Ny diagnose + CPAP-maskine

CPAP-maskine
Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

CPAP-maskine
Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

 

 

 

 

 

 

 

CPAP-maskine
En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

 

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!

Hjertesygdom og snorken

Jeg snorker. Meget. Faktisk så meget at min næsten-døve veninde vågnede da vi lå på hostpitalet sammen og bad mig om, at vende mig om fordi jeg forstyrrede hende og hendes nyfødte barn. Ups.

Sjovt nok har det ikke været et stort problem i forhold til kærester. I hvert fald ikke, hvad jeg ved af. I de tidligere forhold jeg har haft har de ikke klaget. Det har min nuværende kæreste heller ikke – selvom han fortæller historier om, hvor højt jeg snorker, mens han griner og ser imponeret ud, over de lyder jeg kommer med…

Er der noget at gøre ved det?

Måske. Jeg har tidligere været til en øre-næse-hals-læge og har fået lavet en undersøgelse. Den viste at jeg ikke havde søvnapnø, men at jeg snorker. Meget. Også så meget, at det kan være forstyrrende for min søvn. Jeg skal tilbage til dem igen i slutningen af november og have lavet undersøgelsen igen. Så må jeg se, hvad de så siger.

Lægens umiddelbare løsning var, at jeg kunne få fjernet mine mandler. Men der er ikke garanti for at det virker. Og lige nu er jeg heller ikke interesseret i en operation, hvis det kan undgås. Jeg synes jeg har været igennem nok indlæggelser og lignende i år.

Hjerteproblemer og snorken
De her ‘clips’ bruger jeg – og de virker!

Til gengæld har jeg købt et såkaldt snorkeaggregat. Ifølge min kæreste snorker jeg mindre når jeg har det i.
Det skal sidde i næsen og åbner næseborene op. På den måde kommer luften bedre ind i næsen og jeg skulle snorke mindre. Selvom min snorken sidder bag ved ørene (sådan føles det i hvert fald, når jeg vågner af det), så hjælper det efter sigende. Og det er kun fedt!

Hænger snorken og hjerteproblemer sammen?

Ifølge min læge på Skejby så er der mange transplanterede, som snorker. De ved ikke helt, hvorfor men han mente det var en god ide at blive undersøgt for det. Min søvn er vigtig og den skal ikke forstyrres af snorken. Så, hvis du også er hjertepatient/transplanteret og du snorker, så kan der måske være en sammenhæng? Du kan i hvert fald med fordel snakke med din læge om det og evt. gå til en øre-næse-hals-læge og få det undersøgt yderligere.

Hvad gør jeg selv?

Rigtig mange sundhedssites anbefaler vægttab mod snorken. Jeg synes selv jeg er blevet lidt for rund om maven, så det arbejder jeg på at komme af med. Men jeg synes at kunne huske, at selv da jeg vejede fem kilo mindre, der snorkede jeg. Men det er værd at prøve, om et vægttab kan afhjælpe min snorken.

Så virker det, når jeg ligger i en elvationsseng og hovedgærdet er let løftet. Desværre har jeg ikke selv sådan en fin seng (men den står på min to-buy-list, når jeg flytter hjemmefra!), så jeg må nøjes med at gøre det, hvis jeg låner mine forældres seng eller sover hos min kæreste.

Ellers prøver jeg forskellige naturlige hjælpermidler. Det kan godt være jeg skal have fjernet mine mandler på sigt, men hvis jeg kan udgå flere operationer lige nu, så vil jeg være rigtig glad. Så må jeg tage stilling til det, hvis de mere naturlige remedier ikke hjælper.

Snorker du? Kender du nogen gode (og naturlige) hjælpemidler?

Dating og hjertesygdom

dating og hjertesygdomDating er svært, uanset, hvem du er. Når du har en sygdom, kan det være endnu sværere! For hvad vil den anden person tænke om mig? Er det en stopper for et forhold at fejle noget? Og hvornår skal man overhovedet sige, at man fejler noget? Skal man sige det?

Indtil jeg havde mit hjertestop var det ikke noget jeg tænkte særlig meget over. Jeg er så meget mere end min sygdom og det er jeg god til at vise folk – også på dates. Men efter mit hjertestop har mit mindset ændret sig i forhold til emnet. For hvad nu, hvis det sker igen? Er jeg tættere på at skulle have et nyt hjerte nu, hvor jeg har haft et hjertestop, end jeg var tidligere? Og hvad vil en kommende kæreste sige til, på forhånd, at vide at han skal stå igennem liv og død (bogstavelig talt) sammen med mig?

Mange har de tanker … tror jeg

Meningerne er blandede, når jeg taler med andre (hjerte)syge omkring dating og kærester. Nogen er slet ikke påvirkede af det og fortæller gerne om det. Andre er mere tilbageholdende og vil helst ikke afsløre for meget. Holdningerne er forskellige og reaktionerne er de samme. Og det er aldrig til at sige, hvordan en person reagerer når han/hun får kendskab til en måske kommende kærestes sygdom.

Jeg har kun én gang oplevet at være blevet afvist af en, på grund af mit hjerte. Det var på Tinder. I min profiltekst står der, at jeg er en cyborg pga. min hjerteklap. Det spørger mange folk ind til. Da jeg fik svaret denne fyr og fik fortalt, hvorfor jeg havde en hjerteklap og sådan noget, svarede han ikke. På den ene side, så kan det lige så godt være han har glemt mig eller bare har mistet interessen. Det er Tinder, det sker. Men lige her tror jeg nu, at det var pga. hjertet.

Hvis jeg har fortalt om mit hjerte til en person jeg sad overfor, er jeg altid bare blevet mødt af imødekommenhed og spørgsmål. Så har vi snakket et par minutter om det og er derefter gået videre til næste emne.

Vær ærlig omkring det

Et gammelt ordsprog siger, at man kommer længst med ærlighed. Det tror jeg også gør sig gældende indenfor datingverdenen. Selvom det sjældent er det første jeg siger, når jeg møder et nyt menneske, så falder samtalen ofte naturligt ind på mit hjerte, Hjerteforeningen eller lignende. Det er nemlig en stor del af mig. De fleste vil gerne høre mere og de får afklaret nogle ting omkring hjertesygdom og organdonation.

Jeg, og de fleste andre, vil gerne tale om det og vil gerne svare på spørgsmål. Så spørg. Er du sammen med en og du kan se et ar på personens krop, så spørg. Hvis arbæreren ikke vil svare, skal vedkommende nok lade være med det. Så kan I snakke om noget andet.

Og så er det egentlig meget rart at huske, at der er mange singler ude i verdenen. Og der er en til os alle. Og kan en enkelt person ikke kapere, at jeg skal igennem nogle voldsomme ting, så er han nok ikke rigtig for mig.

Taxatur en tirsdag formiddag

DumplingsI sidste uge var jeg i Esbjerg, hvor jeg var sammen med min veninde. Hendes mand var i Spanien og hun ville gerne have hjælp til at passe hendes lille søn og store hund – og lidt venindetid oveni hatten var en fantastisk bonus!

Fordi min veninde var på arbejde hele dagen havde jeg påtaget mig at lave mad, mens jeg besøgte hende. Tirsdag skulle jeg lave dumplings og det krævede en tur ind til Esbjerg by for at finde dejen. I samme ombæring tog jeg ind for at træne – så var det ligesom overstået.

Da jeg havde afsluttet min træning og havde købt den dej jeg skulle have var jeg træt. Som i, virkelig træt. Faktisk orkede jeg ikke at skulle gå ned til bussen, vente på den, gå et lille stykke ‘hjem’ for bagefter at skulle lave dumplings – og hente lillepurken i dagpleje lidt senere. Derfor ringede jeg efter en taxa. Det huede mig ikke – jeg er normalt frisk og kan godt lide at gå, så det med at tage en taxa midt på dagen er ikke noget jeg gør. Men den her dag, var det nødvendigt.

Jeg åd mine undskyldninger og satte mig ind i taxaen da den kom. Det viste sig at være dagens bedste beslutning! Selvom jeg stadig var træt da jeg skulle hente min nevø, så gav taxaturen mig et mentalt overskud, så jeg kunne holde til at være en god onkel (jeg er nemlig onkel for ham!) og en god veninde om aftenen. Så jeg skal lære at æde min stolthed, når det gavner mig.


In english

Last week I went to Esbjerg to visit a friend and help her take care of her little son and big dog – and of course, spend some time with her, while her husband was in Spain.

My friend was working all day, so I took care of dinner. On Tuesday I wanted to make dumplings and I knew I had to go into town and pick up some pastry to make them. At the same time, I went to the gym.

When I finished my trainingsession and bought the dough I need, I was really tired. I wasn’t in the mood for first walking towards the bus and afterwards waiting on it, so I called a cap to pick me up. It was something I did not enjoy. Normally I like walking and I consider myself being a fresk young woman, who can ride the bus any time. But that day, I was to tired to do so – therefore I had to swallow my pride and call a cap.

It turned out to be the best desscion in a long time. Yes, I was still tired when I got home. But I had a lot of mental energy, and I succeded in making dumplings, picking up my nephew, take care of him and be a good friend in the evening.

It is really hard for my to swallow my pride. But that day, it really made a difference – and I need to do more of those things.

At møde forståelse fra uventet kant

For et halv års tid siden skrev jeg om det, at møde forståelse fra en uventet kant. Det er evigt skønt at få forståelse og at folk vil imødekomme mine behov. Det varmer hele i hele min krop når jeg oplever det. Heldigvis er det sket nogle gange for mig, at jeg har mødt forståelse fra nogen, som slet ikke kender mig. Som det skete ved en polterabend i 2016:

Én af mine bedste veninder skulle giftes. Som det hører sig til, holdt hendes veninder en virkelig god polterabend for hende. Det foregik i Odense og festen om aftenen blev holdt hjemme hos mig i Tornbjerg. Dagen startede kl. 10 og festen sluttede ca. kl 2 om natten. Det var en lang, men god, dag for mig (og alle de andre – især bruden). Men jeg vidste godt, at jeg blev nødt til at tage en lur midt på dagen så jeg kunne holde til at feste hele natten.

Jeg tog luren da vi kom hjem til Tornbjerg og benyttede mig af, at vi holdt festen hjemme hos mig. Da jeg havde sovet færdigt og gik ind til pigerne igen blev jeg modtaget med store råb og åbne arme: Alle var glade for at se mig igen og det føltes næsten, som om de havde savnet mit selskab. Jeg skulle lige våge helt, men blev glad for den varme velkomst.

Nogle dage efter fortalte min veninde mig, at nogle havde spurgt ind til, hvor jeg var da jeg sov. Hun kender mig godt og forklarede min situation til de, der spurgte. Reaktionen? “Fedt at hun lige sover, så hun er med resten af dagen”. Ingen sure miner, ingen spørgsmål om, hvorfor jeg skulle sove eller noget som helst negativt. Kun forståelse og glade mennesker. Jeg følte mig accepteret og afholdt – og glædede mig til at se alle de skønne piger igen.

Jeg lytter mere til min læge end til mine forældre

Når du får et råd, følger du det ikke altid første gang. Måske heller ikke 14. gang du får det. Men på ét eller andet tidspunkt, følger du rådet. Hvorfor du gør det, er ikke til at sige.

Sådan har jeg det med min læge og mine forældre. De siger somme tider det samme (fx i mine stressede og travle perioder. Her skal jeg tage den med ro, lytte til min krop og slappe af). Lytter jeg til mine forældre? Ikke altid. Lytter jeg til min læge? ALTID! Især, hvis jeg får et bestemt blik!

Jeg bliver nærmest skamfuld når jeg får det blik og jeg har været tæt på at undskylde mange gange for min opførsel. Fx var der engang, hvor vi skulle gennemgå min medicin, som jeg havde i min pilleæske. Min læge læste præparaterne op, mens jeg konfirmerede at de var i min æske. Da jeg ikke kunne finde en bestemt pille (jeg tager så mange, at de kan gemme sig under hinanden), sagde han ”Katja, det vil jeg ikke høre” og sendte mig blikkET. Jeg kunne kravle ned i et musehul! Jeg skyndte mig at finde den rette pille, pege på den og sige at den var der.

Men hvorfor virker blikket fra min læge og ikke fra mine forældre? Pas. De siger det samme og inderst inde ved jeg godt, at mine forældre har lige så meget ret, som min læge har det. Alligevel vejer min læges ord tungere end mine forældres. Måske har det noget med lægens autoritet at gøre? Han har fulgt mig i godt to år nu og ved, hvordan jeg vil have leveret en besked og kender mit behov for oplysning. Han ved, hvilke knapper han skal trykke på og han kan sige tingene, så jeg virkelig lytter og følger hans råd.

Sommetider tror jeg faktisk mine forældre ville ønske, at de kunne ringe til ham og bede ham om at give mig en besked. Jeg har det fint med, at jeg kun skal stå til ansvar overfor ham når jeg er til kontrol 😛

(Jeg har det virkelig godt med min læge og er stor fan af ham. Især hans formidlingsevne!)

At føle sig afhængig af andre

Sidste gang jeg var til lægen fik jeg besked på, at jeg ikke må køre bil før sidst i marts. Det er normal procedure efter en blodprop – de havde bare givet mig en anden besked på OUH. Her måtte jeg godt køre, fordi jeg var så ung og mine tal var flotte. Men min hjertelæge på Skejby sagde jeg ikke må og ham lytter jeg meget til! Desværre fører det så til, at jeg føler mig MEGET afhængig af andre. For hvis jeg ikke selv kan køre, hvordan kommer jeg så frem og tilbage?

I nogle tilfælde kan jeg sagtens tage bussen. Det gør jeg blandt andet når jeg skal til og fra arbejde. Men når jeg skal starte til genoptræning på tirsdag, så passer busserne ikke sammen. Skal jeg selv komme hjem efter arbejde og derefter til træning når jeg ikke at hvile mig, og så får jeg ikke nok ud af min træning. Ingen af mine forældre er hjemme den dag. De vil ellers godt køre mig rundt (gudskelov for det!).
Jeg har heldigvis en sød onkel, som godt vil hente mig og køre mig til træning, så det problem er løst. Men der kommet sikkert flere senere hen.

I sådanne situationer synes jeg det er svært at spørge andre end mine forældre om hjælp. Selvom jeg godt ved at de fleste gerne vil hjælpe mig så er det, for mig, at give afkald på noget af min uafhængighed når jeg beder andre om hjælp. Især til noget så simpelt, som transport. Samtidig er jeg lykkelig over, at jeg har gode mennesker omkring mig, som vil hjælpe mig. Jeg skulle nok finde en måde at klare mig på alligevel. Men det hele bliver lidt nemmere med dejlige og hjælpsomme mennesker omkring én.

Post-hjertestop 1 – førstegangsugen

D. 27. december 2017 fik jeg et hjertestop. Jeg har ikke lyst til at fortælle mere om det lige nu på dette medie – men det skal nok komme.

Hvad jeg derimod har lyst til at fortælle om, er den forgange uge (uge 3, 2018). Her gjorde jeg nemlig flere ting for første gang siden mit hjertestop – og det føltes fedt! Det føltes lidt, som at vende tilbage til min hverdag.

I uge 3 var det første gang jeg:

  • Var til psykolog
  • Kørte i bus til Rudkøbing
  • Gik to ture alene i Svendborg by
  • Kørte bil (både med og uden passager)
  • Havde flere dage i hverdagstøj, end i nattøt

Det er nogle banale og, for nogle, meget små ting. Men for mig er det stort. Min vante hverdag virker enormt skræmmende, også selvom jeg savner den og glæder mig til at vende tilbage til den. Men de små skridt, som at være alene i byen og at køre bil selv, det er et skridt i den rigtige retning.

På mandag starter jeg på arbejde igen. To timer. Og selvom det er vanvittigt skræmmende, så glæder jeg mig helt vildt meget! Jeg savner mit arbejde, mine kolleger og mine arbejdsopgaver og har gjort det fra dag 1 efter hjertestoppet.

“Det er da synd, at det er medfødt…”

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment. Alligevel har jeg tænkt på dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH, jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon 2017 og fortælle om min kalveklap.

Er der mere synd når det er medfødt, end når det er erhvervet?

Det jeg bed mærke i ved kommentaren, det var det om det medfødte. For er det mere værre for mig at min hjertesygdom er medfødt, end det er for et ungt menneske PLUDSELIG at få en diagnose?

Der har jeg sku mest ondt af det unge menneske, som pludselig skal ændre sit liv. Jeg ved, hvor hårdt og svært det kan være for nogle, hvorimod jeg selv altid har været vant til det. Selvom jeg stadig kan blive træt af mine begrænsninger og min træthed, så er det nu engang sådan det er. Jeg har aldrig kendt til fx at kunne spurte til idræt – så jeg har heller aldrig savnet det.

Hvad med bekymringer?

Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer i forhold til mit hjerte.

Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et æg

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!