fbpx
Explore

Organdonation

hjertetransplanteret Hverdag Organdonation

Nu er hele min krop 18 år gammel!

20. november 2019
hjertefødselsdag

Det fine skilt, som min kollega lavede da jeg serverede kage for mit arbejde

I søndags (d. 10. november) var det 18 år siden jeg fik mit nye hjerte. Et hjerte, som ikke er så nyt mere. I hvert fald ikke for mig.

Det betyder at hele min krop nu er voksen. Som min kollega så rigtigt sagde “så må du jo køre bil!”
Jeg tror jeg slipper for at tage kørekortet om. Men det er vildt at der er gået 18 år siden jeg fik det nye hjerte. Og at jeg nu har haft mit nuværende og nye hjerte længere tid end jeg havde mit eget ‘originale’ hjerte.

Brunsviger

Det her er den BEDSTE brunsviger jeg nogensinde har lavet! Fik stor ros for den – og har stadig lyst til at bage en til og gentage succesen.

Jeg plejer at blive rørt

De sidste par år har jeg været rørt på selve dagen. Jeg skulle helst være sammen med nogen, så jeg kunne få et kram eller lidt støttende ord, hvis mine følelser kom helt op til overfladen – og så ELSKER jeg fødselsdage og at blive fejret! De to ting sat sammen er en mega god undskyldning for at være sammen med nogle af de mennesker jeg holder allermest af.

Men jeg blev ikke rørt i søndags. Ikke som jeg plejer i hvert fald.

I stedet var jeg rørt hele fredagen. Jeg bagte en sygt lækker brunsviger på mit arbejde for at fejre det. Og bare det at fortælle om anledningen til kagen til mine kolleger, gjorde mig rørt. På den gode måde, heldigvis. Men jeg blev rørt. For det er overvældende at tænke på, at jeg ville være død uden det hjerte.

Og så blev jeg rørt igen mandag d. 11. Min søde kollega havde købt en lille julerose til mig fordi hun “kom til at tænke på mig da hun så den.” Hold kæft, det er sødt! Tak Line! Blomsten står nu og pynter fint ude i mit køkken.

Skæbnen ville at en af mine bekendte fik nyt hjerte dagen efter min 18års fødselsdag. Så der gik jeg og var endnu mere taknemmelighed og glad for, at det kan lade sig gøre at transplantere organer.

Hjertet har det godt

Jeg har det godt. Selvom det stadig er svært for mig at sige fra og prioritere alenetid med min sofa og Netflix, så er jeg blevet MEGET bedre til det over de sidste par måneder! Det hjælper også at jeg er begyndt at lægge hele dage og weekender ind i min kalender, hvor jeg ikke har nogen planer. Somme tider ender jeg med at lave helt vildt meget i de weekender. Men det hele er spontant og det afhænger meget af min dagsform – og hvad jeg har lyst til at lave.

Den næste to en halv uge bliver vilde: Der er meget arbejde, TO julefrokoster (med mine kolleger og min dejlige venindes skønne veninder), jeg har et enkelt foredrag, en juletur med GUCH og har to aftaler med en clairvoyant. Og så vil jeg gerne liiiiiige kunne nå en gang kropsterapi også.
Men, som det ser ud nu, så har jeg plads til det hele. Mest fordi jeg har indlagt fritid efter arbejde og jeg har en halv weekend imellem det hele, uden planer.

Organdonation

Folketingsvalg 2019 og organdonation – hænger de to ting sammen?

5. juni 2019

Der er folketingsvalg lige om lidt. Det er nok ikke gået nogens næse forbi. Men noget, som der ikke har været noget snak om, bortset fra kandidattesten fra DR, er organdonation. For hvad mener de enkelte partier egentlig om organdonation? Og hænger folketingsvalg og organdonation overhovedet sammen?

Det tredje spørgsmål i DRs kandidattest omhandler organdonation og hvorvidt alle danskere automatisk skal være organdonor.

Hvad mener partierne egentlig?

Dét spørgsmål var jeg nysgerrig på: Hvad mener partierne om organdonation og formodet samtykke?

Jeg går selv ind for formodet samtykke og automatisk tilmelding til organregistret. For mig at se fungerer en fravalgsordning bedre, end en tilvalgsordning: Altså at man melder sig UD af en organdonorregistret, i stedet for at melde sig IND (som man gør nu).

Nysgerrigheden har mundet ud i 10 videoer: Hver med partiernes holdning til organdonation. Og til min overraskelse er kun to partier direkte for at indføre formodet samtykke i Danmark.

Til gengæld mener flere af partierne at vi danskere skal tvinges til at tage stilling til organdonation. Fx når vi fylder 18 år, så skal vi have tilsendt materiale omkring organdonation. Det kan også foregå, når den enkelte er i e-boks og skal tjekke regninger, indkaldelser og lignende.

Et par af partierne går også ind for, at lave flere oplysningskampagner omkring organdonation. De fleste af de kampagner der tidligere har været har bonet positivt ud og flere har taget stilling til organdonation efter de kampagner har kørt.

Men hvilket parti mener hvad? Det kan du se på min Youtube-kanal og/eller min Facebookside.

hjertetransplanteret Hverdag Organdonation

En fantastisk og veloverstået årskontrol

19. april 2019

SkejbyD. 5. april, var jeg til årskontrol på Skejby Sygehus. Og for første gang i lang tid var jeg nærmest glad for at skulle afsted. Det er virkelig længe siden jeg har haft det sådan!

Siden jeg fik beskeden om at jeg skulle have en ny hjerteklap, så har jeg næsten altid frygtet at skulle til Skejby. Absolut ikke på grund af personalet eller den behandling jeg fik! Men fordi jeg var bange for at der var noget galt.

Men ikke denne gang.

Den her årskontrol havde jeg næsten glædet mig til. Der var ikke særlig meget nervøsitet hos mig og jeg græd kun, da den søde sygeplejerske ramte hovedet på sømmet og spurgte, om jeg laver mere end jeg kan klare. For det gør jeg. Men de ting jeg laver gør mig så glad, at jeg selv synes jeg kan klare det.

Ikke engang KAGen gjorde ondt! (eller… næsten ikke)

Ved hver årskontrol skal jeg have lavet en KAG. Lægerne lægger et lille bitte snit i min lyske, fører en slange ind og tjekker hjertet for forkalkninger og lignende.

Det plejer at gøre pisse ondt! Både når bedøvelsen bliver lagt, men også når den lille slange skal ind i lysken. Jeg har efterhånden så meget arvæv i lysken, at de ikke kan undgå at ramme det med bedøvelsen. Når  slangen skal ind skal lægen presse til, så den kan gå igennem det arvæv jeg har. Og det gør altså nuller!

Men ikke denne gang.

Jeg kunne meget tydeligt mærke bedøvelsen. Som i MEGET tydeligt! Lægen forklarede det med det arvæv, som er dannet i lysken efter at have udført indgrebet mange gange. Jeg lå meget stille, sagde ingenting og koncentrerede mig om at trække vejret dybt ned i maven. Det hjælper!

Men lige pludselig kunne jeg se mit hjerte oppe på skærmen og jeg kunne se den slange, som lægen havde proppet i min lysken. BUM, ingen smerter! Og jeg kunne ligge og snakke med om, hvad der skete oppe på skærmen. Så for en gangs skyld var det en rar og positiv oplevelse af få foretaget en KAG. Det synes jeg ellers ikke det plejer at være.

En skøn scanning

Efter KAGen kom jeg kort ned på stuen – og så gik turen ellers videre til scanning. Og her fik jeg en kæmpe og glædelig overraskelse! Den kvinde, som plejer at scanne mig har haft et projekt det sidste halvandet år, så hun ikke har kunne se på mig og mit hjerte. Men i dag havde hun specifikt taget tid til at komme ned og scanne mig. Så hun fik et kæmpe kram og jeg smilede over hele femøren over at se hende!

Snakken gik – og mine forældre fik næsten ikke lov til at indføre et ord. Det var lidt ligesom at se en gammel veninde. Og det var virkelig dejligt!

Nå ja, hjertet har det i øvrigt rigtig godt. Jeg har fået fjernet en pille og skal afsted til Skejby igen om et halvt år.
Min læge kunne godt forstå min træthed. Men han hæftede sig meget ved, hvor glad jeg er. Så var det vist okay at være så træt, med alle de ting jeg laver.

Organdonation

Ofte stillede spørgsmål om organdonation

7. marts 2019

Organdonation

Der er mange spørgsmål omkring organdonation. De ofte stillede spørgsmål om organdonation (både dem jeg selv har fået og dem jeg oplever går igen på flere fora) har jeg samlet her:

Ofte stillede spørgsmål om organdonation

Hvem kan blive organdoner?

I Danmark kan alle i princippet blive organdoner. I 2017 var 29 % af donorene over 70 år.
Du kan også være syg og stadig donere et organ. Det handler hverken om din sygdom eller din alder, men om organet er sundt og raskt. Er det det, kan du donere.

Kan jeg vælge, hvad jeg vil donere?

Ja. Når du tilmelder dig, som organdoner kan du selv vælge, hvad du vil donere. Her kan du også vælge om din familie skal give samtykke til organdonation, før det sker.

Hvor kan jeg blive organdoner?

Det kan du på sundhed.dk
Du kan også udfylde et organdonerkort, som du kan have i din pung. Du finder kortet hos din læge eller du kan bestille det på nettet. Du skal dog være opmærksom på, at dine svar ikke er registreret noget sted, medmindre du selv gør det!

Kan jeg donere et organ, mens jeg stadig lever?

Du kan donere én nyre, mens du lever. Du kan donere nyren til en du kender eller donere den anonymt.
En forælder til et barn kan få udtaget et stykke af sin lever og donere den til barnet. Det er sket flere gange her i Danmark, med succes.

Hvordan kan jeg være sikker på at jeg er HELT død, når lægerne tager mine organer?

Før lægerne erklærer en hjernedød, foretager de en såkaldt hjernedødsundersøgelse. Her undersøger lægerne smerte-, hoste, blinke- og vejrtrækningsrefleksen hos patienten. Det er refleksser som vi ikke kan undertrykke, når vi er i live.
Undersøgelsen bliver udført to gange med minimum en times mellemrum. Det er to læger der står for undersøgelsen.
Hvis lægerne ikke ser nogen reaktion når de forskellige reflekser bliver testet, er hjernen død. Den vil ikke kunne ‘vågne op’ igen og patienten vil ikke kunne vende tilbage til livet.
En eller flere pårørende må gerne deltage i undersøgelsen.

Må min familie tage beslutningen for mig?

Hvis du ikke selv har taget stilling til organdonation, så bliver din familie spurgt, om lægerne må bruge dine organer, hvis du er hjernedød.
Har du i forvejen taget stilling til organdonation, så kan du skrive på sundhed.dk, at du ønsker din families samtykke før organerne bliver transplanteret. På den måde skal hospitalet spørge din familie før de eventuelt bruger dine organer.
Du kan også vælge at din familie ikke skal spørges før dine organer bliver taget – hvis du vel at mærke HAR taget stilling. Gør du det, har din familie ikke noget at sige og kan ikke ændre din beslutning.

Hvordan kan jeg tale med min familie om organdonation?

Der er desværre ikke ét svar på dette spørgsmål. Min personlige anbefaling er, at I taler om det på en solskinsdag. Både i bogstavelig, men også i overført betydning: En dag, hvor I er glade og afslappede og har det godt med at tale om tunge emner, som organdonation.
Det er op til dig om du har taget en beslutning om organdonation, eller om du vil have din familie til at tage beslutningen for dig, hvis det skulle blive aktuelt. Det vigtige er at I får talt om det, så I kender hinandens holdninger og kan imødekomme hinandens ønsker, hvis ulykken en dag er ude.

Har du flere spørgsmål til organdonation? Skriv dem i kommentaren, så tager jeg dem med i min liste over oftest stillede spørgsmål om organdonation.

Du kan også læse mere om organdonation på Dansk Center For Organdonation

Hjertestop Hverdags-tanker Medicin Organdonation

Et år efter hjertestoppet

27. december 2018
Blomster, hjertetstop

Jeg har aldrig fået SÅ mange blomster, som jeg fik efter mit hjertestop. Her er to af den, i vindueskarmen på OUH

I dag (d. 27. december 2018) er det et år siden jeg fik hjertestop.

Det er mærkeligt.

Jeg troede faktisk jeg ville være ked af det, lige fra morgenstunden. Det har jeg været andre dage op til jul, fordi det hele kom tæt på, jeg var nervøs for det skete igen og taknemmelig for at jeg stadig er her – og alle de gode mennesker jeg har omkring mig. Men jeg er ikke ked af det.

Selvom jeg har en eller anden underlig følelse i min mave (en form for knude, som trykker og rumler lidt), så er jeg ikke ked af det. Jeg er måske heller ikke glad, lige nu. Men jeg ved at jeg skal have en god og hyggelig dag sammen med min mor – og så kommer den gennemtrængende glæde senere!

Der er sket meget det sidste år

Det er underligt at se tilbage på det sidste år. Da jeg fik hjertestoppet lidt på afstand og skulle igang med genoptræning, både fysisk og mentalt, så troede jeg ikke at jeg ville være komme så langt på et år, som jeg er kommet.

Jeg har fået fleksjob, fået fast arbejde, fået en kæreste, leder efter lejlighed i Svendborg og lever næsten ligesom jeg gjorde for et år siden. Eneste forskel er, at jeg bliver hurtigere træt. Om det stadig er eftervirkninger fra mit hjertestop eller det er min søvnapnø, det ved jeg ikke. Men jeg kan ikke ligeså meget, som jeg kunne for lidt over et år siden. Det irriterer mig og jeg er træt af ikke bare at kunne køre på. Heldigvis forstår hele min omgangskreds det og de tager hensyn til mig og mine behov. Og dét er da fantastisk!

Overordnet set har jeg det godt! De sidste par måneder har der været dage der har været svære at komme igennem og jeg er også begyndt til psykolog igen. Men overordnet set har jeg det rigtig godt. Heldigvis!

GUCH hjertetransplanteret Hverdags-tanker Organdonation

“Det er da synd, at det er medfødt…”

5. december 2017

Ovenstående ord (eller lignende, for jeg husker dem ikke helt ordret) fik jeg en dag da jeg snakkede med en ny forbindelse i mit netværk. Hans ord var på ingen måde ondt ment. Alligevel har jeg tænkt på dem lige siden.

For overordnet set, synes jeg ikke det er synd for mig, at jeg har en medfødt hjertesygdom. Jo, jeg kan godt blive træt af de symptomer jeg render rundt med og tanken om at skulle have et nyt hjerte igen, skræmmer mig fra vid og sans. Men lige nu, der er det ikke synd. Jeg har det nemlig rigtig godt og jeg er glad for mit liv. Desuden har jeg fået nogle oplevelser, som jeg ikke ville have fået, hvis ikke jeg havde fået mit nye hjerte: Blandt andet har jeg vundet et ur, været på to udenlandsrejser med GUCH, jeg har holdt foredrag for 460 mennesker, jeg har været med i flere film og jeg har været på scenen til Ecco Walkathon 2017 og fortælle om min kalveklap.

Er der mere synd når det er medfødt, end når det er erhvervet?

Det jeg bed mærke i ved kommentaren, det var det om det medfødte. For er det mere værre for mig at min hjertesygdom er medfødt, end det er for et ungt menneske PLUDSELIG at få en diagnose?

Der har jeg sku mest ondt af det unge menneske, som pludselig skal ændre sit liv. Jeg ved, hvor hårdt og svært det kan være for nogle, hvorimod jeg selv altid har været vant til det. Selvom jeg stadig kan blive træt af mine begrænsninger og min træthed, så er det nu engang sådan det er. Jeg har aldrig kendt til fx at kunne spurte til idræt – så jeg har heller aldrig savnet det.

Hvad med bekymringer?

Til et kursus jeg var på for nogle uger siden blev jeg spurgt, om ikke jeg havde nogle bekymringer i forhold til mit hjerte.

Jo, det har jeg. Men i skrivende stund går de mest på, hvilken serie jeg skal se på Netflix og hvad min mormor skal have i julegave. Selvfølgelig tænker jeg over den kommende operation, men på dage (som i dag), hvor jeg har det godt så er det ikke noget, som jeg som sådan tænker over.

I og med jeg muligvis også har arbejde til næste år, så får jeg også en følelse af, at jeg er ligesom alle andre – også selvom jeg ‘kun’ kan/skal arbejde 16 timer (som det ser ud nu). Jeg kommer nemlig til at bidrage til samfundet, jeg får en hverdag og jeg flytter hjemmefra igen.

Organdonation

Foredrag i Geneve

17. november 2017

For en lille måneds tid siden var jeg i Geneve for at holde foredrag for Edwards Life Science. Jeg har været så heldig, at firmaet bød mig velkommen for tredje gang i deres regi – og jeg fik lov af min kommune til at tage ferie fra mine sygedagpenge så jeg kunne gennemføre rejsen. Og det var fedt!

Foredraget denne gang havde titlen “Pride and happiness” – jeg er nemlig stolt af mit liv og de ting jeg indtil videre har fået ud af det. Samtidig har jeg fundet en glæde, som jeg følte jeg en måneds tid havde mistet. Den har blandt andet noget at gøre med, at jeg er kommet i arbejdsprøvning og nu har overskud til både arbejde og privatliv. Læs evt. mere her “Det fysiske og psykiske hænger i dén grad sammen“.

Vellykket foredrag og god mad
Foredraget foregik foran ca. 40 medarbejdere fra Edwards. Gruppen var 40+, så de var lidt ældre end det publikum jeg tidligere har haft i det regi. Heldigvis modtog alle mit foredrag godt – og mange udtrykte glæde ved, at jeg om aftenen tog med dem ud på et vinslot og spiste. Det var de ikke vant til fra andre foredragsholdere.

Overvældende træthed
Af en eller anden grund var jeg enormt træt på min tur til Geneve. Heldigvis havde jeg tid til at slappe af både før og efter foredraget, men jeg følte mig alligevel ikke helt på toppen da jeg stod foran publikum. Det var der heldigvis ingen der bemærkede og det gik som sagt rigtig godt.

Men jeg bliver selv ærgerlig over, at jeg bliver så træt. Jeg synes ikke jeg yder mit maksimale og jeg frygter at tilhørene ikke får nok ud af det jeg fortæller dem. Selvom jeg nu har gennemført to foredrag, mens jeg var meget træt (som begge blev modtaget med klapsalver og tåre), så irritere det mig grumme, at trætheden føles så overvældende. Mit personlige trick er ofte sodavand eller en anden form for sukker. Jeg bliver også høj efter et vellykket foredrag, og det bar mig igennem resten af aftenen. Men jeg skal og vil arbejde på, hvordan jeg bliver mere frisk til sådan en rejse og lignende foredrag. Det er nemlig ikke altid nok for mig, at mine tilhørere er tilfredse, jeg vil også gerne selv være det.

Da jeg kom hjem igen havde jeg heldigvis fri fra arbejde, så jeg kunne samle kræfter til det. Det var en kæmpe hjælp for mig, at jeg vidste at jeg ikke skulle hjem og yde noget for andre, men istedet kunne tage nogle grimme og løstsiddende bukser på og se Netflix resten af dagen (og weekenden).

Hvad med fremtiden?
Der er intet på plads med fremtidige foredrag for Edwards Life Science. Men flere nøglepersoner sagde på min tur, at de gerne vil bruge mig igen, når nu modtagerne til foredraget er så glade for det jeg fortæller. Så jeg krydser fingre for, at det bliver en realitet i 2018 og fremefter.

hjertetransplanteret Organdonation

En af mine venner har fået nyt hjerte – jeg kneb en tåre

10. juli 2017

 

6be664cc49afa5f0de44c774eec8d255

Synes ovenstående slogan for organdonation er fantastisk!

(indlægget er skrevet den 20. maj, men er udgivet efter vedkommende med det nye hjerte har godkendt det)

Én af mine venner fra GUCH har fået nyt hjerte i slutningen af maj. Jeg begyndte næste at græde, da jeg læste beskeden på Facebook – simpelthen fordi jeg var så lykkelig over, han nu ville få sit liv tilbage. For dét fortjener han i dén grad!

Jeg ved at han har ventet længe på hjertet og at hans ellers meget aktive liv er blevet sat voldsomt på standby. Derfor gør det mig så usigeligt glad, at han nu får et nyt liv, som han drømmer om.

For et hjerte kan virkelig ændre ens liv. Selvom alle forløb er forskellige og nogle ikke kan lige så meget som andre, så er min personlige erfaring (både gennem mig selv og de mange mennesker med et nyt hjerte jeg har mødt), at livet bliver markant bedre efter en transplantation. Og selvom alle de, som står på venteliste fortjener et nyt hjerte, så gør det mig ekstra glad, at det er en så dejlig og vellidt person, som nu kan starte sit nye liv. Jeg ønsker ham og hans familie al mulig held og lykke – og jeg glæder mig til vi kan mødes igen, begge med nye hjerter og nyde et veltilberedt måltid mad. Han er nemlig et ligeså stort, hvis ikke større, madøre som jeg er 🙂