fbpx
Explore

hjertetransplanteret

hjertetransplanteret Hverdags-tanker

Jeg lytter mere til min læge end til mine forældre

31. marts 2018

Når du får et råd, følger du det ikke altid første gang. Måske heller ikke 14. gang du får det. Men på ét eller andet tidspunkt, følger du rådet. Hvorfor du gør det, er ikke til at sige.

Sådan har jeg det med min læge og mine forældre. De siger somme tider det samme (fx i mine stressede og travle perioder. Her skal jeg tage den med ro, lytte til min krop og slappe af). Lytter jeg til mine forældre? Ikke altid. Lytter jeg til min læge? ALTID! Især, hvis jeg får et bestemt blik!

Jeg bliver nærmest skamfuld når jeg får det blik og jeg har været tæt på at undskylde mange gange for min opførsel. Fx var der engang, hvor vi skulle gennemgå min medicin, som jeg havde i min pilleæske. Min læge læste præparaterne op, mens jeg konfirmerede at de var i min æske. Da jeg ikke kunne finde en bestemt pille (jeg tager så mange, at de kan gemme sig under hinanden), sagde han ”Katja, det vil jeg ikke høre” og sendte mig blikkET. Jeg kunne kravle ned i et musehul! Jeg skyndte mig at finde den rette pille, pege på den og sige at den var der.

Men hvorfor virker blikket fra min læge og ikke fra mine forældre? Pas. De siger det samme og inderst inde ved jeg godt, at mine forældre har lige så meget ret, som min læge har det. Alligevel vejer min læges ord tungere end mine forældres. Måske har det noget med lægens autoritet at gøre? Han har fulgt mig i godt to år nu og ved, hvordan jeg vil have leveret en besked og kender mit behov for oplysning. Han ved, hvilke knapper han skal trykke på og han kan sige tingene, så jeg virkelig lytter og følger hans råd.

Sommetider tror jeg faktisk mine forældre ville ønske, at de kunne ringe til ham og bede ham om at give mig en besked. Jeg har det fint med, at jeg kun skal stå til ansvar overfor ham når jeg er til kontrol 😛

(Jeg har det virkelig godt med min læge og er stor fan af ham. Især hans formidlingsevne!)

hjertetransplanteret

At føle sig afhængig af andre

23. februar 2018

Sidste gang jeg var til lægen fik jeg besked på, at jeg ikke må køre bil før sidst i marts. Det er normal procedure efter en blodprop – de havde bare givet mig en anden besked på OUH. Her måtte jeg godt køre, fordi jeg var så ung og mine tal var flotte. Men min hjertelæge på Skejby sagde jeg ikke må og ham lytter jeg meget til! Desværre fører det så til, at jeg føler mig MEGET afhængig af andre. For hvis jeg ikke selv kan køre, hvordan kommer jeg så frem og tilbage?

I nogle tilfælde kan jeg sagtens tage bussen. Det gør jeg blandt andet når jeg skal til og fra arbejde. Men når jeg skal starte til genoptræning på tirsdag, så passer busserne ikke sammen. Skal jeg selv komme hjem efter arbejde og derefter til træning når jeg ikke at hvile mig, og så får jeg ikke nok ud af min træning. Ingen af mine forældre er hjemme den dag. De vil ellers godt køre mig rundt (gudskelov for det!).
Jeg har heldigvis en sød onkel, som godt vil hente mig og køre mig til træning, så det problem er løst. Men der kommet sikkert flere senere hen.

I sådanne situationer synes jeg det er svært at spørge andre end mine forældre om hjælp. Selvom jeg godt ved at de fleste gerne vil hjælpe mig så er det, for mig, at give afkald på noget af min uafhængighed når jeg beder andre om hjælp. Især til noget så simpelt, som transport. Samtidig er jeg lykkelig over, at jeg har gode mennesker omkring mig, som vil hjælpe mig. Jeg skulle nok finde en måde at klare mig på alligevel. Men det hele bliver lidt nemmere med dejlige og hjælpsomme mennesker omkring én.

GUCH hjertetransplanteret Hverdags-tanker

Post-hjertestop 1 – førstegangsugen

21. januar 2018

D. 27. december 2017 fik jeg et hjertestop. Jeg har ikke lyst til at fortælle mere om det lige nu på dette medie – men det skal nok komme.

Hvad jeg derimod har lyst til at fortælle om, er den forgange uge (uge 3, 2018). Her gjorde jeg nemlig flere ting for første gang siden mit hjertestop – og det føltes fedt! Det føltes lidt, som at vende tilbage til min hverdag.

I uge 3 var det første gang jeg:

  • Var til psykolog
  • Kørte i bus til Rudkøbing
  • Gik to ture alene i Svendborg by
  • Kørte bil (både med og uden passager)
  • Havde flere dage i hverdagstøj, end i nattøt

Det er nogle banale og, for nogle, meget små ting. Men for mig er det stort. Min vante hverdag virker enormt skræmmende, også selvom jeg savner den og glæder mig til at vende tilbage til den. Men de små skridt, som at være alene i byen og at køre bil selv, det er et skridt i den rigtige retning.

På mandag starter jeg på arbejde igen. To timer. Og selvom det er vanvittigt skræmmende, så glæder jeg mig helt vildt meget! Jeg savner mit arbejde, mine kolleger og mine arbejdsopgaver og har gjort det fra dag 1 efter hjertestoppet.

GUCH hjertetransplanteret Hverdags-tanker Organdonation

“Det er da synd, at det er medfødt…”

5. december 2017

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment. Alligevel har jeg tænkt på dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH, jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon 2017 og fortælle om min kalveklap.

Er der mere synd når det er medfødt, end når det er erhvervet?

Det jeg bed mærke i ved kommentaren, det var det om det medfødte. For er det mere værre for mig at min hjertesygdom er medfødt, end det er for et ungt menneske PLUDSELIG at få en diagnose?

Der har jeg sku mest ondt af det unge menneske, som pludselig skal ændre sit liv. Jeg ved, hvor hårdt og svært det kan være for nogle, hvorimod jeg selv altid har været vant til det. Selvom jeg stadig kan blive træt af mine begrænsninger og min træthed, så er det nu engang sådan det er. Jeg har aldrig kendt til fx at kunne spurte til idræt – så jeg har heller aldrig savnet det.

Hvad med bekymringer?

Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer i forhold til mit hjerte.

Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.

hjertetransplanteret Jobsøgning

Det fysiske og psykiske hænger i DÉN grad sammen!

8. november 2017

Billede fra Geneve, hvor jeg VIRKELIG havde det, som blommen i et æg

Efter at have været i arbejdsprøvning i nu halvanden måneds tid har jeg fundet ud af, hvor meget det fysiske og det psykiske hænger sammen. Ja, det vidste jeg nok godt i forvejen, men mine tanker og teorier omkring det er blevet bekræftet.

I øjeblikket står jeg op til en arbejdsdag, som kræver min faglighed og ekspertise. Jeg sidder hos Webnom på Fremtidsfabrikken i Svendborg og skriver blogindlæg, boligbeskrivelser, laver markedsføringsstrategier og sælger hjemmeside. På sigt kommer jeg også til at skulle skrive tekster til hjemmesider = det er sådan et arbejde jeg har drømt om! Så selvom jeg bliver træt efter en endt arbejdsdag, så er det med et smil på læben – og det er fedt!

I uge 46 har jeg 20 timers arbejde. Det er fire timer om dagen. Selvom det ikke lyder af meget kan jeg mærke på mine hjertekramper, at det nok er lige i overkanten. Jeg tager min medicin som jeg skal, men mærker alligevel de kramper som helst ikke skal være der. I mit tilfælde er det tegn på, at min krop er mere stresset end den bør være og mine kramper er en god indikator på, hvornår jeg skal drosle ned for de ting jeg laver. Men fordi jeg har en aftale med min sagsbehandler (og fordi den kommende weekend kun byder på Netflix og træning), så accepterer jeg, at jeg har kramper denne uge, tager måske en ekstra pille, bruger min nitroglycerin-spray og så har jeg det fint nok.

Jeg VIL gennemføre denne uge med de 20 timer. Jeg har ingen planer mandag-torsdag efter arbejde og jeg har derfor god tid til at tage hjem, sove, se Netflix og slappe af. Jeg føler mig heldigvis ikke så træt i løbet af en arbejdsdag, men lige så snart jeg har fri kan jeg mærke det. Så skal jeg bare hjem og hvile og jeg rykker mig ikke mange meter fra sofaen den første halvanden time efter, jeg træder ind af døren.

Til gengæld er jeg glad – og derfor tror jeg også jeg har færre hjertekramper, end jeg havde tilbage i starten af august, hvor jeg var knap så glad. Det fysiske og psykiske hænger altså i DEN grad sammen på både godt og ondt og det er vildt, hvor meget/lidt der skal til, før min krop siger fra. Og det er vildt, hvor meget et job kan gøre for et menneske!

hjertetransplanteret Jobsøgning

Jeg lytter mere til min læge, end mine forældre … og min mavefornemmelse

26. juli 2017

Onsdag d. 7. juni, var jeg i Skejby til et rutinetjek af hjertet. Det banker heldigvis fint og klappen klapper præcis, som den skal. Jeg ånder altid lettet op, når de giver mig den besked. For efter jeg fik beskeden i 2015 om en aorta stenose, frygter jeg altid at skulle til Skejby. Dengang synes jeg nemlig jeg havde det ok, hvilket jeg jo slet ikke havde. Siden da har jeg altid været smånervøs for, at komme til undersøgelse – der kan jo komme noget igen?

Efter undersøgelsen, havde jeg et spørgsmål til de kramper, som jeg har haft mange af på det sidste. De er stadig ofte tilstede, og jeg undrer mig over, om det kan være rigtigt at de skal komme så ofte. Det kan det ikke, sagde lægen. Desværre kunne han ikke give en løsning på problemet og derfor blev professor Hans tilkald. Han er en gammel kending og en, som har fulgt mig lige fra det nye hjerte blev sat ind i mit bryst til i dag – og forhåbentlig lang tid endnu.

De to læger snakkede lidt sammen og Hans spurgte ind til, hvornår kramperne kommer og hvor tit de er der. Jeg fortalte, at jeg ofte får dem på arbejde og når jeg er presset. Vi snakker lidt frem og tilbage og han ender med at sige, at han vil anbefale mig et fleksjob eller en arbejdsuge på maks. 25 timer, hvis det vel og mærke er indenfor mit eget fag – og at jeg siger op på mit nuværende arbejde. Hans kommentar slog mig ud og jeg skulle tage mig sammen for ikke at begynde at græde. Det tror jeg han kunne se, for han lod emnet ligge, men tilføjede at han gerne skriver under på hans udtalelse og uddyber situationen, hvis min kommune eller a-kasse vil have det.

Hans fungerer lidt, som mit orakel. I min verden, er hans ord lov og jeg har blind tillid til ham. Selvom jeg stoler på alle de læger jeg har med at gøre (især dem på Skejby Sygehus, som er tilknyttet hjerteafdelingen), så siger Hans tingene på en måde, så jeg får sat nogle tanker i gang og så jeg ofte følger hans råd. Lige netop råddet om nedsat arbejdstid er et råd, som mine forældre mange gange har prøvet at give mig, men uden jeg har ville følge det. Min mave har også sagt det, men jeg har heller ikke ville lytte til den. Men Hans? Jeg følger hans mindste vink! Også selvom jeg bliver ked af det og bliver bange for, at ingen så vil ansætte mig. Selvom jeg godt ved jeg har en masse gode kompetencer, som bare venter på at blive brugt, så lurer tanken i mit baghoved: “Hvem vil ansætte, en nyuddannet kroniker, uden erhvervserfaring på 25 timer om ugen?”

Da jeg kom hjem om aftenen var jeg stadig ked af det over udmeldingen, og jeg skulle lige sluge kamelen. Men jeg fandt også en ro ved, at Hans sagde de ting han gjorde. Jeg kan ikke sige hvorfor, men min mave er mere rolig, end den har været længe. Og det er faktisk rart. Også selvom det muligvis bliver en lang og sej kamp og jeg kommer til at tude mere over det hele, de kommende måneder.

Nu, halvanden måned senere
Her i midten af juli, har jeg taget konsekvensen af Hans’ ord. Jeg havde egentlig meldt mig, som værende i job overfor min a-kasse med planen om, at jeg kunne fortsætte i Milano til og med september og på den måde, slippe for dagpenge. Allerede dagen efter snakkede jeg med min far om det og fandt frem til, at jeg må sige op – og begynde på dagpenge igen. Min chef fik min opsigelse samme dag og jeg stopper i butikken den 5. august. Derefter hedder det sandsynligvis en sygemelding hos dagpengesystemet i en måned eller to, indtil jeg får ro på igen og kan koncentrere mig om, hvordan jeg finder det perfekte arbejde til mig.

Jeg glæder mig til at stoppe i butikken. Jeg kan mærke jeg er stresset over at være der, jeg sover ikke nok og jeg har ugentlige hjertekramper – især når jeg har fri. Som sædvanlig har jeg en hel masse dejlige og sociale planer når jeg stopper i Milano – og jeg glæder mig!

hjertetransplanteret Organdonation

En af mine venner har fået nyt hjerte – jeg kneb en tåre

10. juli 2017

 

6be664cc49afa5f0de44c774eec8d255

Synes ovenstående slogan for organdonation er fantastisk!

(indlægget er skrevet den 20. maj, men er udgivet efter vedkommende med det nye hjerte har godkendt det)

Én af mine venner fra GUCH har fået nyt hjerte i slutningen af maj. Jeg begyndte næste at græde, da jeg læste beskeden på Facebook – simpelthen fordi jeg var så lykkelig over, han nu ville få sit liv tilbage. For dét fortjener han i dén grad!

Jeg ved at han har ventet længe på hjertet og at hans ellers meget aktive liv er blevet sat voldsomt på standby. Derfor gør det mig så usigeligt glad, at han nu får et nyt liv, som han drømmer om.

For et hjerte kan virkelig ændre ens liv. Selvom alle forløb er forskellige og nogle ikke kan lige så meget som andre, så er min personlige erfaring (både gennem mig selv og de mange mennesker med et nyt hjerte jeg har mødt), at livet bliver markant bedre efter en transplantation. Og selvom alle de, som står på venteliste fortjener et nyt hjerte, så gør det mig ekstra glad, at det er en så dejlig og vellidt person, som nu kan starte sit nye liv. Jeg ønsker ham og hans familie al mulig held og lykke – og jeg glæder mig til vi kan mødes igen, begge med nye hjerter og nyde et veltilberedt måltid mad. Han er nemlig et ligeså stort, hvis ikke større, madøre som jeg er 🙂

hjertetransplanteret Jobsøgning

Nyuddannet jobsøgende kroniker – uden erhvervserfaring

29. maj 2017

Ovenstående titel beskriver mig. Og de tre ting, nyuddannet kroniker uden erhvervserfaring, besværliggør min jobsøgning – som om det ikke allerede var svært nok. Der er ikke så meget at gøre ved det: Fordi jeg er kroniker har jeg ikke haft energi og overskud til et job ved siden af mit studie (i hvert fald ikke på min kandidat), uddannelsen stammer fra sidste år og er derfor stadig ny og den jobsøgende tilstand forsvinder først, når en arbejdsgiver ansætter mig. Hvad i alverden gør man så?

Noget at stå op til
Bevares, jeg har et deltidsjob i en tøjbutik og det er dejligt, at have noget at stå op til. Men jeg har også en kandidat i kommunikation og mit job i tøjbutikken er derfor ikke et sted jeg har planer om, at være resten af mine dage. Desuden bor jeg hjemme hos mine forældre. Jeg kan virkelig godt lide mine forældre, og det er gået rigtig godt med at bo hjemme. Men nu længes jeg også snart efter mig eget sted og at flytte hjemmefra – igen.
Desuden synes jeg faktisk det er lidt pinligt at fortælle, at jeg er 26, har en kandidat i kommunikation – og at jeg så arbejder i en tøjbutik og bor hjemme hos mine forældre. Selvom alle forstår min situation og hepper på mig og et godt videre forløb, så drømmer jeg om at kunne præsentere mig selv, som “Tekstforfatter og foredragsholder med fast stilling hos *indsæt her navn*”. For det er noget jeg ved, jeg vil kunne varetage og trives med.

Det hele skal ikke være nemt
Jeg kan ikke arbejde mere end 30 timer om ugen (hvis det vel og mærke er et job indenfor min uddannelse. Jeg kan nemlig ikke have mere end 20-22 timer om ugen i tøjbutikken, da jeg både mentalt og fysisk bliver for træt), og det besværliggør min jobjagt, da de fleste opslåede jobs er på 37 timer. Kommer jeg til jobsamtale, fortæller jeg kommende arbejdsgiver om min situation, og det er endnu ikke de færre timer, som har skylden for, at jeg ikke fik jobbet. Om det har noget at sige, skal jeg ikke gøre mig klog på. Men det ville undre mig, hvis ikke det er en faktor, som spiller ind i valget af kandidat. Hvis stillingen er slået op til, at være 37 timer og de finder en egnet kandidat, som kan varetage dette, tager de vel den kandidat?

Og jo, jeg sender uopfordrede ansøgninger. Men der er heller ingen, som bider på dem. I denne uge, uge 23, skal jeg i gang med at opsøge virksomheder personligt. Så krydser jeg fingre for, at det virker.
´Det er et spørgsmål om tid før det første job kommer´, siger de fleste. Og jeg vil give dem ret, den dag jeg står med en kontrakt i hånden – jeg giver desuden kage til de involverede. Lige nu synes jeg bare det er langhåret og træls, at være jobsøgende – især med de ekstra udfordringer jeg har.

Jeg har ikke anden konklusion end til dette indlæg og mine tanker end, at man skal væbne sig med tålmodighed, prøve at opbygge erfaring (jeg holder foredrag og skriver tekster til blandt andet Woman, Magasinet Q og Alt for Damerne og håber på at få dem udgivet) og søge alle de stillinger, man overhovedet kan. Og så krydser jeg fingre for at jeg selv (og alle andre arbejdsløse) finder et job, som er indenfor deres uddannelse inden der er gået alt for længe. For vores uddannelse skal bruges, når vi nu har brugt tid og energi på, at tage den! Kroniker eller ej!