Uncategorized

Forleden udgav jeg dette indlæg, hvor jeg fortalte om de bedste ting der er sket i januar. Som pandant til dét indlæg vil jeg lave en “det glæder jeg mig til i den kommende måned”. Det er nemlig også noget jeg synes jeg hyggeligt at følge med i hos andre og det giver mig inspiration til, hvad jeg selv skal give mig i kast med i den kommende måned. Måske får du også inspiration?

I februar skal jeg…

Februar ser god ud. Den er fuld af venindestunder, film og en smule (rigtig god!!) mad. Se bare her:

• Dimissionsfest for min veninde, der lige er blevet pædagog
• Hygge med to veninder – den ene er gravid og jeg har endnu ikke set hende med mave og mærket barnet sparke. Det glæder jeg mig rigtig meget til!!
• Besøg hos min veninde og hendes to skønne unger i Esbjerg. Jeg har ikke set dem siden jul og jeg GLÆDER mig, som et lille barn til at se dem alle tre!
• Biograftur(e), gerne med min veninde: Vi skal se Sådan Træner Du Din Drage 3 og Wreck It Ralph 2
• Besøg på gourmetrastauranten Resumé med mine forældre. Jeg har givet dem et besøg dertil, vi har alle hørt det er vildt lækkert og jeg glæder mig til god mad, god vin og dejligt selskab
• Mine forældre og jeg skal besøge alarmcentralen og vi skal møde den kvinde, som modtog min mors opkald da jeg fik hjertestop. Det er jeg MEGET spændt på. Jeg tror det bliver en følelsesladet dag, men jeg tror også den bliver god.

Mad fra Comwell Middelfart. Selvom det var lækkert, så tvivler jeg på at det er ligeså lækkert, som maden på Resumé er

Et godt eksempel på, hvordan det er at være med i GUCH – skide sjovt! Og jeg er formand for netværket et år mere.

Rigtig mange bloggere og instagrammere laver en ugentlig liste over små ting, som de er glade for. Det synes jeg er enormt hyggeligt og jeg kan virkelig godt lide at følge med. Især Emily Salomons Små Ting er jeg stor fan af. Og kroniske.farvers Tirsdags Taknemmelighed.

Sådan noget vil jeg også gerne lave.. Men min liste skal komme en gang om måneden og indeholde nogle af de bedste øjeblikke fra den pågældende måned.

Så her kommer første omgang “Det bedste ved denne måned” – og vi starter ved januar

Det bedste ved januar var…

• Jeg fik min CPAP. Selvom jeg langt fra sover otte timer med den hver nat, så kan jeg mærke en KÆMPE forskel. Jeg har mere overskud, jeg er mindre træt og jeg kan holde til mere. Det er så vanvittig fedt!!!
• Julefrokost med familien. Den blev holdt langt efter jul denne gang, men det var virkelig hyggeligt! Helt stille og roligt, godt selskab, god mad – og ingen dårlig og overmæt mave her!
• 2 x biograftur: Mary Poppins Vender Tilbage og Mødregruppen – begge kan meget varmt anbefales! Er især overrasket over, hvor god Mødregruppen var. Den var virkelig sjov, men uden at være klichefyldt.
• Min veninde fra min forsvarede sin speciale og bestod med bravour – jeg er så glad på dine vegne og pisse stolt af dig!
• Jeg har set en længe savnet veninde og hygge med hendes i Odenses gader
• Mit arbejde – fordi det er fedt at stå op og glæde sig til at komme afsted
• Mine varme sweatre, som gør det hyggeligt og lækkert at være til i kulden
• Min flyverdragt, som holder mig lun og varm når jeg er udenfor
• Min københavnertur til Edwards, hvor jeg fik skiltet til mit mødelokale. Det var vildt, fedt, spændende og overvældende. Jeg glæder mig til at skulle afsted til Schweiz i marts og indvie mit helt eget mødelokale.
• Generalforsamling med GUCH, hvor jeg blev genvalgt, som formand

Sygt lækker frokost til generalforsamling med GUCH

Min nye bedste ven, CPAP-maskinen

Mig med mit mødelokales navneskilt i hånden – jeg tror aldrig jeg har været så stolt over noget før!

Facaden på én af mine skønne arbejdspladser – min kollega står på toppen af bygningen og vinker

Mig med mit skilt, hvor navnet på mit mødelokale står.

Denne weekend (anden weekend i januar) var jeg i København. Her holdt firmaet Edwards sales meeting for alle deres sælgere i verden. I forbindelse med mødet skulle jeg på scenen og tale og bagefter få overrakt et skilt, som skal hænge over et mødelokale … som er opkaldt efter mig!

Mit eget mødelokale… Det er det vildeste jeg har oplevet

Mødelokalet ligger i Edwards’ europæiske hovedkontor i Schweiz i byen Nyon. Jeg skal dertil i februar eller marts for at indvie rummet.

Der er tre andre patienter, som også har fået opkaldt et rum efter sig: Branda Walker (84 år), Daniel Colgen (29 år), en mere, som jeg ikke kan huske navnet på og mig. Vi har på en eller anden måde haft en stor betydning for Edwards (vi har alle tre deres hjerteklapper i vores hjerter og er rollemodeller for andre hjertesyge på hver vores måde) og derfor har de valgt at hædre os med vores eget mødelokale.

Vi fik overrakt pladerne på scenen og blev bedt om en reaktion. Brande sagde, at det var meget bedre end en gravsten! Og hun har sådan set ret: Vi er alle fire blevet udødeliggjort på denne måde – og det er sku da ret så sejt, blæret og alt mulig andet fedt!

Gallamiddag om aftenen

Efter de to andre og jeg havde været på scenen klædte alle om og der var gallamiddag på Bella Sky. Middagen var efterfulgt af livemusik

De to andre patienter, som har fået et mødelokale opkaldt efter sig: Brenda og Daniel

Mine forældre havde fået lov til at komme med og vi sad sammen med de nordiske repræsentanter fra Edwards. Vi fik nogle virkelig gode snakke om stort, småt, hjerteklapper, mitralklapper og stents og jeg har fået nye kontakter.

Jeg fik danset til et par numre (blandt andet med CEO af det hele, Mike fra Californien), men måtte gå i seng omkring klokken 23. Jeg var træt, havde ondt i benene af at danse og bare mæt af indtryk.

Mike A Mussallem (CEO for Edwards) og jeg, ude på dansegulvet

Men det var fedt! Jeg er pisse stolt over mit mødelokale og jeg glæder mig til at indvie det! Og så glæder jeg mig til at møde Brenda og Daniel igen – forhåbentlig i England, hvor de begge to bor og hvor jeg gerne vil besøge dem.

En af mine venner sagde engang til mig, at jeg skulle være stolt af mit ar. At jeg skulle være stolt af, at jeg er pisse dygtig til det jeg kan, samtidig med at jeg har en hjertefejl.

Han sagde, at jeg ikke skal bruge det som et medlidenhedskort, men som et sej-heds-kort: Jeg har taget en uddannelse, administreret min egen økonomi, haft en kæreste, boet sammen med ham, boet alene, passet mit eget mens jeg har skullet tage hensyn til mig selv og min krop. Dét synes han var sejt, og jeg skulle spille noget mere på det end jeg gjorde.

De ord var guld værd!

Jeg blev meget rørt og meget glad, over at høre de ord fra hans mund. Især fordi han aldrig havde sagt noget lignende til mig. Derfor har jeg tænkt meget over det siden. For han har jo ret: Det er ret sejt at have fået nyt hjerte og at være verdens første hjertetransplanterede med en TAVI-klap. Generelt er det ret fedt og sejt at være mig!

Siden jeg havde mit hjertestop har jeg fået mange lignende komplimenter. Mine veninder synes jeg er stærk og én af dem har sammenlignet mig med Mulan og Anna fra Frost: Jeg er en figther og jeg giver ikke op. Og det hele sker med løftet pande!

Jeg ser slet ikke mig selv, som værende stærk. Mest fordi jeg ofte synes jeg piver over nogle af de ting jeg skal/har været igennem. Men at få de ord med på vejen fra nogen af dem, som betyder allermest for mig, det betyder så vanvittig meget. Så meget, at jeg skriver det her og vil dele det med andre…

… Hjertepatienter er nemlig seje!

De fleste hjertepatienter jeg kender er nemlig seje! Intet mere, intet mindre. Og det er dejligt, at vi alle kan være i båd sammen og være sammen om de ting vi skal igennem.

… altså, næsten. For jeg ville aldrig vælge at blive indlagt frivilligt og jeg tager aldrig på sygehuset “bare for at sige hej”. Men når nu jeg opholder mig så tit på et sygehus, som jeg gør, så er det med at få noget hyggeligt ud af det!

Jeg, og mange andre kronikere, har været indlagt mange gange på sygehuset. Derfor kan det føles, som et andet hjem: Personalet kender os, hilser på os (sommetider med kram), vi kender rutinerne og der er ikke nogen, som behøver at fortælle os, hvad næste punkt på dagsorden er: Vi ved det i forvejen.

Der er forskel på sygehuse

Mange af mine medpatienter, og mig selv, har et favoritsygehus. Der er nemlig stor forskel på sygehuse, på personalet, på indretningen og på den mad vi får.

Én af mine venner vil vælge OUH i Odense. Selvom han ikke kan lide maden, så er det et velkendt sted for ham, personalet føles som bekendte og det fysisk ligger tæt på hans familie.

En anden af mine venner vil ALDRIG tage på OUH, hvis vedkommende kan undgå det. Der lugter, gangene er mørke og maden er så ringe, at det ikke er noget der gør en rask.

Jeg selv? Jeg vil vælge Skejby. Mest fordi jeg er tryg ved personalet: Jeg kender dem, de kender mig og jeg har en følelse af, at de har min ryg og passer på mig.

Udover det, så synes jeg at indretningen er god og lys og der er næsten hyggeligt. Noget af det vigtigste, for mig, er også, at maden er MEGET bedre. Det er næsten altid en fornøjelse at komme til frokost på Skejby Hjertemedicinsk Sengeafsnit 1 (eller, hvad det nu hedder i dag). Der er nemlig ofte noget godt at spise 🙂

Har du et favoritsygehus? Eller et, som du absolut IKKE skal tilbage til?

I denne uge har jeg…

• … lavet mega lækre dumplings sammen med min veninde – noget vi begge lavede for første gang
• … krammet tre VIRKELIG flotte fyre og fået dem til at smile
• … været i København og inde i Hjerteforeningen for første gang siden mit hjertestop. Det var SKØNT at se dem alle igen!
• … fået blomster
• … været til et givende og konstruktivt møde forud for indsamlingsshowet Puls på DK4. Det bliver sendt d. 2. juni
• … besøgt min søde mormor og hygget med hende
• … læst to bøger færdige
• … skrevet flere sider i min egen bog
• … spist lækker morgenmad lørdag morgen

Ved årets generalforsamling 2018 blev jeg, for fjedre gang, vaglt som formand for Hjerteforeningen GUCH. Det gør mig virkelig stolt, at resten af min bestyrelse har tiltro til mig – og at medlemmerne synes om de arrangementer vi laver. Det er fedt at få den slags feedback og det gør mig kun endnu mere stolt!

En af mine veninder fra GUCH skrev til mig her den anden dag og fortalte, at hun følte sig hjemme hos os. Hun beskrev sangen “Hjem” fra Sanne Salomonsen. I et vers synger hun “… som et vers der fandt sin sang”. Her kom min veninde til at tænke på GUCH: Vi er alle vers, som har fundet sammen pga vores hjerter og nu er blevet til en sang. Hendes ord ramte mig, fordi jeg synes de er rigtige. Vi ER et fællesskab og bliver stille og roligt hinandens anden familie: Vi forstår hinanden, vi deler de samme glæder, sorger og bekymringer. Vi kan altid snakke med hinanden om det og det er skønt at finde ligesindede, som man kan mødes med og snakke med. Ovenikøbet har jeg fået nogle fantastiske venner ud af gruppen, som jeg snakker med på ugentlig basis. Det er intet mindre end SKØNT!

Jeg bliver stolt når jeg mærker det fællesskab. Én ting er, at det er noget jeg selv føler og mærker hver gang jeg er sammen med gruppen. Noget andet er, at folk fra gruppen kommer og fortæller mig at de har det på nøjagtig samme måde – det gør mig stolt, glad og det varmer helt inde i maven. Det gør alt det arbejde jeg lægger i GUCH det hele værd og det er det bedste når jeg kan se, at folk hygger sig og har det godt i hinandens selskab.

I dag har min far og jeg været nede på kommunen, hvor jeg skulle til møde med rehabiliteringsteamet. Resultatet var, at jeg fik tilkendt et fleksjob. Den positive afgørelse lettede og jeg begyndte at græde med det samme de sagde det. Nu skal jeg ikke tænke mere på dét.

De sidste par dage har jeg haft svært ved at sove. Muligvis fordi den her afgørelse har rumsteret i mit hoved. Men da jeg kom hjem efter arbejde i dag faldt jeg i søvn – med det samme. Og jeg sov to timer. Det var skønt og MEGET tiltrængt.

Der er en lethed i min krop i skrivende stund. Mit arbejde hos Webnom gik ikke, på grund af firmaets økonomi. Til gengæld har jeg fire andre muligheder, som jeg skal igang med at udforske. Så jeg er fortrøstningsfuld og regner med, at jeg nok skal finde et arbejde.