018 og fremefter.

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et æg

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!

Det begynder at lysne…

488a160ac2e04657a31d5901e2f8eaf0
Jeg er ligeså lettet i disse dage, som Drew Barrymore er på dette billede.

Pga. mit hjerte (medicin, klap og ryg) kan jeg ikke varetage et fuldtidsarbejde – eller et fysisk krævende arbejde på deltid. Derfor blev jeg nødt til at opsige mit arbejde i en tøjbutik. Her stoppede jeg 5. august og gik derefter direkte over på sygedagpenge, ifølge en aftale med min kommune. Istedet skal jeg i arbejdsprøvning for at se, hvor mange timer jeg kan holde til at arbejde.

Jeg har hørt frygtelige historier om, at den slags sager trak ud, ikke rigtig blev afsluttet og at den enkelte borger skulle kæmpe for sin sag. Derfor havde jeg mine betænkeligheder, da lige før mit første møde med min socialrådgiver: Jeg orkede nemlig ikke at skulle igennem en lang og sej kamp, for at kunne finde det timeantal jeg kan holde til i dagligdagen.

Hallelujah!
Heldigvis blev min frygt gjort fuldstændig til skamme. Overfor mig sad nemlig en enormt dygtig, kompetent og hensynstagende person, som havde mig og mit helbred i fokus. Hendes morale var, at jeg skal finde et arbejdsleje, som jeg kan holde til. Ærlig talt? Jeg fældede en tåre! Jeg var SÅ lettet over, at den frygtede kamp ikke blev til noget som helst. Her sad et menneske, som havde mig og mit hjerte i fokus – og en mission om, at jeg selvfølgelig skal i arbejde, men på nogle vilkår som jeg kan være med til. Også uden at få hjertekramper flere gange om ugen og uden at skulle bo ved mine forældre resten af mit liv. Derudover har hun en mission om, at alle mine papirer ligger klar til godkendelse i slutningen af december. Alle de indledende øvelser skulle altså tage mindre end fire måneder. Hallelujah!

Det er Team Aktiv her i Svendborg, som står for udarbejdelsen af mine papirer. Det er også en socialrådgiver dér, som sørger for at jeg har det godt i min praktik og som jeg skal kontakte, hvis jeg bliver for smadret pga. for mange timer. Så løser vi den dér. Heldigt for mig, så er denne socialrådgiver lige så dygtig som hende ved kommunen. Hun vil mig kun det bedste og er meget obs på min situation og mine behov.

Glæde
… og er ligeså glad i disse dage, som jeg er på dette billede.

En anden hverdag
Så nu er jeg i arbejdsprøvning hos firmaet Webnom på Fremtidsfabrikken (et iværksætterhus) i Svendborg. De første to uger af arbejdsprøvningen har indeholdt tre timer, tre dage om ugen. De næste to uger indeholder fire timer, fordelt på tre dage om ugen. Antallet af timer øges langsomt, og jeg skriver dagbog over mine arbejdsdage, så det kan dokumenteres overfor den person, som skal sidde med min sag i sidste ende.

Jeg er så glad for, at være i gang! Jeg har savnet noget at lave og noget at stå op til! Oveni hatten har jeg fundet et sted, som gør brug af mine kompetencer, giver mulighed for læring, spændende dialoger og ny viden. Det er fedt! Også selvom jeg er træt efter fyraften.

Behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

I to weekender i september afholdte Hjerteforeningen GUCH en weekend med fokus på graviditet og en weekend for de GUCH’ere, som er over 35. Fælles for de to grupper var, at behovet for forståelse er det samme – uanset alders gruppe!

På begge weekender deltog folk, som aldrig havde været med på et arrangement med GUCH før. Det var skønt at se de nye ansigter, og deres glæde over arrangementet og den fælles forståelse, som herskede på weekenden var guld værd for dem. Og det var skønt at mærke, at alle har de samme oplevelser i gruppen og at behovet for fællesnævnere GUCH’ere imellem ikke ændre sig, når man bliver rigtig voksen.

Det giver mening at mødes – og det skal vi blive ved med!

Anbefaling: Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”

Alle som er kronikere kender det nok. De mange frustrationer, som kan følge med i sygdommens kølvand og den manglende forståelse fra omverdenen. Det er i hvert fald noget jeg har oplevet på egen krop.

En anden, som har oplevet det på egen krop er kvinden bag Facebooksiden “Men du ser jo ikke syg ud?”. Hun er smertepatient og lever med daglige smerter. Det betyder, at hun må lave en skarp (og ofte hård) prioritering af sin tid mellem hvile, børn, mand og alle de andre ting hun gerne vil nå. Hun beskriver hende dilemmaer, tanker, følelser og frustrationer så godt, at jeg kan spejle mig selv i mange af hendes ord – og det på trods af, at jeg ikke er smertepatient og vores liv er vidt forskellige.

Hendes skriverier vidner om, at rigtig mange kronikere er ens. Det er så vigtigt, at kunne spejle sig i hinanden og vide, at man ikke er alene om de ting man oplever og føler. Og dét synes jeg, at kvinden bag siden viser på fineste vis.

Du kan finde siden her: Men du ser jo ikke syg ud?

Hurra for forstående mennesker i det offentlige

De sidste par dage har jeg været klemt, som en lus mellem to negle. Mit sygehus, Skejby, siger at min læge skal forny min receptpligtige medicin. Min egen læge siger det er Skejby. Så jeg har snakket frem og tilbage med dem siden mandag – uden at have nået en konklusion (det er torsdag i dag og jeg har manglet medicin siden søndag).

I dag ringede jeg igen til min læge og får fat i en meget forstående og sød sekretær. Selvom hun egentlig gav mig den samme begrundelse for, at de ikke kan forny min recept, som hendes kolleger har, så udtrykte hun en forståelse og en imødekommenhed, som er guld værd – og som jeg ikke har oplevet i samme grad hos hendes kolleger. Hun ville gerne hjælpe mig og vi blev enige om, at hendes kollega kontakter Skejby og finder en løsning så jeg kan få min medicin. Jeg skal altså ikke gøre mere og med lidt held, har jeg min medicin i eftermiddag.

Mere forståelse og imødekommenhed

I tirsdags var jeg til en samtale med en socialrådgiver så vi sammen kunne finde en løsning på, hvordan og hvornår jeg kan komme i arbejde. Hun havde læst op på min sag og havde forskellige forslag til, hvordan og hvorledes vi skulle gribe det an. Hun var meget handlekraftig og jeg har med al sandsynlighed, afklaring på min situation, når året er omme. Dét er fedt!
Socialrådgiveren var enormt behagelig og imødekommende og udviste stor forståelse for min situation og var meget opsat på, at vi finder en løsning inden årets udgang. Jeg har gået og frygtet, at jeg skulle igennem mange arbejdsprøvninger og at det ville trække ud. Men nej – én arbejdsprøvning, hvor det ugentlige timeantal skifter, så vi kan se hvad jeg kan klare.

Jeg bliver så glad, hver gang jeg møder den slags mennesker. Især indenfor det offentlige. Heldigvis er jeg så privilegeret, at de fleste af de mennesker jeg har kontakt til via sygehuset, er søde, forstående og kompetente mennesker. Selvom jeg overvejende tror på det gode i alle mennesker, så har jeg hørt skrækhistorier fra andre i min omgangskreds og har frygtet, hvor længe jeg skulle trækkes med arbejdsprøvninger og lignende. Derfor er det skønt at vide, at der snart er lys for enden af tunnelen – og at jeg måske snart kan få et arbejde.