GUCH Arkiv - Historier fra Hjertet

Fantastisk Ungeweekend!

28. oktober 2018

Den sidste weekend i oktober afholdte Hjerteforeningen GUCH endnu en Ungeweekend. Vi havde været så heldige at få 30.000 til at holde endnu en weekend – og det var intet mindre end fantastisk!

Selvom de fleste var trætte fredag da vi mødtes, så var gensynsglæden stor! Alle kendte mindst én på weekenden og snakken gik bare. Der blev grint fra første minut og alle følte sig hjemme og godt tilpas.

Trætheden holdt desværre ved igennem hele weekenden. Men fordi alle var opsatte på at få en god weekend og alle var glade for at se hinanden og være samlet igen, så gjorde det ikke noget. Snakken gik, erfaringer blev delt og tætte bånd blev knyttet. Det er fantastisk at se alle de folk samlet, som bare hygger sig. Der er stor forståelse for hver enkelts situation og alle blive accepteret og rummet. Det er fantastisk!

Det hele gik op i en højere enhed

Lørdag hørte vi et oplæg fra Nanna fra kroniskliv.dk, som fortalte om sit liv med sklerodemi, hjertesygdom og flere ting. Hun fortalte om sit liv, sine op- og nedture og om, hvordan hun stadig er positiv og forsøger at få det bedste ud af sit liv, selvom hun har begrænset energi. Nannas optimisme smittede og det var virkelig hyggeligt at hun blev og snakkede videre og spiste frokost med os.

Efter frokost kom Mikkel fra livetmedicd.dk og fortalte om sine oplevelser, som ung, far og med en ICD. Han har haft hjertestop, men er ikke påvirket af det. Det var fedt at høre hans erfaringer og at høre mange af de samme tanker, som Nanna (og os andre) har, men fra en mand.

Uden jeg havde taget højde for det, så passede de to indlæg virkelig godt til hinanden. De var så forskellige og alligevel havde de samme positive sind og tilgang til livet. Ingen af dem vil lade en sygdom stoppe dem og de skal have så meget ud af livet, som muligt. Og det var fedt at høre og opleve!

Alle de andre ting

Weekenden indeholdt desuden store mængder mad (ALLE var mætte før morgenmaden søndag), alkohol, gåture i Odense by, grin og en masse gode historier, venskaber og bånd der blev knyttet tættere sammen. For mig har det været en af de bedste Ungeweekender nogensinde <3

GUCH

GUCH gør virkelig en forskel

23. april 2018

D. 20.-22. april holdt GUCH Ungeweekend for ni unge mennesker med hjertefejl. Det foregik i Odense og teamet var “Livet, som ung kroniker”.
Som altid, så var der store smil og grin på weekenden – og jeg blev bekræftet i det fantastiske fællesskab vi har!

Den tidligere blogger Anna Warrington kom og fortalte om hendes liv med dårlige hofter (en produktionsfejl, som hun selv kalder det).
Hun oplever præcis de samme udfordringer, som vi hjertepatienter gør det: Vi bliver hurtigere trætte og vi skal planlægge vores dag med udgangspunkt i vores vilkår. Men vores fællesskab gør, at det hele bliver lidt nemmere.

Slå op med ‘burde’

Sammen kan vi nemlig udvise forståelse for hinanden og give hinanden ret i, at vi er fantastiske. Og netop dét er grunden til, at GUCH er fantastisk! Der er et stærkt fællesskab og alle er hjertens velkomne.

Annas fortælling bekræftede os også i, at rigtig mange sygdomme er ens. Ligesom os, bliver hun hurtigere træt og hun skal rationere sin energi på en smart måde, så hun kan lave alle de ting hun gerne vil. Foredraget hed noget ala “Slå op med burde” og var spot on i forhold til de mange udfordringer vi fra GUCH også møder.

Oplægget var virkelig inspirerende og meget rammende for alle os, som sad samlet.

Fællesskab sænker blodtrykket

Det er ikke kun min egen erfaring der siger, at fællesskabet i GUCH er unikt og enestående. Det er faktisk også forskningen.

Hjerteforeningens forskningschef Gunnar Gislason siger i en artikel fra Foreningen selv, at fællesskabet kan sænke blodtrykket. Hvilken forening du er medlem af er sådan set lige meget: Bare det at samles om noget og være fælles om en bestemt ting styrker det mentale, og senere det fysiske helbred.

Du kan læse hele artiklen her: Religion og hjertesygdom – forskere har undersøgt sammenhængen

GUCH• hjertetransplanteret• Hverdags-tanker

Post-hjertestop 1 – førstegangsugen

21. januar 2018

D. 27. december 2017 fik jeg et hjertestop. Jeg har ikke lyst til at fortælle mere om det lige nu på dette medie – men det skal nok komme.

Hvad jeg derimod har lyst til at fortælle om, er den forgange uge (uge 3, 2018). Her gjorde jeg nemlig flere ting for første gang siden mit hjertestop – og det føltes fedt! Det føltes lidt, som at vende tilbage til min hverdag.

I uge 3 var det første gang jeg:

Var til psykolog
Kørte i bus til Rudkøbing
Gik to ture alene i Svendborg by
Kørte bil (både med og uden passager)
Havde flere dage i hverdagstøj, end i nattøt

Det er nogle banale og, for nogle, meget små ting. Men for mig er det stort. Min vante hverdag virker enormt skræmmende, også selvom jeg savner den og glæder mig til at vende tilbage til den. Men de små skridt, som at være alene i byen og at køre bil selv, det er et skridt i den rigtige retning.

På mandag starter jeg på arbejde igen. To timer. Og selvom det er vanvittigt skræmmende, så glæder jeg mig helt vildt meget! Jeg savner mit arbejde, mine kolleger og mine arbejdsopgaver og har gjort det fra dag 1 efter hjertestoppet.

GUCH• hjertetransplanteret• Hverdags-tanker• Organdonation

“Det er da synd, at det er medfødt…”

5. december 2017

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment. Alligevel har jeg tænkt på dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH, jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon 2017 og fortælle om min kalveklap.

Er der mere synd når det er medfødt, end når det er erhvervet?

Det jeg bed mærke i ved kommentaren, det var det om det medfødte. For er det mere værre for mig at min hjertesygdom er medfødt, end det er for et ungt menneske PLUDSELIG at få en diagnose?

Der har jeg sku mest ondt af det unge menneske, som pludselig skal ændre sit liv. Jeg ved, hvor hårdt og svært det kan være for nogle, hvorimod jeg selv altid har været vant til det. Selvom jeg stadig kan blive træt af mine begrænsninger og min træthed, så er det nu engang sådan det er. Jeg har aldrig kendt til fx at kunne spurte til idræt – så jeg har heller aldrig savnet det.

Hvad med bekymringer?

Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer i forhold til mit hjerte.

Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.