Jeg har fået et mødelokale opkaldt efter mig

Mødelokale
Mig med mit skilt, hvor navnet på mit mødelokale står.

Denne weekend (anden weekend i januar) var jeg i København. Her holdt firmaet Edwards sales meeting for alle deres sælgere i verden. I forbindelse med mødet skulle jeg på scenen og tale og bagefter få overrakt et skilt, som skal hænge over et mødelokale … som er opkaldt efter mig!

Mit eget mødelokale… Det er det vildeste jeg har oplevet

Mødelokalet ligger i Edwards’ europæiske hovedkontor i Schweiz i byen Nyon. Jeg skal dertil i februar eller marts for at indvie rummet.

Der er tre andre patienter, som også har fået opkaldt et rum efter sig: Branda Walker (84 år), Daniel Colgen (29 år), en mere, som jeg ikke kan huske navnet på og mig. Vi har på en eller anden måde haft en stor betydning for Edwards (vi har alle tre deres hjerteklapper i vores hjerter og er rollemodeller for andre hjertesyge på hver vores måde) og derfor har de valgt at hædre os med vores eget mødelokale.

Vi fik overrakt pladerne på scenen og blev bedt om en reaktion. Brande sagde, at det var meget bedre end en gravsten! Og hun har sådan set ret: Vi er alle fire blevet udødeliggjort på denne måde – og det er sku da ret så sejt, blæret og alt mulig andet fedt!

Gallamiddag om aftenen

Efter de to andre og jeg havde været på scenen klædte alle om og der var gallamiddag på Bella Sky. Middagen var efterfulgt af livemusik

De to andre patienter, som har fået et mødelokale opkaldt efter sig: Brenda og Daniel

Mine forældre havde fået lov til at komme med og vi sad sammen med de nordiske repræsentanter fra Edwards. Vi fik nogle virkelig gode snakke om stort, småt, hjerteklapper, mitralklapper og stents og jeg har fået nye kontakter.

Jeg fik danset til et par numre (blandt andet med CEO af det hele, Mike fra Californien), men måtte gå i seng omkring klokken 23. Jeg var træt, havde ondt i benene af at danse og bare mæt af indtryk.

Mike A Mussallem (CEO for Edwards) og jeg, ude på dansegulvet

Men det var fedt! Jeg er pisse stolt over mit mødelokale og jeg glæder mig til at indvie det! Og så glæder jeg mig til at møde Brenda og Daniel igen – forhåbentlig i England, hvor de begge to bor og hvor jeg gerne vil besøge dem.

Vær stolt af dit ar! (Ananas i egen juice)

En af mine venner sagde engang til mig, at jeg skulle være stolt af mit ar. At jeg skulle være stolt af, at jeg er pisse dygtig til det jeg kan, samtidig med at jeg har en hjertefejl.

Han sagde, at jeg ikke skal bruge det som et medlidenhedskort, men som et sej-heds-kort: Jeg har taget en uddannelse, administreret min egen økonomi, haft en kæreste, boet sammen med ham, boet alene, passet mit eget mens jeg har skullet tage hensyn til mig selv og min krop. Dét synes han var sejt, og jeg skulle spille noget mere på det end jeg gjorde.

De ord var guld værd!

Jeg blev meget rørt og meget glad, over at høre de ord fra hans mund. Især fordi han aldrig havde sagt noget lignende til mig. Derfor har jeg tænkt meget over det siden. For han har jo ret: Det er ret sejt at have fået nyt hjerte og at være verdens første hjertetransplanterede med en TAVI-klap. Generelt er det ret fedt og sejt at være mig!

Siden jeg havde mit hjertestop har jeg fået mange lignende komplimenter. Mine veninder synes jeg er stærk og én af dem har sammenlignet mig med Mulan og Anna fra Frost: Jeg er en figther og jeg giver ikke op. Og det hele sker med løftet pande!

Jeg ser slet ikke mig selv, som værende stærk. Mest fordi jeg ofte synes jeg piver over nogle af de ting jeg skal/har været igennem. Men at få de ord med på vejen fra nogen af dem, som betyder allermest for mig, det betyder så vanvittig meget. Så meget, at jeg skriver det her og vil dele det med andre…

… Hjertepatienter er nemlig seje!

De fleste hjertepatienter jeg kender er nemlig seje! Intet mere, intet mindre. Og det er dejligt, at vi alle kan være i båd sammen og være sammen om de ting vi skal igennem.

Sygehuset er mit andet hjem

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?

Små gode ting, uge 18

I denne uge har jeg…

  • … lavet mega lækre dumplings sammen med min veninde – noget vi begge lavede for første gang
  • … krammet tre VIRKELIG flotte fyre og fået dem til at smile
  • … været i København og inde i Hjerteforeningen for første gang siden mit hjertestop. Det var SKØNT at se dem alle igen!
  • … fået blomster
  • … været til et givende og konstruktivt møde forud for indsamlingsshowet Puls på DK4. Det bliver sendt d. 2. juni
  • … besøgt min søde mormor og hygget med hende
  • … læst to bøger færdige
  • … skrevet flere sider i min egen bog
  • … spist lækker morgenmad lørdag morgen

Stolt formand for GUCH

Ved årets generalforsamling 2018 blev jeg, for fjedre gang, vaglt som formand for Hjerteforeningen GUCH. Det gør mig virkelig stolt, at resten af min bestyrelse har tiltro til mig – og at medlemmerne synes om de arrangementer vi laver. Det er fedt at få den slags feedback og det gør mig kun endnu mere stolt!

En af mine veninder fra GUCH skrev til mig her den anden dag og fortalte, at hun følte sig hjemme hos os. Hun beskrev sangen “Hjem” fra Sanne Salomonsen. I et vers synger hun “… som et vers der fandt sin sang”. Her kom min veninde til at tænke på GUCH: Vi er alle vers, som har fundet sammen pga vores hjerter og nu er blevet til en sang. Hendes ord ramte mig, fordi jeg synes de er rigtige. Vi ER et fællesskab og bliver stille og roligt hinandens anden familie: Vi forstår hinanden, vi deler de samme glæder, sorger og bekymringer. Vi kan altid snakke med hinanden om det og det er skønt at finde ligesindede, som man kan mødes med og snakke med. Ovenikøbet har jeg fået nogle fantastiske venner ud af gruppen, som jeg snakker med på ugentlig basis. Det er intet mindre end SKØNT!

Jeg bliver stolt når jeg mærker det fællesskab. Én ting er, at det er noget jeg selv føler og mærker hver gang jeg er sammen med gruppen. Noget andet er, at folk fra gruppen kommer og fortæller mig at de har det på nøjagtig samme måde – det gør mig stolt, glad og det varmer helt inde i maven. Det gør alt det arbejde jeg lægger i GUCH det hele værd og det er det bedste når jeg kan se, at folk hygger sig og har det godt i hinandens selskab.

JEG HAR FÅET TILKENDT FLEKSJOB :D

I dag har min far og jeg været nede på kommunen, hvor jeg skulle til møde med rehabiliteringsteamet. Resultatet var, at jeg fik tilkendt et fleksjob. Den positive afgørelse lettede og jeg begyndte at græde med det samme de sagde det. Nu skal jeg ikke tænke mere på dét.

De sidste par dage har jeg haft svært ved at sove. Muligvis fordi den her afgørelse har rumsteret i mit hoved. Men da jeg kom hjem efter arbejde i dag faldt jeg i søvn – med det samme. Og jeg sov to timer. Det var skønt og MEGET tiltrængt.

Der er en lethed i min krop i skrivende stund. Mit arbejde hos Webnom gik ikke, på grund af firmaets økonomi. Til gengæld har jeg fire andre muligheder, som jeg skal igang med at udforske. Så jeg er fortrøstningsfuld og regner med, at jeg nok skal finde et arbejde.

Nyt stent d. 26. marts

stent

Om præcis en uge skal jeg have lavet en ny stent. Jeg har stadig en forsnævring i én af mine blodårer i hjertet og den skal nu væk.

Det er ikke noget vildt og voldsomt indgreb – også selvom der er en risiko for, at min nuværende stent kan klappe sammen. De to stents skal nemlig sidde så tæt på hinanden, at den eksisterende kan klappe sammen. Derfor skal de være klar med en ballonudvidelse, hvis det sker. Heldigvis er lægerne dygtige og de har prøvet det hele før. Så jeg er i gode hænder og regner med at komme hjem samme dag.

Lige nu har jeg det helt fint med det kommende indgreb. Det eneste jeg tænker på er, at jeg godt ville bruge min tid på noget andet. Men indgrebbet skal klares og jeg kan forhåbentlig smide nogle piller når det hele er slut. Og dét glæder jeg mig til 🙂

Det er psykisk hårdt at være på generalforsamling

Den sidste weekend i februar var der generalforsamling i GUCH. Jeg skulle med og havde på én gang både glædet mig og frygtet weekenden. Det var nemlig første gang jeg skulle se andre GUCH’ere siden mit hjertestop. Selvom det er det perfekte forum at snakke om sådan noget i, så er det også et forum som kan minde mig om min sygdom og nogle af de negative ting, som følger med.

I øjeblikket græder jeg når jeg ser mine veninder første gang efter mit hjertestop. Tanken om, at jeg kunne have risikeret aldrig at se dem mere – og så se dem – gør mig både ked af det og glad. Ofte har mine veninder det på samme måde, så vi kan stå og græde lidt sammen og være glade for, at jeg stadig er i live.

Sådan var det også ved årets generalforsamling – græd op til flere gange på en time, fordi jeg var glad for at se de forskellige folk, som dukkede op. Især dem, som jeg snakker meget med havde jeg glædet mig til at se og tårene regnede ned på mine kinder da jeg gik dem i møde. Men for fanden, hvor var det skønt at se dem igen! Tænk, hvis det ikke havde kunne lade sig gøre?

Det var ikke så hårdt at tale om hjertestoppet, som jeg havde regnet med. Havde forberedt mig på flere tåre og at jeg måske skulle trække mig eller bede folk om at skifte emne. Men det blev ikke aktuelt. Fik snakket rigtig godt omkring det hele og delt både frygt og min store livsglæde med andre. Det var rart at få lettet hjertet og at andre forstår min situation.

De samtaler jeg havde i den weekend understreger vigtigheden af GUCH. Gruppen skal helst vokse sig større, så mange flere kan få glæde af den dejlige gruppe, som GUCH er. Det betyder nemlig alverden at finde nogen i samme båd, som én selv!

Jeg er en heldig kartoffel

I de sidste par dage har jeg mange gange tænkt på, at jeg er en heldig kartoffel. Fra mine venner i GUCH har jeg hørt om, at deres venner er ‘flygtet’ fra deres side når de er blevet ramt af sygdom. Jeg har hørt historier om, at nogle føler sig alene med deres sygdom, simpelthen fordi de ikke har et særlig stort netværk (hvis noget, andet end familie), som støtter dem og spørger ind til deres situation.

Min verden er helt anderledes. Ikke én eneste person er veget fra mit siden siden mit hjertestop i december – og heller ikke så andre tidspunkter i mit liv. Selvfølgelig er der nogen, som har skrevet mere end andre men ikke én har vendt mig ryggen. Jeg fik endda besøg på Odense hospital nytårsdag, selvom mine veninder skulle hjem og holde fest.
Jeg ved også, at jeg til hver en tid kan skrive til rigtig mange af mine veninder, hvis jeg er ked af det eller bekymret. Det er begrænset, hvad de kan gøre ved mine bekymringer. Men de kan lytte og støtte mig. Og det er guld værd!

Mine venner og veninder frit kan vælge om de vil gå eller ej og jeg værdsætter deres ufravigelighed uendelig højt!

Første træning efter hjertestop

IMG_2742

I fredags var jeg nede og træne for første gang siden mit hjertetstop i december. Havde meldt mig til et core-hold og glædede mig meget til at prøve det af.

Det hele gik heldigvis godt. Faktisk så godt at jeg græd af lettelse, da vi var færdige. Heldigvis var min far med og jeg kendte træneren, så jeg fik kram efter timen og store smil. Jeg kunne sagtens følge med de andre og havde ikke brug for pauser. Min styrke er ligeså god, som den altid har været og min balance er heldigvis ikke helt væk. Så nu har jeg mod på mere træning, når det ellers passer ind i min kalender 🙂