Instagram

Se min instagram

Explore

Uncategorized

Uncategorized

Fordelen ved fleksjob

26. februar 2019

I april 2018 fik jeg tilkendt fleksjob. I juli samme år, blev jeg fastansat i kommunen. 16 timer om ugen. Det har givet mig et kæmpe glæde at have et arbejde at stå op til! Ja, faktisk synes jeg næsten kun der er fordele ved at have fleksjob. Fx er jeg glad for at:

  • Have noget at stå op til hver dag. Det betyder vanvittig meget for mig at have noget at lave de fleste af ugens dage. Jeg kan have svært ved at tage mig sammen til noget, hvis ikke jeg har noget bestemt at stå op til. Og her hjælper mit arbejde mig rigtig meget!
  • Kunne bruge min uddannelse og mine kompetencer til at sprede budskabet om Fremtidens Havn og Fremtidsfabrikkerne
  • Have skønne, glade dejlige kolleger, som jeg både kan arbejde, sparre og blive klogere sammen med, men også kan grine og joke med
  • Kunne bidrage til samfundet – også selvom jeg er syg og kan arbejde færre timer end mange andre

Generelt føler jeg mig værdsat på mit arbejde. Ikke kun pga min person, men også pga min faglige kunnen. Og dét er pisse fedt og gør mig meget glad ☺️

CPAP-maskine Uncategorized

Første måned med CPAP – sådan går det

10. februar 2019

Før jeg fik min CPAP har mange, der har maskinen sagt, at de ikke kan undvære den. “Ja, ja, den er god med dig” tænkte jeg. Men sandheden er, at jeg heller ikke kan undvære den – og jeg har kun haft apparatet i en lille måned.

Jeg kan endnu ikke sove 8 timer hver nat med den. Det er lykkedes mig 2 gange – og sikke en velsignelse det har været! Alle gange er jeg nærmest sprunget ud af sengen, har danset ud på badeværelset, synget i badet og hoppet til busstoppestedet. Alle mine kolleger har fået et stort smil, smalltalk, jokes og kække bemærkninger – simpelthen fordi jeg har overskud.

CPAPen var god, allerede efter første gang

Den første nat, sov jeg med den tre timer. “Det var ikke meget” tænkte jeg, da jeg stod op. Men wow, sikke en energi jeg havde!

Det var onsdag, så jeg havde fri. Alligevel skulle jeg ned på mit arbejde, fordi jeg skulle snakke med nogle af iværksætterne. Selv efter fire timers snak, brainstorm og arbejde var jeg frisk. Bevares, jeg kunne da godt klare en lur – men jeg kunne også klare at blive ved. Det var ikke et spørgsmål om enten/eller. Det var, hvad jeg havde lyst til.

Dagen gik, jeg endte med ikke at tage en lur, men kun at hvile mig – og jeg havde først rigtig brugt for at sove kl. 21 om aftenen. Normalt ville jeg være død efter to timer på Fabrikken. Men ikke den dag. Og jeg havde en fest over det!

Trætheden er desværre vendt lidt tilbage…

Desværre er det ikke alle dage der går ligeså gnidningsfrit, som den første: Nogle dage føler jeg mig stadig meget træt efter arbejde og jeg skal bare hjem og sove. Gerne to timer.

Det er især de dage, hvor jeg er på arbejde og jeg bare tonser igennem. Der er meget at lave dernede og jeg synes det er sjovt. Derfor kan det være svært at stoppe i tide. Og så er det først når jeg tager en pause, at jeg mærker jeg er træt. Så det er en balance jeg skal finde – og så tror jeg at alle har det sådan en gang i mellem

MEN… Jeg er ikke længere en zombie – langt fra! Det overskud, som jeg slet ikke havde noget som helst af i december, det er kommet tilbage nu.

På de dage, hvor jeg har virkelig meget energi… Der ved jeg slet ikke, hvad jeg skal gøre med den. Jeg er vant til at se virkelig meget Netflix… Men nu har jeg energi til at lave noget andet. Så nu leder jeg efter en ny hobby. Så må vi se om det kan give noget 🙂

Uncategorized

Harry Potter og jeg – en kærlighedshistorie

3. februar 2019
Harry Potter

Mig i min hospitalsseng i gang med bog Hemmelighederns Kammer. Billedet er fra 2001.

Okay, en kærlighedshistorie er måske lige i overkanten… Ikke desto mindre, så er jeg vanvittig glad for Harry Potter (hvad du nok ved, hvis du følger min Instagram eller følger med i billederne på toppen af bloggen).

Jeg fik den første bog da jeg fik nyt hjerte. På det tidspunkt (2001) var de første fire bøger udgivet. Dem læste jeg den måned jeg var indlagt – og jeg var hooked allerede efter første bog! Det er jo et fuldstændig fantastisk og gennemført univers og jeg kan huske at jeg nød at kunne tage til Hogwarts og komme væk fra genoptræning, læger, uendelige mængder medicin, kateder og hvide kitler.

Genlæsningens glæde

Det er ved at være nogle år siden jeg sidst har læst bøgerne og set filmene. I år skal jeg have læst og set dem alle igen – og jeg glæder mig!

Det fede ved at læse dem efter jeg er blevet voksen er, at der kommer mange flere nuancer med. Jeg forstår de mere komplekse ting og rigtig mange kapitler rammer endnu hårdere i hjertet, end de gjorde første gang jeg læste dem.

Det er også endnu en fed ting ved bøgerne – det er ikke kun børnebøger. Det er lige så meget bøger for voksne og jeg tror at alle aldre kan få noget helt unikt ud af historierne og Harry og hans venner. Det er i hvert fald det jeg oplever når jeg snakker med både børn og voksne om deres oplevelse med bøgerne og filmene.

Det er ikke kun mig, der er fortryllet

Mange har fortalt om, at deres ordblindhed er blevet meget bedre (hvis ikke den er helt væk?), fordi de har læst Harry Potter. Jeg har også læst om mange, som har fået bugt med ensomheden og lige pludselig har fået en selvtillid, som de ikke havde før: Alt sammen, på grund af en bog. Hvis dét ikke er fantastisk, så ved jeg virkelig ikke hvad det er!

Det er også et bevis på, at det langtfra kun er mig der har haft stor glæde af at læse de fantastiske bøger!

Uncategorized

Det glæder jeg mig til i februar

2. februar 2019

Forleden udgav jeg dette indlæg, hvor jeg fortalte om de bedste ting der er sket i januar. Som pandant til dét indlæg vil jeg lave en “det glæder jeg mig til i den kommende måned”. Det er nemlig også noget jeg synes jeg hyggeligt at følge med i hos andre og det giver mig inspiration til, hvad jeg selv skal give mig i kast med i den kommende måned. Måske får du også inspiration?

I februar skal jeg…

Februar ser god ud. Den er fuld af venindestunder, film og en smule (rigtig god!!) mad. Se bare her:

  • Dimissionsfest for min veninde, der lige er blevet pædagog
  • Hygge med to veninder – den ene er gravid og jeg har endnu ikke set hende med mave og mærket barnet sparke. Det glæder jeg mig rigtig meget til!!
  • Besøg hos min veninde og hendes to skønne unger i Esbjerg. Jeg har ikke set dem siden jul og jeg GLÆDER mig, som et lille barn til at se dem alle tre!
  • Biograftur(e), gerne med min veninde: Vi skal se Sådan Træner Du Din Drage 3 og Wreck It Ralph 2
  • Besøg på gourmetrastauranten Resumé med mine forældre. Jeg har givet dem et besøg dertil, vi har alle hørt det er vildt lækkert og jeg glæder mig til god mad, god vin og dejligt selskab
  • Mine forældre og jeg skal besøge alarmcentralen og vi skal møde den kvinde, som modtog min mors opkald da jeg fik hjertestop. Det er jeg MEGET spændt på. Jeg tror det bliver en følelsesladet dag, men jeg tror også den bliver god.

Mad fra Comwell Middelfart. Selvom det var lækkert, så tvivler jeg på at det er ligeså lækkert, som maden på Resumé er

Et godt eksempel på, hvordan det er at være med i GUCH – skide sjovt! Og jeg er formand for netværket et år mere.

Uncategorized

Det bedste ved januar var…

1. februar 2019

Rigtig mange bloggere og instagrammere laver en ugentlig liste over små ting, som de er glade for. Det synes jeg er enormt hyggeligt og jeg kan virkelig godt lide at følge med. Især Emily Salomons Små Ting er jeg stor fan af. Og kroniske.farvers Tirsdags Taknemmelighed.

Sådan noget vil jeg også gerne lave.. Men min liste skal komme en gang om måneden og indeholde nogle af de bedste øjeblikke fra den pågældende måned.

Så her kommer første omgang “Det bedste ved denne måned” – og vi starter ved januar

Det bedste ved januar var…

  • Jeg fik min CPAP. Selvom jeg langt fra sover otte timer med den hver nat, så kan jeg mærke en KÆMPE forskel. Jeg har mere overskud, jeg er mindre træt og jeg kan holde til mere. Det er så vanvittig fedt!!!
  • Julefrokost med familien. Den blev holdt langt efter jul denne gang, men det var virkelig hyggeligt! Helt stille og roligt, godt selskab, god mad – og ingen dårlig og overmæt mave her!
  • 2 x biograftur: Mary Poppins Vender Tilbage og Mødregruppen – begge kan meget varmt anbefales! Er især overrasket over, hvor god Mødregruppen var. Den var virkelig sjov, men uden at være klichefyldt.
  • Min veninde fra min forsvarede sin speciale og bestod med bravour – jeg er så glad på dine vegne og pisse stolt af dig!
  • Jeg har set en længe savnet veninde og hygge med hendes i Odenses gader
  • Mit arbejde – fordi det er fedt at stå op og glæde sig til at komme afsted
  • Mine varme sweatre, som gør det hyggeligt og lækkert at være til i kulden
  • Min flyverdragt, som holder mig lun og varm når jeg er udenfor
  • Min københavnertur til Edwards, hvor jeg fik skiltet til mit mødelokale. Det var vildt, fedt, spændende og overvældende. Jeg glæder mig til at skulle afsted til Schweiz i marts og indvie mit helt eget mødelokale.
  • Generalforsamling med GUCH, hvor jeg blev genvalgt, som formand

Sygt lækker frokost til generalforsamling med GUCH

Min nye bedste ven, CPAP-maskinen

Mig med mit mødelokales navneskilt i hånden – jeg tror aldrig jeg har været så stolt over noget før!

 

Facaden på én af mine skønne arbejdspladser – min kollega står på toppen af bygningen og vinker

Uncategorized

Jeg har fået et mødelokale opkaldt efter mig

12. januar 2019
Mødelokale

Mig med mit skilt, hvor navnet på mit mødelokale står.

Denne weekend (anden weekend i januar) var jeg i København. Her holdt firmaet Edwards sales meeting for alle deres sælgere i verden. I forbindelse med mødet skulle jeg på scenen og tale og bagefter få overrakt et skilt, som skal hænge over et mødelokale … som er opkaldt efter mig!

Mit eget mødelokale… Det er det vildeste jeg har oplevet

Mødelokalet ligger i Edwards’ europæiske hovedkontor i Schweiz i byen Nyon. Jeg skal dertil i februar eller marts for at indvie rummet.

Der er tre andre patienter, som også har fået opkaldt et rum efter sig: Branda Walker (84 år), Daniel Colgen (29 år), en mere, som jeg ikke kan huske navnet på og mig. Vi har på en eller anden måde haft en stor betydning for Edwards (vi har alle tre deres hjerteklapper i vores hjerter og er rollemodeller for andre hjertesyge på hver vores måde) og derfor har de valgt at hædre os med vores eget mødelokale.

Vi fik overrakt pladerne på scenen og blev bedt om en reaktion. Brande sagde, at det var meget bedre end en gravsten! Og hun har sådan set ret: Vi er alle fire blevet udødeliggjort på denne måde – og det er sku da ret så sejt, blæret og alt mulig andet fedt!

Gallamiddag om aftenen

Efter de to andre og jeg havde været på scenen klædte alle om og der var gallamiddag på Bella Sky. Middagen var efterfulgt af livemusik

De to andre patienter, som har fået et mødelokale opkaldt efter sig: Brenda og Daniel

Mine forældre havde fået lov til at komme med og vi sad sammen med de nordiske repræsentanter fra Edwards. Vi fik nogle virkelig gode snakke om stort, småt, hjerteklapper, mitralklapper og stents og jeg har fået nye kontakter.

Jeg fik danset til et par numre (blandt andet med CEO af det hele, Mike fra Californien), men måtte gå i seng omkring klokken 23. Jeg var træt, havde ondt i benene af at danse og bare mæt af indtryk.

Mike A Mussallem (CEO for Edwards) og jeg, ude på dansegulvet

Men det var fedt! Jeg er pisse stolt over mit mødelokale og jeg glæder mig til at indvie det! Og så glæder jeg mig til at møde Brenda og Daniel igen – forhåbentlig i England, hvor de begge to bor og hvor jeg gerne vil besøge dem.

Uncategorized

Vær stolt af dit ar! (Ananas i egen juice)

2. december 2018

En af mine venner sagde engang til mig, at jeg skulle være stolt af mit ar. At jeg skulle være stolt af, at jeg er pisse dygtig til det jeg kan, samtidig med at jeg har en hjertefejl.

Han sagde, at jeg ikke skal bruge det som et medlidenhedskort, men som et sej-heds-kort: Jeg har taget en uddannelse, administreret min egen økonomi, haft en kæreste, boet sammen med ham, boet alene, passet mit eget mens jeg har skullet tage hensyn til mig selv og min krop. Dét synes han var sejt, og jeg skulle spille noget mere på det end jeg gjorde.

De ord var guld værd!

Jeg blev meget rørt og meget glad, over at høre de ord fra hans mund. Især fordi han aldrig havde sagt noget lignende til mig. Derfor har jeg tænkt meget over det siden. For han har jo ret: Det er ret sejt at have fået nyt hjerte og at være verdens første hjertetransplanterede med en TAVI-klap. Generelt er det ret fedt og sejt at være mig!

Siden jeg havde mit hjertestop har jeg fået mange lignende komplimenter. Mine veninder synes jeg er stærk og én af dem har sammenlignet mig med Mulan og Anna fra Frost: Jeg er en figther og jeg giver ikke op. Og det hele sker med løftet pande!

Jeg ser slet ikke mig selv, som værende stærk. Mest fordi jeg ofte synes jeg piver over nogle af de ting jeg skal/har været igennem. Men at få de ord med på vejen fra nogen af dem, som betyder allermest for mig, det betyder så vanvittig meget. Så meget, at jeg skriver det her og vil dele det med andre…

… Hjertepatienter er nemlig seje!

De fleste hjertepatienter jeg kender er nemlig seje! Intet mere, intet mindre. Og det er dejligt, at vi alle kan være i båd sammen og være sammen om de ting vi skal igennem.

Uncategorized

Sygehuset er mit andet hjem

9. november 2018

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?