For at undgå meterlange indlæg, har jeg valgt at dele mine oplevelser på konferencen op i flere bidder.
Onsdag var beregnet til at stå på matrix-grupper så vi kunne snakke med hinanden om det at være GUCH, og hvilke problemer det eventuelt medførte. Der var flere forskellige grupper og emner, og alle nåede to emner hver.
Bortset fra mig. Jeg fik et pludselig tilfælde af træthed, og lige før dagsprogrammet startede, måtte jeg gå op på værelset. Jeg var blevet træt (selvom jeg havde fået min søvn og mine middagslure hver dag!), og jeg orkede ikke tanken om at sidde og snakke med mennesker på det tidspunkt. Så det endte med at jeg lå og spillede lidt på min mobil, fik sovet en halv time, kom med ned og fik taget fællesbilled med de udleverede trøjer, også gik jeg ellers op og sov lidt mere. Jeg gik glip af et andet foredrag med titlen “Hurray – We Are Still Alive”. Det sidste foredrag gjorde ikke så meget for mig ikke at kunne deltage i, men jeg elsker at høre andres erfaringer, problemer og især succeser med det at have en medfødt hjertefejl. Så det første indslag i dagsprogrammet var jeg ærgelig over at være gået glip af.
Billedet af os alle sammen. Ja, det skal være et hjerte. Det blev ikke så vellykket som det var meningen xD
Til gengæld hjalp luren enormt meget, og jeg var frisk til at kunne tage med de andre til byen Lucern. Turen inde i byen startede med en tur rundt i et lille tog. På denne måde kunne vi se byen, og få fortalt byens historie gennem nogle hørebøffer i toget. Byen har et slot som hedder Gutsch, og alle jublede da vi så det.
Senere på dagen mødtes jeg ganske kort med min kæreste og hans familie. Hans forældre er lige flyttet til Schweiz, og vi var så heldige at vi kunne se hinanden. Selvom det kun var ti minutter, så var det skønt!
Resten af turen i Lucern gik med lidt shopping med mine veninder Maja og AK, også gik turen ellers hjem igen.
Hjemme på hotellet havde personalter disket op med BBQ udenfor. Der var ægte udendørsstemning, og alle hyggede sig. Og det var virkelig lækker mad! Jeg endte med at sidde ved siden af nogle fra Finland (som jeg mødte til Skandinavisk konference sidste år), og vi havde en virkelig hyggelig aften med vin, latter og generel snak.
Jeg tror faktisk onsdag var en af de bedste dage på konferencen for mit vedkommende. Selvom dagen startede dårligt ud med tristhed hos mig pga. træthed, så endte det godt, og jeg fik virkelig bondet med nogle af finnerne. Jesus hvor er det søde!
Efter middagen ville arrangørene give os en overraskelse. De mente, at fordi vi havde haft en meget følelsesmæssig dag, så skulle der grin til. De havde inviteret en mimer til at optræde for os. Da mimeren kom ud fra bagtæppet, så alle lidt forvirrede på hinanden. Det var da en underlig ting det her. Men der gik ikke særlig længe, så skreg folk af grin! Især Eirin fra Norge. Hendes grin er så herligt smittende og man kan tydeligt høre hende grine. Men det var så dejligt at hun bare gav los! Hun kunne næsten ikke stoppe igen xD
Jeg synes du skal se lidt på mimeren her. Han hedder Dante, og han er altså virkelig dygtig!
Alle deltagerne og Dante i midten. Det er Peter fra Holland som ligger nede på gulvet og prøver at svømme ind i billedet.
Torsdag var den sidste officielle konferencedag. Alle havde følelsen af, at det var gået hurtigt, og alle havde også en følelse af sammenhold. Fordi vi alle fejler noget ala det sammen, så kommer der lynhurtigt et tæt bånd imellem os alle sammen. Det er bare nemmere at snakke sammen, også selvom det ikke nødvendigvis skal handle om sygdom. Og det er virkelig fedt!
Ærlig talt husker jeg ikke meget af de oplæg vi havde fra læger. Og dog .. Jeg husker Dr. Greutmann. Han er en GUCH-læge fra Schweiz, og han virkede meget lydhør overfor vores eventuelle kommentarer. Grace, hende som stod for al kommunikation udadtil, roste ham og sagde at han var en af de dygtigste i Schweiz. Han virkede ydmyg, men samtidig klar over sin ekspertise. Lidt ligesom ‘min’ læge Hans Eiskjær fra Skejby Sygehus. Jeg har en ide om, at de to ville komme fint ud af det med hinanden.
Nå, anyways. Dr. Greutmann og en kvindelig læge skulle fortælle om, hvad de kunne lide og ikke lide ved at have med GUCH-patienter at gøre. De sagde begge, at de synes det var hårdt at miste en patient til døden. De vidste begge to at det kunne ske, men det gjorde det ikke mindre hårdt. Derudover var de ikke så glæde for at sætte grænser for folk, selvom det i visse tilfælde er nødvendigt. F.eks. må jeg ikke hoppe i de store trampoliner, fordi trykket kan påvirke hjertet negativt. Jeg må heller ikke få for meget sol, da det kan nedbryde min medicin så kroppen ikke optager det. Begge læger synes ikke altid det var fair at sætte grænser overfor folk, eller sige at de ikke må (den kvindelige læge sagde at det især var svært at forbyde en graviditet, selvom det ikke sker så tit længere), og det var fedt at høre at også de har nogle negative oplevelser i forbindelse med andres sygdom.
Senere på dagen afholdtes den traditionelle fodboldkamp. Hvert år deles alle de deltagene op i to hold, også skal man finde på en eller anden udklædning (mit hold var kedeligt: Vi skulle binde en hvid trøje om os selv, men der var samtidig heller ikke nogen som var ligeså kreative som det andet hold: de var superhelte!) også ellers bare give den gas. Man spiller kun om æren, og det var skideskægt. Kravet var, at ALLE skulle være på banen i mindst 30 sekunder. Hvis man derefter ikke kunne mere, var det helt fint. Der var forståelse for hver enkelt menneske, og alle fik lov til at være der.
Jeg er normalt ikke til fodbold, men herre jemini det var sjovt! Jeg er faktisk dårlig til fodbold, men jeg fik løbet lidt rundt og råbt lidt med holdet. Det vil jeg meget gerne gøre igen. Det var en virkelig fed måde at få motion på og fordi jeg var lidt høj over at jeg havde klaret ‘udfordringen’ om fodbold bedre end jeg havde forventet, var jeg tæt på at løbe en tur. Istedet gik jeg med Maja op på værelset, så vi kunne blive klar til gallamiddagen om aftenen.
Maja, mig og AK bagerst. Kirsten og Karen-Marie forrest. Os fra Danmark, klar til galla.
Gallamiddagen endte også med at blive et hit hos mig. Desværre var maden ikke særlig god (kødet var VIRKELIG overstegt, fritterne var bløde, og desserten var generelt ikke særlig god). Men der var så god stemning over hele linjen, at det var helt ligemeget at maden ikke var særlig god. Det var skide hyggeligt, og selvom min ryg gjorde ufattelig ondt (ipren virkede ikke, og jeg havde endda lavet mindst 10 minutters rygøvelser hver dag), kom jeg alligevel gennem aftenen og hyggede mig!
Så jeg gik i seng, meget glad og klar til at komme hjem til mine svigerforældre dagen efter. Selvom det havde været en virkelig god konference, så blev det nu meget godt at komme hjem til et hjem som rent faktisk føltes som et hjem, og der ikke var nogle forpligtelser for, hvad jeg skulle i løbet af dagen.
No Comments