Opdatering på CPAP-maskine + kontroltjek på Skejby

SkejbyForleden udgav jeg dette indlæg. Her fortalte jeg om mine tanker omkring min nyeste diagnose, søvnapnø, og min kommende behandling, CPAP-maskine.

Da jeg var på Skejby Sygehus til et regelmæssigt tjek, snakkede jeg, blandt andet, med min læge om CPAP-maskinen og alle de tanker jeg havde omkring den. Nogle minutter inden vores snak havde jeg grædt. Jeg var bange for om jeg var begyndt at få det dårligere.

Det havde jeg ikke og der var ro på mit mit sind.

… indtil min læge sagde “du har været igennem så meget før. Så kommer du også igennem det her!”. Så begyndte jeg at græde igen!

Jeg har et rigtig godt forhold til min læge: Jeg stoler fuldt ud på ham og jeg ved, at han gør sit bedste for at jeg har det godt, hjertemæssigt. Så at han sagde de ord til mig, betød vanvittig meget. At han stoler på at jeg kan komme igennem det. Det trøstede mig og gav mig ro på – og en tro på, at jeg rent faktisk kan komme igennem det!

Mere energi er bare et plus

Min læge fik CPAP-maskinen til at lyde, som en ren mirakelkur: Jeg får ikke bare mere energi og mere overskud… Han mener også at jeg får mindre hjertekramper, fordi blodet nu vil blive iltet bedre. Hvis det er tilfældet, så kan jeg måske smide nogle af de mange piller jeg får. Hvor fedt er det lige?!

Måske betyder maskinen også at jeg taber mig. Jeg kan ikke huske den præcise forklaring, men det er noget med, at jo mere overskud jeg har, jo mere kan jeg træne og jo sundere ting vil jeg spise – simpelthen fordi jeg har energi til at vælge det.

Så maskinen kan måske give mig meget mere end bare energi. Selvom min læge ikke vil lægge hovedet på blokken og love mig alle de forbedringer, så lyder det meget lovende med den maskine. Og kommer nogle af de ting til at passe, så er jeg ikke længere så nervøs for maskinen.

Ny diagnose + CPAP-maskine

CPAP-maskine
Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

CPAP-maskine
Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

 

 

 

 

 

 

 

CPAP-maskine
En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

 

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!