CPAP-maskine Arkiv - Historier fra Hjertet

CPAP-maskine

1 år med CPAP

12. januar 2020

Mit sovedyr Foto: Tom Ritschel

I onsdags (nærmere bestemt d. 8. januar) var det præcis et år siden jeg fik min CPAP. BUM, så gik der et år med mit sovedyr – og det har virket over al forventning: Jeg har mere energi og sover om natten!

Jeg var til årskontrol d. 2. januar (det virkede ret voldsomt at skulle ud af døren så tæt på nytår!) og alt ser virkelig godt ud: Jeg er velbehandlet (jeg startede på 22 vejrtrækningsstop i timen før maskinen. Nu er jeg gennemsnitlige nede på 1 i timen), jeg har brugt maskinen næsten alle dage siden jeg fik den og den maske jeg har, fungerer fint. Sygeplejersken ville ikke gøre mere for mig og ville først se mig igen om to år. Sådan er det åbenbart på lungemedicinsk, når man er velbehandlet. Og det er skønt!

Der er gået sport i min søvn

Maskinen registrerer, hvordan jeg sover. Den viser, hvor længe jeg har sovet, hvor mange apnøer jeg har haft og om masken holder tæt. En god søvn for mig skal helst vare 8 timer og 30 minutter og have mindre end 1 apnø i timen.

Hver morgen når jeg vågner skal jeg lige tjekke, hvordan jeg har sovet. Sommetider føler jeg ikke at jeg har sovet godt. Men når jeg så ser på maskinen, så har det været en fremragende nat! Det hjælper mig til at tænke at “jeg da har sovet godt” – og så går jeg lidt friskere igang med min dag.

Min mor synes det er fjollet at jeg vurdere min søvn på den måde, istedet for at mærke efter. Det er det måske også. Men hey, det virker!

De to ting der, groft sagt, holder mig i live: Min medicin og min CPAP

Resten af livet med CPAP

Jeg spurgte om jeg kunne kurere min søvnapnø. For selvom maskinen virker virkelig godt lige nu og jeg er rigtig glad for den, så regner jeg med at mit liv bliver langt… Og lige nu virker det uoverskueligt at skulle bruge maskinen i 50+ år.

Min søvnapnø stammer fra et slapt svælg. Så vidt jeg ved kan man ikke træne svælget, fordi det er bindevævet der er afgørende her.
Mange kan tabe sig fra søvnapnø. Jeg har set flere eksempler på, at når et menneske taber sig 20-30 kg eller mere, så forsvinder deres søvnapnø.
Jeg skal langt fra tabe mig så meget. Så dén løsning vil højst sandsynligt ikke virker på min søvnapnø.

Nogle har søvnapnø pga. for store mandler. Mine mandler fylder også en del, men den læge jeg snakkede med for et år siden mente ikke det ville hjælpe mig. Netop pga. mit slappe svælg. Det skulle også være ret smertefuldt at få fjernet mandler, som voksen. Så lige nu kommer det ikke til at ske.
… jeg tror heller ikke jeg har lyst til det. Når der ikke er større chance for effekt, så vil jeg ikke igennem en operation.

Så lige nu er der udsigt til at have mit sovedyr resten af livet. Som sagt, den virker og jeg er glad for den. Jeg tør næsten ikke sove uden, for jeg kan stadig huske, hvor træt og uoplagt jeg var før maskinen. Og så må jeg prøve at finde mig til rette med at have maskinen med mig overalt resten af livet.

CPAP-maskine

Tips og tricks til din CPAP

3. april 2019

Min CPAP-maskine og jeg kan fejre tre måneder sammen d. 8. april. Selvom jeg ikke har sovet særlig godt de sidste par dage (jeg har taget masken af i søvne og har dermed ikke udnyttet min søvn nok), så kan jeg ikke leve uden den! Dét havde jeg aldrig troet jeg skulle sige. Men det er sandheden.

MEN, jeg har fundet ud af, hvordan jeg kan få en endnu bedre søvn ud af min maskine. Og de tricks vil jeg gerne dele med dig!

Disse tips og tricks til brug af en CPAP-maskine:

Vask din maskine MINDST en gang om ugen!
Da jeg fik maskinen udleveret sagde sygeplejersken, at jeg skulle vaske min maskine en gang om ugen. Det gik mega godt i starten – men da jeg flyttede for mig selv blev jeg dårlig til at huske at gøre det. Resultatet? Den lugter lidt af sild når jeg skal sove. En enkelt gang duftede den af chokolade.
Det er fint at dufte til chokolade. Men ikke til sild… Til gengæld er det en reminder om, at jeg skal huske at vaske den!
Hvis masken er for tæt på noget stof og puster på stoffet, så lyder det som om der er et kæmpe uvejr udenfor
For en måneds tid siden vågnede jeg om natten. Jeg havde stadig masken på. Og det lød som om det var et kæmpe uvejr udenfor. Det ruskede og regnede mod vinduet. Jeg tænkte “puha, godt jeg ligger herinde i varmen”, vendte mig om … og så var uvejret væk!
Det var ikke et uvejr, men min maske, som var for tæt på min dyne. Det larmer åbenbart ret meget.
En langærmet trøje er et must for mig – ellers er luften kold mod huden
Jeg vil allerhelst sove i en trøje, som dækker mine skuldre. Om vinteren skal den også dække mine arme. Men efter jeg har fået CPAP (og da det var virkelig koldt), så var det ekstra vigtigt med en langærmet trøje. Det var nemlig skide koldt, når min arm kom i nærheden af min maske. Luften der bliver blæst ud ramte min hud, og jeg fik kuldegysninger og begyndte at fryse. Derfor: Jeg skal sove med en langærmet trøje! Måske skal du det samme, hvis du også har en CPAP-maskine?
Det er ikke sikkert den udleverede maske er god til dig
Det her er en af de lidt mere seriøse. Jeg startede ud med fuldmaske, som dækkede halvdelen af mit ansigt. Jeg vænnede mig egentlig til den… Men ville alligevel gerne prøve en næsemaske (som kun dækker næsen). Og det var MEGET bedre! Mit ansigt føles meget mere frit. Selvom jeg skulle lære at sove med lukket mund (ellers virker næsemasken ikke), så har det været en kæmpe befrielse for mig at sove med næsemaske!
Jeg har senere lært, at der er mange med en CPAP-maskine, som skal igennem flere masker. Simpelthen fordi deres nuværende maske ikke fungerer for dem. Det kan være en langvarig proces – men når først du sover og har oplevet, hvor frisk du kan blive af masken, så er det hele turen værd!
Vær med i et forum for folk med søvnapnø
Ret hurtigt da jeg fik diagnosen “søvnapnø” søgte jeg efter en gruppe på Facebook med andre lidelsesfæller. Det har givet helt vildt god mening for mig at være medlem der. Her kan jeg dele mine frustrationer, oplevelse og læse andres skriv om selvsamme. Det er fedt og jeg føler mig ikke alene med min besværlige søvn.
Det kan være virkelig rart at sove til middag med masken på
Jeg har fået at vide at det ikke er nødvendigt at sove med masken på, hvis jeg skal have en lur. Men hvis jeg er virkelig træt, så giver det en bedre søvn når jeg har masken på – også selvom det bare er en halv eller en hel time. Derfor tager jeg den sommetider på når jeg skal have en lur.
Brug nettet eller en app til at måle din søvn med
Personligt bruger jeg nettet, fordi der ikke er en app til med ResMed-maskine. Men det virker også ganske udemærket!
Her kan jeg følge med i, hvor godt jeg sover (se billederne nedenunder). Om jeg tager masken af, om luften siver ud eller andre ting, som kan påvirke min søvn.
For mig bliver en en konkurrence med, hvor meget jeg kan sove. Og det synes jeg er ret sjovt!

CPAP-maskine

CPAP-maskine• Uncategorized

Første måned med CPAP – sådan går det

10. februar 2019

Før jeg fik min CPAP har mange, der har maskinen sagt, at de ikke kan undvære den. “Ja, ja, den er god med dig” tænkte jeg. Men sandheden er, at jeg heller ikke kan undvære den – og jeg har kun haft apparatet i en lille måned.

Jeg kan endnu ikke sove 8 timer hver nat med den. Det er lykkedes mig 2 gange – og sikke en velsignelse det har været! Alle gange er jeg nærmest sprunget ud af sengen, har danset ud på badeværelset, synget i badet og hoppet til busstoppestedet. Alle mine kolleger har fået et stort smil, smalltalk, jokes og kække bemærkninger – simpelthen fordi jeg har overskud.

CPAPen var god, allerede efter første gang

Den første nat, sov jeg med den tre timer. “Det var ikke meget” tænkte jeg, da jeg stod op. Men wow, sikke en energi jeg havde!

Det var onsdag, så jeg havde fri. Alligevel skulle jeg ned på mit arbejde, fordi jeg skulle snakke med nogle af iværksætterne. Selv efter fire timers snak, brainstorm og arbejde var jeg frisk. Bevares, jeg kunne da godt klare en lur – men jeg kunne også klare at blive ved. Det var ikke et spørgsmål om enten/eller. Det var, hvad jeg havde lyst til.

Dagen gik, jeg endte med ikke at tage en lur, men kun at hvile mig – og jeg havde først rigtig brugt for at sove kl. 21 om aftenen. Normalt ville jeg være død efter to timer på Fabrikken. Men ikke den dag. Og jeg havde en fest over det!

Trætheden er desværre vendt lidt tilbage…

Desværre er det ikke alle dage der går ligeså gnidningsfrit, som den første: Nogle dage føler jeg mig stadig meget træt efter arbejde og jeg skal bare hjem og sove. Gerne to timer.

Det er især de dage, hvor jeg er på arbejde og jeg bare tonser igennem. Der er meget at lave dernede og jeg synes det er sjovt. Derfor kan det være svært at stoppe i tide. Og så er det først når jeg tager en pause, at jeg mærker jeg er træt. Så det er en balance jeg skal finde – og så tror jeg at alle har det sådan en gang i mellem

MEN… Jeg er ikke længere en zombie – langt fra! Det overskud, som jeg slet ikke havde noget som helst af i december, det er kommet tilbage nu.

På de dage, hvor jeg har virkelig meget energi… Der ved jeg slet ikke, hvad jeg skal gøre med den. Jeg er vant til at se virkelig meget Netflix… Men nu har jeg energi til at lave noget andet. Så nu leder jeg efter en ny hobby. Så må vi se om det kan give noget 🙂

CPAP-maskine• Søvnapnø

Update på CPAP-behandling – seriøst, jeg sover!

12. januar 2019

Så sødt drømmer jeg om at sove. Det kan jeg heldigvis nu, hvor jeg har fået min CPAP 🙂

I tirsdags fik jeg min CPAP – 10 dage før jeg havde forventet at få den. Det betyder at jeg har sovet med maskinen i fire gange og jeg kan allerede mærke en kæmpe forskel!!

Den læge jeg snakkede med før jeg fik maskinen var sku ikke til særlig stor hjælp… Han informerede mig om, at det var en rigtig effektiv behandling og den eneste mulighed for mig, medmindre jeg ville have en operation, som gjorde det svært for mig at synke min mad.
Til gen gæld sagde han også, at det var træls at have masken på: Den hiver, strammer og gnaver og det er ikke rart at få den på. Fed info! Tak hr. lægemand.

Nå, men jeg kommer ind til en virkelig sød og meget kompetent sygeplejerske. Hun fortæller lidt om masken og jeg prøver to forskellige slags: én, som dækker næsen og én, som dækker både mund og næse. Og det er overraskende behageligt at have dem på! Det føles, som en havbrise der kommer direkte ind i mit ansigt! Og lyden fra maskinen er behagelig og afslappende.

Så jeg forlod sygehuset med en god mavefornemmelse og jeg er klar til min første nat med maske.

Min første nat med cpap

Da jeg skulle sove om aftenen, glædede jeg mig til det. Jeg følte mig fortrøstningsfuld og håbede på en god nats søvn.

Det var svært at falde i søvn. Men jeg tror lige så meget det var mit tankemylder, som det var maskinen.

Natten endte med at jeg sov med masken på i 2 timer og 44 minutter. Jeg havde taget den af tre gange, hvor den blev af efter den tredje gang. Til gengæld fik jeg rent faktisk sovet! Hele onsdag gik jeg og havde en ufattelig energi, som jeg ikke havde haft længe.
Jeg vågnede klokken 7 og blev først rigtig træt kl 9 om aftenen. Normalt er jeg træt efter frokost.

Maskinen virker altså. Og her, fire dage efter jeg har fået den, sover jeg længere og længere med den på. Jeg føler mig mere udhvilet om morgenen og næste dag (sådan, generelt i hvert fald). Det skal nok blive et godt bekendtskab!

Mål din søvn

Med en maskinen hører en masse målinger. Man kan se, hvor længe man har haft masken på, om den slutter tæt, hvor mange apnøtilfælde der er i løbet af natten og lignenden.
Den højeste score er 100.

Den første nat scorede jeg 52. Rimelig godt synes jeg selv, når nu det var første nat med den.
Natten til torsdag scorede jeg 59 og natten til fredag scoerede jeg 79. Så det går fremad og jeg tror at jeg kan sove hele natten med masken inden længe – og have en masse energi i løbet af dagen, vende tilbage til min træning og lignende. Jesus, det er skønt!

CPAP-maskine

Jeg får CPAP i morgen og får min søvnapnø behandlet – yes!!

7. januar 2019

Jeg er en heldig kartoffel!

De ringede fra Svendborg Sygehus, lungemedicinsk afdeling i dag. De havde fået et afbud dagen efter – så istedet for at vente ti dage mere, så kunne jeg få en CPAP d. 8. januar.

Desværre ringede sygehuset midt i mit møde, så jeg kunne ikke tage den…

Heldigvis for mig, så ringede de til min far lige bagefter. Selvom sygeplejersken der ringede ikke måtte sige noget om, hvorfor hun ringede (GDPR tror jeg), så fik min far sagt noget om, at jeg ventede på en CPAP-maskine – og snart var desperat efter en!

Kort historie lang: Jeg skal have en CPAP-maskine kl. 8.40 i morgen, d. 8. januar. 10 dage før min egentlige tid. Hvor heldig har man lov at være 😄

For folk med søvnapnø

I weekenden meldte jeg mig ind i en gruppe på Facebook, for folk med søvnapnø. Her beskrev flere, at de havde haft maskinen i et år, deres tal var flotte – men de var stadig ikke udhvilede når de vågnede.

Samtidig, så kender mine to læger, min leder og min kollega alle mindst én person, som bruger CPAP – og de fik effekt med det samme og kan ikke undvære deres maskine nu!

Ligesom enhver anden behandling, så er det individuelt, hvordan den virker. Men jeg håber at den virker godt for mig og at jeg snart er veludhvilet, frisk og glad igen. Det her zombie-mode jeg går i lige i øjeblikket er simpelthen for hårdt!

CPAP-maskine

Opdatering på CPAP-maskine + kontroltjek på Skejby

18. december 2018

Skejby Forleden udgav jeg dette indlæg. Her fortalte jeg om mine tanker omkring min nyeste diagnose, søvnapnø, og min kommende behandling, CPAP-maskine.

Da jeg var på Skejby Sygehus til et regelmæssigt tjek, snakkede jeg, blandt andet, med min læge om CPAP-maskinen og alle de tanker jeg havde omkring den. Nogle minutter inden vores snak havde jeg grædt. Jeg var bange for om jeg var begyndt at få det dårligere.

Det havde jeg ikke og der var ro på mit mit sind.

… indtil min læge sagde “du har været igennem så meget før. Så kommer du også igennem det her!”. Så begyndte jeg at græde igen!

Jeg har et rigtig godt forhold til min læge: Jeg stoler fuldt ud på ham og jeg ved, at han gør sit bedste for at jeg har det godt, hjertemæssigt. Så at han sagde de ord til mig, betød vanvittig meget. At han stoler på at jeg kan komme igennem det. Det trøstede mig og gav mig ro på – og en tro på, at jeg rent faktisk kan komme igennem det!

Mere energi er bare et plus

Min læge fik CPAP-maskinen til at lyde, som en ren mirakelkur: Jeg får ikke bare mere energi og mere overskud… Han mener også at jeg får mindre hjertekramper, fordi blodet nu vil blive iltet bedre. Hvis det er tilfældet, så kan jeg måske smide nogle af de mange piller jeg får. Hvor fedt er det lige?!

Måske betyder maskinen også at jeg taber mig. Jeg kan ikke huske den præcise forklaring, men det er noget med, at jo mere overskud jeg har, jo mere kan jeg træne og jo sundere ting vil jeg spise – simpelthen fordi jeg har energi til at vælge det.

Så maskinen kan måske give mig meget mere end bare energi. Selvom min læge ikke vil lægge hovedet på blokken og love mig alle de forbedringer, så lyder det meget lovende med den maskine. Og kommer nogle af de ting til at passe, så er jeg ikke længere så nervøs for maskinen.

CPAP-maskine• hjertetransplanteret• Hverdags-tanker

Ny diagnose + CPAP-maskine

16. december 2018

Det apperatur, som jeg skulle sove med, natten før jeg fik at vide at jeg havde søvnapnø.

Natten til tirsdag d. 27. november sov jeg med et apperatur, som skulle måle, hvor godt jeg sover – og om jeg havde søvnapnø. Det viser sig at det har jeg. Altså søvnapnø. Faktisk stopper jeg med at trække vejret 22 gange i timen og min iltmætning ligger på 87 %. Jeg ved ikke, hvordan min iltmætning skal ligge om natten. Men lægen var ikke glad og jeg synes også selv den lød meget lav.

Lægens beslutning efter hun havde set resultatet? Det blev at jeg skulle henvises til lungemedicinsk ambulatorium i Svendborg. Der skal jeg have en CPAP-maskine, som skal hjælpe mig med at trække vejret om natten. Ud fra de billeder jeg har fundet, så kommer jeg til at ligne Bane fra Batman.

Ambivalens omkring CPAP-maskinen

På den ene side, så orker jeg ikke mere. Jeg orker ikke at skulle have flere diagnoser, behandling for noget nyt, mere udstyr, flere ting jeg skal huske, vedligeholde og lignende. Jeg synes jeg har nok at skulle deale med og året 2018 har været lidt for begivenhedsrigt når det kommer til mit helbred. Se bare her.
Derfor har jeg også grædt efter jeg fik diagnosen. Jeg har været frustreret og også et sur, fordi jeg faktisk ikke gider mere. Nu må det være nok sygdom for mit vedkommende.

På den anden side, så håber jeg at maskinen kan hjælpe mig. Halvdelen af november og hele december har jeg ikke sovet særlig godt. Selvom jeg kan føle mig frisk når jeg vågner, så er jeg træt en halv time efter. Noget, som er normalt ved søvnapnø, siger min læge.
Når jeg møder på arbejde, så kvikker jeg op. Og så bliver jeg helt udkørt en halv til en hel time før jeg har fri.
Hvis jeg nu kunne få energi, vågne udhvilet og blive mindre træt efter mit arbejde – så vil en CPAP-maskine være fuldstændig fantastisk! Så skal jeg nok affinde mig med, at der er mere udstyr jeg skal have med mig og jeg skal nok æde den kamel det er for mig, at skulle deale med mere udstyr.

Sådan ser én version af CPAP-maskinen ud – den maskine jeg skal sove med fra januar.

En mand er klædt ud, som Bane fra Batman – ham jeg kommer til at ligne, når jeg skal sove med min CPAP-maskine

Instagram og facebook er fantastisk!

Efter øre-, næse-, halslægen havde fortalt mig om behandlingen, så skyndte jeg mig på Instagram. Her søgte jeg på CPAP og så flere unge mennekser med flere forskellige typer af CPAP-maskine på ansigtet. Det gav mig lidt håb – jeg er ikke det eneste unge menneske, som (kommer til at) ligne Bane når jeg kommer.

Mange skrev til deres billeder, at deres søvn og hverdag var blevet ændret markant: De kunne nu sove igennem! Og det samme kunne deres partner: patienten snorkede nemlig ikke mere. Så begge parter vågnede veludhvilede og glade om morgenen.

På Facebook skrev jeg til Forum for hjertetransplanterede, om der var nogen som havde en CPAP-maskine. Her fik jeg svar fra en mand, som jeg har snakket med før. Han havde haft maskinen de sidste par år – og han elskede den! Allerede fra første nat sov han igennem og han kan ikke undvære den i dag. Han tager den med ud at rejse (som han ofte gør). Dét beroligede mig også. At det er muligt at rejse med den og den ikke fylder mere end en stor toilettaske.

Jeg ved ikke, hvor længe jeg skal sove med maskinen, før den er ‘kørt’ ind og jeg har vænnet mig til den. Men min plan er, at give den en chance. Hvis jeg kan få forbedret min livskvalitet, så er det det værd!