Explore

Hverdags-tanker

Hjertestop Hverdags-tanker Medicin Organdonation

Et år efter hjertestoppet

27. december 2018
Blomster, hjertetstop

Jeg har aldrig fået SÅ mange blomster, som jeg fik efter mit hjertestop. Her er to af den, i vindueskarmen på OUH

I dag (d. 27. december 2018) er det et år siden jeg fik hjertestop.

Det er mærkeligt.

Jeg troede faktisk jeg ville være ked af det, lige fra morgenstunden. Det har jeg været andre dage op til jul, fordi det hele kom tæt på, jeg var nervøs for det skete igen og taknemmelig for at jeg stadig er her – og alle de gode mennesker jeg har omkring mig. Men jeg er ikke ked af det.

Selvom jeg har en eller anden underlig følelse i min mave (en form for knude, som trykker og rumler lidt), så er jeg ikke ked af det. Jeg er måske heller ikke glad, lige nu. Men jeg ved at jeg skal have en god og hyggelig dag sammen med min mor – og så kommer den gennemtrængende glæde senere!

Der er sket meget det sidste år

Det er underligt at se tilbage på det sidste år. Da jeg fik hjertestoppet lidt på afstand og skulle igang med genoptræning, både fysisk og mentalt, så troede jeg ikke at jeg ville være komme så langt på et år, som jeg er kommet.

Jeg har fået fleksjob, fået fast arbejde, fået en kæreste, leder efter lejlighed i Svendborg og lever næsten ligesom jeg gjorde for et år siden. Eneste forskel er, at jeg bliver hurtigere træt. Om det stadig er eftervirkninger fra mit hjertestop eller det er min søvnapnø, det ved jeg ikke. Men jeg kan ikke ligeså meget, som jeg kunne for lidt over et år siden. Det irriterer mig og jeg er træt af ikke bare at kunne køre på. Heldigvis forstår hele min omgangskreds det og de tager hensyn til mig og mine behov. Og dét er da fantastisk!

Overordnet set har jeg det godt! De sidste par måneder har der været dage der har været svære at komme igennem og jeg er også begyndt til psykolog igen. Men overordnet set har jeg det rigtig godt. Heldigvis!

Fleksjob Hverdags-tanker

Med en kroniker på job

18. december 2018

 

Foto: Stefan Tofte

 

 

 

 

 

 

Kom med mig en dag på mit fleksjob og se, hvordan min dag forløber.

Mit fleskjob betyder, at jeg kan have et liv samtidig med, at jeg har et arbejde. Selvom jeg er ufattelig træt i øjeblikket, fordi jeg sover dårligt, så betyder jobbet at jeg både kan arbejde og føre et socialt liv (næsten), som jeg vil have det.

Dagen startede klokken 7

Da jeg vågnede var jeg allerede udmattet. Jeg overvejede at blive hjemme. Men det giver mig så meget mental værdi at komme afsted (og jeg er glad for mit arbejde og mine kolleger!) så jeg VILLE afsted.

Det var heldigvis en udmærket dag og jeg var glad for at være taget afsted – også selvom jeg tog en lang lur da jeg kom hjem.

  • Kl. 8, mødte jeg. Efter et kort møde med to af mine kolleger (og en god kop kaffe!) gik turen videre til Frederiksø og Vækst- og Bosætning, hvor jeg er to dage om ugen.
  • Kl. 9, andet møde. Der blev grinet og joket og det hele lettede lidt på min træthed. Alligevel sukkede jeg dybt da jeg skulle igang med mit arbejde og jeg skulle lige tage mig sammen til at komme igang…
  • Kl. 11, dagens tredje og sidste møde. Her begyndte trætheden at melde sig for alvor. Jeg tankede kaffe og kunne lige holde den kørende. Men jeg var ikke ligeså opmærksom, som jeg plejer at være og ligeså snart snakken faldt på teknikken i et program, tillød jeg mig at lade være med at lytte.
  • Kl. 12, FRI! Jeg skal lige forbi en veninde og så skal jeg hjem og sove!
    Det endte med jeg sov to timer – og gik direkte ned foran sofaen efter min lur, for at se fjernsyn og slappe af.

I går bad jeg min far hente mig. Både fordi jeg skulle forbi en veninde med en gave, men også fordi jeg var træt. Jeg kunne sagtens have taget bussen, men det var bare nemmere at blive hentet. Og det giver lidt mere energi i sidste ende.

Åndssvage søvnapnø

Det er ikke altid jeg er så træt, som jeg var i går. Min søvnapnø trækker tænder og jeg forsøger at komme foran i køen til behandling.

Men det er sådan det er for mig nu.
Heldigvis føler jeg mig mindre træt i dag, tirsdag. Selvom jeg ved jeg bliver virkelig træt omkring kl. 11.30, så har jeg lidt mere overskud. Det gør det lidt nemmere at komme igang med min dag.

Som sagt, så er jeg glad for mit arbejde. Det hjælper vanvittig meget at jeg er det. Ellers var jeg ikke kommet ud af sengen i går, men var blevet hjemme.

CPAP-maskine hjertetransplanteret Hverdags-tanker

Ny diagnose + CPAP-maskine

16. december 2018
CPAP-maskine

Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

CPAP-maskine

Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

 

 

 

 

 

 

 

CPAP-maskine

En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

 

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!

Hverdags-tanker

Bonusår, ekstrafødslesdag, hjertedag… Kære barn har mange navne…

4. december 2018

BonusårBonusår, ekstra fødselsdag, hjertefødselsdag, hjertedag… Kært barn har mange navne. Den dag, hvor en person har fået et nyt hjerte eller en anden hjerteopration, som giver forbedret livskvalitet, bliver ofte kaldt et eller andet af den person, som er blevet opereret.

Bonusår… Sådan beskriver en af mine medtransplanterede de ekstra år han har fået, efter han har fået nyt hjerte. De år han har fået efter det nye hjerte er jo netop en bonus. Så navnet giver rigtig god mening!

Mange, som har fået en stor operation, kalder det deres hjertedag. Det ved jeg at mange forældre i Børneklubben kalder det. Og Hjerteforeningen fejrer også sommetider en person hjertedage. Det kan du holde øje med på Facebook.

min egen dag

Jeg kalder selv d. 10. november (den dag jeg fik nyt hjerte) for min hjertefødselsdag. Det er en ekstra fødselsdag, bare for mit hjerte.

Dagen føles også lidt, som en fødselsdag for mig: Jeg får gaver, lækker morgenmad, må bestemme aftensmaden og jeg giver kage til mit arbejde.

Skal man fejre den dag?

JA! Hvis dagen, hvor du har fået en stor operation betyder noget for dig, så fejr det! Det er lidt ligemeget, hvordan du fejre det. Har du lyst, så skal du gøre det.

Jeg elsker selv at fejre ting og ville gerne holde en stor fest, hver gang jeg har fødselsdag/hjertefødselsdag. Det bliver desværre ikke sådan hver gang – men der bliver altid gjort noget ekstra ud af dagen når jeg har hjertefødselsdag. Mit liv nr. 2 skal nemlig fejres!

Hverdags-tanker

Sådan gør jeg min hverdag nemmere

15. november 2018

Alle kronikere (og dem med børn, fuldtidsjob og lignende) kender det: Trætheden. Den kommer ofte ubelejligt og den er træls. Især den træthed, som føles invaliderende og som tynger så meget, at der ikke er energi og overskud til meget andet end bare at være til.

Jeg kender den træthed, og hilste dagligt på den hele september og det meste af oktober måned 2018. Jeg kom hjem fra arbejde, lagde mig på sofaen og sov en time eller to. Og jeg var stadig træt. Selvom jeg tvang mig selv til at lave noget for ikke at gå i stå, så var jeg træt. Træt, uoplagt og uden overskud.

Genveje i hverdagen

I de situationer er jeg begyndt at skyde nogle genveje. Det er ikke rocket science og det er ikke de store forkromede løsninger jeg kommer med. Men jeg har fundet fire ting, som virkelig virker for mig:

  • Min madpakke bliver smurt om aftenen. Det giver mig overskud og ro at vide, at jeg bare skal række ud efter min madkasse, putte den i tasken og så afsted. Faktisk er jeg blevet så vant til at smøre madpakke om aftenen, at jeg hader at skulle smøre den om morgenen. Det fratager tid fra min morgenmad, bad, makeup og påklædning og jeg gider det ikke.
  • Jeg lægger mit tøj frem om aftenen. Det er også blevet så meget en vanesag, at jeg bliver helt irriteret over mig selv, hvis ikke jeg har planlagt det om morgenen når jeg står op. Når jeg bare kan tage tøjet og ikke tænke mere over det, er det nemt og bekvemt og jeg er vild med det.
  • Al bevægelse er træning. Det er noget som Celestine Maria advokerer for, og det hjælper mig når jeg ikke får trænet. Jeg er nødt til at få bevæget mig hver dag og hvis jeg ikke træner i fitness, så går jeg ture. Det afhjælper smerter i min ryg og giver mig velvære. Når jeg er for træt til at træne, så kan jeg ofte gå en tur og lave lidt øvelser på gulvet. Jeg får ikke dårlig samvittighed, for min krop bliver stadig brugt. Og det kan give overskud og mentalt velvære.
  • Læsning er også afslapning. Jeg ser vanvittig meget Netflix, men savner at læse. Jeg slapper af på en anden måde når jeg har en bog i hånden og jeg nyder det. Derfor forsøger jeg at få læst noget mere og bruge det, som afslapningsmetode.
GUCH Hverdags-tanker

Fantastisk Ungeweekend!

28. oktober 2018

Den sidste weekend i oktober afholdte Hjerteforeningen GUCH endnu en Ungeweekend. Vi havde været så heldige at få 30.000 til at holde endnu en weekend – og det var intet mindre end fantastisk!

Selvom de fleste var trætte fredag da vi mødtes, så var gensynsglæden stor! Alle kendte mindst én på weekenden og snakken gik bare. Der blev grint fra første minut og alle følte sig hjemme og godt tilpas.

Trætheden holdt desværre ved igennem hele weekenden. Men fordi alle var opsatte på at få en god weekend og alle var glade for at se hinanden og være samlet igen, så gjorde det ikke noget. Snakken gik, erfaringer blev delt og tætte bånd blev knyttet. Det er fantastisk at se alle de folk samlet, som bare hygger sig. Der er stor forståelse for hver enkelts situation og alle blive accepteret og rummet. Det er fantastisk!

Det hele gik op i en højere enhed

Lørdag hørte vi et oplæg fra Nanna fra kroniskliv.dk, som fortalte om sit liv med sklerodemi, hjertesygdom og flere ting. Hun fortalte om sit liv, sine op- og nedture og om, hvordan hun stadig er positiv og forsøger at få det bedste ud af sit liv, selvom hun har begrænset energi. Nannas optimisme smittede og det var virkelig hyggeligt at hun blev og snakkede videre og spiste frokost med os.

Efter frokost kom Mikkel fra livetmedicd.dk og fortalte om sine oplevelser, som ung, far og med en ICD. Han har haft hjertestop, men er ikke påvirket af det. Det var fedt at høre hans erfaringer og at høre mange af de samme tanker, som Nanna (og os andre) har, men fra en mand.

Uden jeg havde taget højde for det, så passede de to indlæg virkelig godt til hinanden. De var så forskellige og alligevel havde de samme positive sind og tilgang til livet. Ingen af dem vil lade en sygdom stoppe dem og de skal have så meget ud af livet, som muligt. Og det var fedt at høre og opleve!

Alle de andre ting

Weekenden indeholdt desuden store mængder mad (ALLE var mætte før morgenmaden søndag), alkohol, gåture i Odense by, grin og en masse gode historier, venskaber og bånd der blev knyttet tættere sammen. For mig har det været en af de bedste Ungeweekender nogensinde <3

hjertetransplanteret Hverdags-tanker

Dating og hjertesygdom

27. august 2018

dating og hjertesygdomDating er svært, uanset, hvem du er. Når du har en sygdom, kan det være endnu sværere! For hvad vil den anden person tænke om mig? Er det en stopper for et forhold at fejle noget? Og hvornår skal man overhovedet sige, at man fejler noget? Skal man sige det?

Indtil jeg havde mit hjertestop var det ikke noget jeg tænkte særlig meget over. Jeg er så meget mere end min sygdom og det er jeg god til at vise folk – også på dates. Men efter mit hjertestop har mit mindset ændret sig i forhold til emnet. For hvad nu, hvis det sker igen? Er jeg tættere på at skulle have et nyt hjerte nu, hvor jeg har haft et hjertestop, end jeg var tidligere? Og hvad vil en kommende kæreste sige til, på forhånd, at vide at han skal stå igennem liv og død (bogstavelig talt) sammen med mig?

Mange har de tanker … tror jeg

Meningerne er blandede, når jeg taler med andre (hjerte)syge omkring dating og kærester. Nogen er slet ikke påvirkede af det og fortæller gerne om det. Andre er mere tilbageholdende og vil helst ikke afsløre for meget. Holdningerne er forskellige og reaktionerne er de samme. Og det er aldrig til at sige, hvordan en person reagerer når han/hun får kendskab til en måske kommende kærestes sygdom.

Jeg har kun én gang oplevet at være blevet afvist af en, på grund af mit hjerte. Det var på Tinder. I min profiltekst står der, at jeg er en cyborg pga. min hjerteklap. Det spørger mange folk ind til. Da jeg fik svaret denne fyr og fik fortalt, hvorfor jeg havde en hjerteklap og sådan noget, svarede han ikke. På den ene side, så kan det lige så godt være han har glemt mig eller bare har mistet interessen. Det er Tinder, det sker. Men lige her tror jeg nu, at det var pga. hjertet.

Hvis jeg har fortalt om mit hjerte til en person jeg sad overfor, er jeg altid bare blevet mødt af imødekommenhed og spørgsmål. Så har vi snakket et par minutter om det og er derefter gået videre til næste emne.

Vær ærlig omkring det

Et gammelt ordsprog siger, at man kommer længst med ærlighed. Det tror jeg også gør sig gældende indenfor datingverdenen. Selvom det sjældent er det første jeg siger, når jeg møder et nyt menneske, så falder samtalen ofte naturligt ind på mit hjerte, Hjerteforeningen eller lignende. Det er nemlig en stor del af mig. De fleste vil gerne høre mere og de får afklaret nogle ting omkring hjertesygdom og organdonation.

Jeg, og de fleste andre, vil gerne tale om det og vil gerne svare på spørgsmål. Så spørg. Er du sammen med en og du kan se et ar på personens krop, så spørg. Hvis arbæreren ikke vil svare, skal vedkommende nok lade være med det. Så kan I snakke om noget andet.

Og så er det egentlig meget rart at huske, at der er mange singler ude i verdenen. Og der er en til os alle. Og kan en enkelt person ikke kapere, at jeg skal igennem nogle voldsomme ting, så er han nok ikke rigtig for mig.

hjertetransplanteret Hverdags-tanker Motion

Taxatur en tirsdag formiddag

23. maj 2018

DumplingsI sidste uge var jeg i Esbjerg, hvor jeg var sammen med min veninde. Hendes mand var i Spanien og hun ville gerne have hjælp til at passe hendes lille søn og store hund – og lidt venindetid oveni hatten var en fantastisk bonus!

Fordi min veninde var på arbejde hele dagen havde jeg påtaget mig at lave mad, mens jeg besøgte hende. Tirsdag skulle jeg lave dumplings og det krævede en tur ind til Esbjerg by for at finde dejen. I samme ombæring tog jeg ind for at træne – så var det ligesom overstået.

Da jeg havde afsluttet min træning og havde købt den dej jeg skulle have var jeg træt. Som i, virkelig træt. Faktisk orkede jeg ikke at skulle gå ned til bussen, vente på den, gå et lille stykke ‘hjem’ for bagefter at skulle lave dumplings – og hente lillepurken i dagpleje lidt senere. Derfor ringede jeg efter en taxa. Det huede mig ikke – jeg er normalt frisk og kan godt lide at gå, så det med at tage en taxa midt på dagen er ikke noget jeg gør. Men den her dag, var det nødvendigt.

Jeg åd mine undskyldninger og satte mig ind i taxaen da den kom. Det viste sig at være dagens bedste beslutning! Selvom jeg stadig var træt da jeg skulle hente min nevø, så gav taxaturen mig et mentalt overskud, så jeg kunne holde til at være en god onkel (jeg er nemlig onkel for ham!) og en god veninde om aftenen. Så jeg skal lære at æde min stolthed, når det gavner mig.